Petite parenthèse… je me tape encore un duo « migraine/crise d’arthrose », par-dessus la bronchite, alors c’est une super nuit qui commence! Malgré le fait que je suis sur-médicamentée et un peu étourdie (la preuve, c’est que la « parenthèse » que j’avais en tête quand je me suis assise pour écrire… eh bien je l’ai complètement oubliée!). Ça risque d’être décousu… Si le sujet de ma parenthèse me revient… je ferai une parenthèse! 🙂
Eh oui… on m’a déjà dit, carrément « Arrête donc de te plaindre! », « tu te plains tout le temps » ou une variante. Plus souvent… je l’ai lu dans un regard, senti dans une attitude, une espèce de lassitude.
Sur le coup, ça frappe. On se dit « woh! ». Je ne veux pas être négative! Je me perçois comme quelqu’un de positif! Le plus beau compliment qu’on m’a jamais fait, et plus d’une fois, c’est me dire que je suis un rayon de soleil… alors dire que je ne fais que me plaindre… ouch!!!
Pourtant, effectivement, si on ne regarde que ce blogue… c’est négatif en titi! Je suis malaaaade. Ça va maaaaal. La vie est duuuure! C’est pas jojo. C’est vrai.
En même temps, ce blogue est justement pour souligner le côté pénible de la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, la réalité plus noire que les gens qui ne me côtoient pas au quotidien (donc, tout le monde sauf mes parents) ne peuvent pas voir. Pour faire comprendre au monde entier (bon, ok, à la dizaine de personne qui va me lire…) que le SED, c’est grave. C’est clair que, même si j’ai pas l’intention d’essayer de faire brailler personne, je ne vais pas parler que du beau temps qu’il a fait aujourd’hui…
Je regarde mes status Facebook, et c’est vrai que, une grande majorité du temps, ils sont négatifs. « Migraine carabinée, blah ». « OUCH ». « Alitée, maudite bronchite ». En même temps, je parle aussi de beaucoup d’autres choses, et je fais même beaucoup d’efforts. Quand ça ne va vraiment pas bien, je ne mets rien sur FB. J’essaie souvent d’ajouter une touche d’humour. Mais c’est clair que mes status ont souvent pour sujet la maladie, la douleur, etc.
Même chose quand je rencontre des amis et qu’on jase… le dernier médecin qui m’a fait ch…, le dernier traitement médical (en général, c’est pas positif), le dernier virus ou la dernière blessure…
Si on passe 24 heures avec moi, c’est clair que je vais m’exclamer « ouch! » plusieurs fois, et que je vais chialer sur quelque chose, que ce soit une douleur quelque part, un étourdissement, un frisson, ou autre chose, à quelques reprises.
Suis-je négative pour autant? Je ne pense pas.
Est-ce que je me plains beaucoup? Définitivement.
C’est sûr que mes status Facebook sont plates. Je ne peux pas parler du succès du petit dernier, m’extasier sur les photos de mon nouveau-né, puisque je ne peux pas avoir d’enfants. Je ne peux pas poster vidéo Youtube de chanson d’amour par-dessus poème: je suis célibataire depuis 8 mois, sans perspective de changement. Je ne peux pas montrer les photos des rénovations de ma cuisine, ou de la construction de ma maison: j’habite une rallonge de la maison de mes parents. Je ne peux pas discuter de mes études ni de ma job, j’en ai pas. C’est sûr que je ne fais pas la liste des activités passées et à venir: je sors très peu!
Quand on a une vie plate et qu’on vit dans la douleur et l’invalidité, on ne peut pas avoir des status FB super hop-la-vie et intéressants tout le temps!
Si on me demande « pis, quoi de neuf? » Si je réponds franchement, la réponse inclut en général un traitement médical, des diagnostics et des blessures. « pas grand chose, mais j’ai vu le médecin le mois passé, j’ai fait une bronchite, je suis sous antibiotiques et j’ai un nouveau ligament déchiré… et là j’essaie un nouveau médicament ». J’ai eu cette réponse quasi-exacte à plusieurs reprises. SUPER plate, on dirait que je me plains, et c’est plutôt négatif, non? Mais sinon, je devrais répondre quoi?
M’inventer une histoire d’amour? Faire semblant que je suis sortie 3 fois par semaine? Ne pas répondre à la question, et ne parler que de trucs qui me sont extérieurs, comme de politique, d’émissions télé, de musique?
Et puis, pour ce qui est des plaintes de douleur, du chialage en tant que tel, des « ouch » et des « maudit que j’ai mal aux articulations » que je peux lancer plusieurs fois par jour…
Je commence par poser la question : quand vous avez mal, imaginez-vous, remettez-vous en contexte… vous avez la grippe, ou vous vous êtes fait une entorse lombaire, foulé une cheville, peu importe… vous passez vraiment au travers de tout ça sans dire un mot? Vraiment, là… dans cet inconfort, cette douleur, vous restez silencieux?
Et quand vous vous cognez une orteil sur la patte du lit, vous restez silencieux?
Parce que c’est de cela qu’il s’agit.
Je me sens aussi misérable que vous quand vous faites une grippe. J’ai aussi mal que quand vous avez une migraine, ou une foulure.
Mais c’est comme ça tous les jours.
Est-ce que parce que c’est tout le temps, je devrais me la fermer? Parce que ça vous dérange?
Je me la ferme. 23.9 heures par jour. Mais, quelques minutes par jour, c’est assez intolérable pour que j’en parle.
En parler, que ce soit sur internet, sur FB, Twitter… de vive-voix à quelqu’un, ou crier dans mon oreiller, ça fait du bien. On appelle ça ventiler.
Je conçois que ça puisse taper sur les nerfs. Surtout quand on ne comprend pas, surtout quand on ne s’arrête pas pour y penser, qu’on ne me connaît pas bien ou qu’on ne connaît pas mon quotidien.
C’est pour ça que j’écris ce blogue. Pour qu’on se comprenne c’est quoi la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos. Ma vie.
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Ce que tu décris c’est ma vie aussi 🙂 Alors quand à moi tu peux très bien t’exprimer sur ce que tu vis comme tu le veux car je comprends très bien comment tu peux te sentir. Malheureusement ayant toute deux des maladies graves, il est souvent difficile de pouvoir aller te voir ou que tu viennes ici, mais je veux que tu saches que je suis toujours près de toi en pensée que ce soit via facebook, via ce blog et qu’en n’importe quel moment tu peux m’appeler si tu as envie de jaser et »de te plaindre » car pour moi ce n’est pas une plainte. Au contraire, j’apprécie que tu t’ouvre ainsi, je te trouve courageuse de surmonter chacune de ces journées, tu es une inspiration de courage et de détermination pour moi et je te dis ceci! Poursuis ton blog et un jour, regroupe tout ceci dans un livre et fait le publier. Car tu as peut-être le SED, mais ce que tu décris est le quotidien de nombreuses personnes atteintes de diverses pathologies et ta réalité est partagé par plusieurs.
Gros bisou et surtout accroche-toi.
Je t’aime
Julie
Ah, Julie… tu m’as fait pleurer… 🙂
Vas falloir que tu arrêtes de me laisser de beaux commentaires comme ça, je sais plus comment te remercier! haha
*câlin* et je t’aime aussi
Tu n’as pas à me remercier, je te connais et je sais comment tu as le coeur immense et emplie de bonté. La preuve, tu partage ton quotidien avec nous 🙂
Salut ma belle,
Ton texte ma beaucoup touché. J’arrive vraiment à ressentir toute la douleur et la frustration qui t’habite au quotidien.
C’est décevant de voir que les gens ne réfléchissent pas plus loin que le bout de leur nez avant de parler ou d’émettre un commentaire.
Je me rappelle une fois dans un cours de danse, tu avais du t’absenter parce que tes genoux ne voulait plus suivre. Au début, je ne comprenais pas parce que ayant moi-même des gros problèmes de genoux, je plonge dans la danse et j’essaie de ne pas penser au lendemain puisque j’aurai de la difficulté à marcher. Maintenant que je connais ta situation, que je lis tes blogue et que je m’informe avant de penser. Je réalise que j’ai fais un peu comme tout le monde, pensez sans réfléchir plus loin que le bout de mon nez. Bref, dans le temps je ne savais pas que tu étais malade… Et je m’excuse d’avoir réfléchi trop vite!
Moi je te dis, continue à exprimer ta douleur. Tu es humaine et les humains ont des émotions et des sentiments. Laisse les autres dire ce qu’il veut et vie ta vie comme tu l’entend. Pour te connaître personnellement, je sais que tu es une personne positive et surtout drôle!
Mylène
P.s Maude et Moi on s’ennuie de toi et on t’aime!
Ah, Mylène, tu m’as fait pleurer! 🙂
Tu peux pas savoir comme ton commentaire m’a touché. C’est exactement le but que j’avais quand j’ai commencé le blogue. Pas de te faire réfléchir TOI, évidemment, jamais j’ai senti que tu me jugeais… mais sait-on jamais, peut-être que j’aurai réussi à sensibiliser plus que deux personnes. ;o)
C’est sûr que tu ne pouvais pas savoir, et les autres non plus. J’étais quand même pas pour commencer la session en allant devant la classe pour me présenter et dire « je suis malade »! Je ne suis pas la seule de la gang avec des problèmes, et les autres ne le crient pas non plus. On a tous nos petits bobos…
Merci des compliments, d’ailleurs… et moi aussi je vous aime et je m’ennuie de vous!!!!
bonsoir, je suis tombée par hasard sur votre blog et donc sur cette publi pcq m’étant pris dans la tronche que je me plaignais tout le temps ,j’ai fait des recherches et suis tombée là… et franchement votre texte m’a touché. il est tellement sincère, drole, touchant et juste. Dans notre monde il semble une obligation de toujours avoir le sourire et d’avoir une vie merveilleuse mais ce n’est pas la réalité. quand on me dit que je me plains ça me touche pcq je fais des efforts phénoménaux pour me plaindre le moins possible alors que j’aurais toutes les raisons de me morfondre sur mon sort (bon bien moins que vous évidemment mais je compatis grandement à votre ressenti des douleurs ayant eu à en subir quotidiennement pendant des mois le temps d’enfin trouver une solution pcq moi il y a heureusement =) ).je ne connais pas votre maladie et je ne peux que saluer votre courage. à mon sens les plaintes servent aussi à relacher la soupape de sécurité et on ne le fait pas pour embêter le peuple ^^. si personne ne comprend cela alors c’est qu’il ne doit pas faire partie de notre vie. merci de votre témoignage
Merci beaucoup pour les bons mots!
Je suis heureuse que mon article vous ait aidé un peu, ne serait-ce qu’à vous sentir moins seule… Vous m’encouragez à continuer!