Comme j’ai noté dans mon blogue d’intro, j’ai décidé de commencer à bloguer, et à centrer le blogue sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, après avoir appris le décès de deux personnes atteintes du SED.
Ces deux personnes étaient atteintes du même type du syndrome d’Ehlers-Danlos que moi. Une avait 41 ans, l’autre était un jeune homme de 25 ans.
Les deux avaient été très actifs, sportifs. Je n’ai pas beaucoup de détails sur les circonstances du décès de la femme, sauf qu’elle est décédée de complications du SED. Par contre je sais que le jeune homme est décédé d’une méningite et que son décès est lié au fait que son système immunitaire était affaibli en raison du Ehlers-Danlos.
Vous ne trouverez pas, dans les descriptions médicales, que le SED-hypermobile est mortel. Car, en tant que tel, il ne l’est pas.
Sauf pour le risque de rupture d’anévrisme de l’aorte, ou autre grave complication du genre, possible du fait que le défaut du collagène ne s’en tient pas qu’aux articulations. En général, ces problèmes se produisent chez ceux qui souffrent du type vasculaire du syndrome d’Ehlers-Danlos. Mais c’est possible, bien que peu probable, chez ceux qui souffrent du type classique ou hypermobile. C’est aussi possible qu’une personne souffre du type vasculaire et n’ait pas été diagnostiquée comme tel, évidemment.
Dès que j’ai eu le diagnostic, on m’a passé un test d’imagerie cardiaque pour s’assurer que je n’avait pas un anévrisme de l’aorte. Je devrai passer ce test régulièrement, j’imagine.
Par contre, ce qui est plus « dangereux », c’est le faible système immunitaire. On attrape tout, on guérit mal et lentement, et on réagit mal aux médicaments.
On croirait qu’on a une grippe alors qu’on n’a qu’un rhume, et si on a le malheur d’attraper la grippe, on est sur le carreau pour 1-2 mois, sans exagération. On a souvent des réactions du système immunitaires (fièvre, ganglions enflés, etc) qui ne durent que quelques jours, sans explication claire… (réaction exagérée du corps à la fatigue? Réaction du corps à l’inflammation? On ne le sait pas)
Il y a 5 ans j’avais eu le vaccin pour la pneumonie. Malgré cela, je l’ai attrapé cet automne. En même temps qu’une sinusite et une bronchite (on dit alors « broncho-pneumonie »).
En principe, le vaccin contre la pneumonie est bon à vie… sauf si on a un système immunitaire compromis…
J’ai dû avoir une double dose d’antibiotiques (20 jours) pour guérir.
Un mois plus tard, la bronchite était de retour… sans pneumonie, heureusement!
Selon l’infirmière, seul le système immunitaire pourri pouvait expliquer une « rechute » si rapide, puisque je ne suis pas fumeuse.
Un mois après cela, les symptômes n’ont pas encore tout à fait disparu, ou plutôt commencent à réapparaître. Je ne sais pas si c’est la guérison qui est très longue… sachant que le pneumonie peut être très longue à guérir… ou si j’ai encore attrapé quelque chose.
Depuis toutes ces années où je me tiens au courant sur la maladie, je savais tout ça.
Je savais qu’avec des tissus conjonctifs en mauvais état, il y avait un risque que quelque chose lâche et que ça entraîne ma mort instantanée.
Je savais que mon système immunitaire était faible, j’avais amplement eu la « chance » de le constater.
Cependant, le risque de rupture d’anévrisme de l’aorte était pour moi très vague et abstrait… et la faiblesse du système immunitaire ne voulait dire que d’éviter les urgences et les hôpitaux en général (et les enfants enrhumés!), et que si j’attrapais le rhume, j’étais plus malade que les autres…
Je n’avais pas pleinement pris conscience que ma maladie pouvait me tuer.
Ça ne change rien. Déjà, quelques temps plus tard, le choc est passé et je recommence à voir ça comme une chose abstraite. On ne peut pas vivre sa vie dans une bulle, on ne peut pas vivre en ayant l’impression d’un nuage noir qui nous suit, dans l’attente de la mort, dans la crainte qu’elle se cache dans chaque recoin!
Il est très possible que je vive jusqu’à cent ans ou que je meure dans un accident de voiture.
Mais c’est l’effet que ces nouvelles ont eu sur moi… la réalisation de la gravité du syndrome d’Ehlers-Danlos. Que je connaissais, mais que je n’avais pas affronté. Probablement parce qu’un choc à la fois, ça va!
C’est drôle quand même… après tant d’années à avoir essuyé des « ce n’est pas normal que tu aies mal, tu n’as rien » puis des « tu ne devrais pas avoir mal, l’hypermobilité ne cause pas de douleur » et finalement des « tu devrais pouvoir travailler, tu n’as rien » et avoir dû me battre avant de finalement avoir un diagnostic… c’est moi qui reçoit le choc!
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Je crois que c’est tout à fait normal de se sentir ainsi ébranlé lorsque l’on constate la possibilité de… autre part que dans un livre, mais de manière concrête.
Je crois que ta pensée de » non fixation » sur cette possibilité tout en gardant a l’esprit que la fatalité peut arriver en n’importe quelle occasion est la bonne approche à avoir. Même s’il ya des jours ou les pensées sont plus obscur que d’autre.
Julie
Merci!!! J’adore avoir ton feedback. 🙂