Le syndrome d’Ehlers-Danlos peut être grave, je vais y revenir… on se fait souvent de « grosses blessures impressionnantes »: des entorses, des ligaments déchirés, des épaules déboîtées…
Mais au quotidien, comme je vieillis et que TOUS mes ligaments, tendons, etc. sont en piteux état et que cet état est de pire en pire… c’est souvent généralisé… mais en moins impressionnant.
Une hyperextension d’un doigt qui fait que je dois l’immobiliser pendant quelques jours.
Une subluxation de la cheville tout en marchant.
(Ah, une subluxation, c’est une dislocation partielle…)
Des spasmes musculaires par-ci, par-là.
Ce ligament déchiré dans mon épaule suite à une dislocation il y a plusieurs années (un ligament déchiré ne se répare pas, contrairement à un os brisé) qui se rappelle à ma mémoire quand je lui en demande trop.
Parlant d’épaules, les deux se subluxent plusieurs fois par jour… si je me couche dessus, si je me gratte le dos (ce qui était l’avantage de mon hypermobilité il n’y a pas si longtemps est devenu un risque!), si je prends quelque chose sur le siège arrière dans l’auto…
Je pourrais continuer comme ça longtemps.
C’est fou le nombre de petites choses qui peuvent faire mal et qui ne devraient pas. De ces choses ridicules… et en faire une liste, même partielle, est décourageant…
Tenir mon iPhone dans mes mains (toujours pas trouvé de position sans douleur), être assise sur le sofa, me verser du lait, taper à l’ordinateur…
Évidemment, ce ne sont pas de grosses douleurs insupportables. Rien à comparé d’une crise d’arthrose ou de la douleur aigüe d’une entorse toute fraîche!
…mais ne pas avoir mal, un quotidien sans douleur? Je ne sais plus ce que c’est.
Il y a toujours, au minimum, une petite douleur lancinante, qui s’oublie si je fais quelque chose d’intéressant. Le genre de douleur qui devient grande si « j’ambitionne »…
Mon pire ennemi est la répétition. Ou plutôt, c’est le pire ennemi des ligaments déchirés partiellement et des articulations usées.
Par exemple, une bonne journée où mon niveau de douleur est bas et où je suis en forme, si je tape longtemps à l’ordinateur en restant assise, mon épaule et mes hanches vont me faire crier de douleur. Pourtant ce n’est rien de difficile physiquement! Ça ne semble pas logique!
Même la natation, cette activité idéale pour les corps maganés, puisqu’elle se passe en relative apesanteur, ne m’est plus permise. Ou plutôt… à mes risques et périls. Parce que, pour nager, on fait quoi? Allez-y, imaginez le! Rotation de l’épaule, on force avec le bras dans la résistance de l’eau pour avancer, battement des jambes, et on recommence. Ah oui, moins de poids que sur la terre ferme… mais quand on a un corps en Jell-O, la résistance de l’eau est très forte… ces rotations de l’épaule, quand on a des ligaments déchirés… ouch. Et puis, surtout… la répétition! Je sors de là épuisée, et j’ai de la misère à bouger le lendemain.
Je ne parle pas d’être endolorie suite à un bon exercice… cette douleur qui fait qu’on est fier d’avoir bien travaillé! Je parle d’inflammation, de micro-déchirures, d’enflure et de douleurs articulaires qui durent plusieurs jours… en PLUS des douleurs musculaires normales! Et ça, c’est si je ne me suis pas blessée plus sérieusement…
Mais règle générale, mes blessures sérieuses ne se produisent pas quand j’essaie de faire une activité sportive. J’y reviendrai. 🙂
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