Amis



2
Mon optométriste est une amie de l’école secondaire. Je pourrais aller voir un ophtalmologiste (c’est recommandé quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos), mais mon amie, non seulement fait bien son travail, mais ayant une connexion personnelle, a doublement fait ses devoirs et s’est très bien informée sur le SED. Je […]

Optométriste 2017



Alors... il s'est passé deux trucs d'importance en janvier dernier... Vers la mi-janvier, j'ai enfin eu mon échographie axillaire. Pour éliminer définitivement le spectre de cancer du sein. Mais comme ça faisait déjà quelque chose comme 16 mois après le rendez-vous chez le médecin où il m'avait confirmé que j'avais une masse à l'aisselle et une 2e au sein droit... je n'étais plus trop inquiète. J'aurais eu le temps de mourir en masse si j'avais eu quelque chose de grave. Quand on m'a appelé pour le rendez-vous, j'étais confuse : "Écho... écho pour quoi?". J'avais oublié depuis longtemps. Heureusement qu'à la mammographie on m'avait rassuré et que l'échographie n'était que "pour être bien certains".

Janvier 2016


2
J’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore “Living with Bob (Dysautonomia)”. En voici un autre, qui m’interpelle tout particulièrement, et que je traduis ici avec la permission de Michelle, son auteure, sur le phénomène de société qui ne semble qu’accepter les gens qui guérissent rapidement… ou meurent. […]

Pas de petits plats pour toi



3
Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, “maladie chronique”. On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause




2
Je sais qu'encore une fois, ma vie décalée, conditionnée par le syndrome d'Ehlers-Danlos, fausse ma perception. Suffit que j'en fasse "beaucoup" pour avoir cette impression. Je me sens normale quand j'arrive à faire plusieurs heures d'une ou l'autre de ces catégories, plusieurs jours de file! À prendre ma douche, faire l'épicerie et faire une sortie dans la même journée, par exemple.

J’ai essayé d’être normale


Je fais la suite immédiatement, pour ne pas vous faire attendre inutilement… : On y est. Début octobre. C’est enfin le temps de la mammographie, 2 semaines après avoir appris que la masse qui m’achalait depuis plusieurs mois à l’aisselle droite était bel et bien une masse… et que j’en avais […]

Mammographie diagnostique



© Nataka/Photos.com
Fin septembre, j’avais encore un rendez-vous avec mon endocrinologue. C’était mon rendez-vous de suivi, prévu depuis le mois de mai… et qu’on avait conservé malgré l’ajout du r.v. du mois d’août. C’était le temps de passer en revue les résultats de laboratoire des prises de sang que j’avais passé à […]

Encore l’endocrinologue!


Hier c’était l’événement de l’année pour plusieurs, un gros show : le dernier arrêt de la tournée Reflektor du groupe Arcade Fire, de retour à la maison après un an, au parc Jean-Drapeau de Montréal. C’était la première fois que j’allais en chaise roulante à un spectacle extérieur comme ça. […]

Être privilégié plutôt que laissé-pour compte