J’avais vu mon médecin généraliste pour la dernière fois il y a environ un an.
J’ai donc téléphoné pour reprendre un rendez-vous il y a quelques mois, en prévision du long délai qu’il y a toujours avant de pouvoir l’obtenir… après avoir eu une ligne occupée, puis écouté un long message, puis fait le 5, puis avoir été mise en attente, on m’a dit que l’horaire n’était même pas sorti encore, et de rappeler dans quelques semaines.
J’ai rappelé… même chose.
J’ai rappelé… puis on m’a dit que seules les personnes sur la liste de priorité de mon médecin de famille seraient rappelées avec une date de rendez-vous, et que je devrais plutôt rappeler dans 1-2 semaines, et qu’alors j’aurais ma chance d’obtenir un r.v…. possiblement dans 6 mois, voire plus!
Alors j’ai mentionné que mes prescriptions venaient à échéance, et qu’ayant une maladie chronique j’avais plein de rendez-vous avec des spécialistes et que j’avais espéré pouvoir discuter de tout ça… À la mention de «maladie chronique» la secrétaire a changé de ton, a demandé pourquoi, alors, je n’étais pas sur la liste prioritaire. Comment pourrais-je le savoir?! Elle m’a demandé quelle était ma maladie chronique… j’avais envie de rire quand j’ai dit «syndrome d’Ehlers-Danlos«. Parce que, quand les secrétaires ou professionnels de la santé posent la questions, ils sont en général préparés à répondre que «même si vous faites du cholestérol ça ne compte pas» ou quelque chose comme ça. Et je sais très bien que quand je leur sors ce nom imprononçable, ils n’ont aucune idée de ce que c’est, mais se disent que ça doit être sérieux et que je ne l’invente sûrement pas! 🙂
…j’ai eu rendez-vous le mois suivant. En fait, si j’avais eu besoin, j’aurais pu avoir rendez-vous la semaine suivante!!!
Et donc, hier matin, je rencontrais mon médecin de famille pour mon rendez-vous annuel.
Nous avons commencé par la longue liste de ce qui m’est arrivé, des spécialistes que j’ai vu et des tests passés depuis les 12 derniers mois.
(je vous évite la répétition)
Elle ne se souvenait pas que je terminais à peine une 2e série d’antibiotiques pour une pneumonie au moment de la voir l’an dernier, ni que nous avions décidées, suite à une longue discussion, de cesser mon injection anticonceptionnelle de Depo-Provera (qui m’avait fait prendre 35lbs en un an sans aucun autre changement dans mes habitudes de vie, presque exclusivement au niveau abdominal).
J’ai pu constater tout l’avantage de mon application «My Pain Diary» dont je vous ai parlé plus d’une fois, quand au moment de discuter de la fréquence de mes migraines, j’ai pu ouvrir l’application, filtrer par «problème» et voir le nombre de journées avec migraine par mois (moins de 5! quelle incroyable amélioration!). J’étais très fière d’avoir ça avec moi.
Une fois terminé le tour d’horizon de l’année… où j’ai sûrement oublié plusieurs choses… elle m’a demandé «et que veux-tu que je fasse pour toi?».
Ça semble négatif, si on n’a pas le ton. C’était dit poliment et gentiment.
Au cours de la rencontre, qui était très relaxe (on se tutoie… nous allions à l’école ensemble et elle a un an de moins que moi!), elle m’a dit que j’étais bien en charge de mon dossier, la mieux placée pour savoir ce dont j’avais besoin et pour être ma propre personne-ressource et tout coordonner (les rendez-vous, les spécialistes, la liste des médicaments, etc).
Elle me demandait simplement, vraiment, ce qu’elle pouvait faire pour moi… ayant compris, je pense, avec les années, que ne connaissant pas le syndrome d’Ehlers-Danlos, elle ne peut pas me dire ce dont j’ai besoin.
Mais elle peut me le donner.
Je ne dis pas que je lui donne des ordres ou qu’elle fait tout ce que je veux, que je lui dis «je veux ce médicament» et qu’elle remplit l’ordonnance, faut pas exagérer (je ne suis pas sûre que je me sentirais à l’aise, non plus!).
Mais je peux discuter avec elle des problèmes qui sont de son ressort et pas de celui des spécialistes.
Par exemple, je lui ai parlé de mes vertiges.
Sur le coup, elle était convaincue qu’il ne s’agissait que de vertiges de positionnement bénins. Mais après l’examen elle a vu que non. Alors elle a mis une note à mon dossier, et la prochaine fois que j’aurai de tels vertiges (je me croise les doigts que ça ne se reproduise pas…), elle me verra PENDANT, pour pouvoir m’examiner. Et probablement qu’elle m’enverra voir un ORL. Qui trouvera la source du problème, j’espère… sinon c’est direction neurologie et ça me fait peur (non, elle n’en a pas parlé, mais j’ai fait les cours de bio et de neuro à l’université, j’ai pas besoin qu’elle me fasse un dessin).
Je lui ai aussi parlé de mon insomnie. En expliquant clairement que je ne tiens pas particulièrement à prendre un somnifère, encore moins à long terme. Mais qu’en même temps, avec ma santé, l’insomnie à long terme est mauvaise. Ça n’améliore en rien mon système immunitaire, ça augmente d’autres symptômes, et ça devient un cercle vicieux quand, par exemple, la fatigue me cause des douleurs et que les douleurs m’empêchent de dormir. Et que, peut-être, à ce moment-là un somnifère pourrait casser le cycle et me permettre de retourner à la normale (une nuit d’insomnie de temps en temps quand j’ai une crise et c’est tout).
Elle était tout à fait d’accord et m’a prescrit un somnifère que je peux prendre au besoin seulement. Celui qui laisse le moins groggy possible le lendemain… malheureusement, en voilà un autre que le gouvernement ne rembourse pas. 1,30$ environ le cachet! yé. Mais comme je n’en prends pas souvent, j’ai pas refusé.
J’en ai profité pour la questionner sur la mélatonine, dont on m’avait beaucoup parlé et que j’ai essayé récemment (et qui semble fonctionner, au moins pour m’endormir)… elle a dit qu’elle en donnait aux enfants, mais que ça ne fonctionnait pas souvent chez l’adulte… qu’elle approuvait totalement si ça m’aidait et qu’il n’y avait pas de problème à prendre cela régulièrement. Bref, elle m’a prescrit l’autre «au cas», si la mélatonine ne fait pas le travail.
Elle a aussi convenu qu’un stimulant, comme le Ritalin, pourrait être bénéfique au niveau de ma concentration… mais vu que je suis en attente d’une investigation pour mes problèmes cardiaques, elle préfère attendre cela, et je suis 100% d’accord. Je suis cependant très heureuse de savoir que, si les tests cardiaques sont ok et/ou si le cardiologue dit que je peux prendre ça sans problème, je pourrai essayer cette médication. On parle ici de courte action. Par exemple, une capsule avant de m’assoir à l’ordinateur pour travailler sur le blogue pendant un après-midi, et à l’heure du souper, les effets sont dissipés! 🙂
Finalement, je lui ai donné le formulaire pour le crédit d’impôt pour les personnes handicapées (au niveau fédéral canadien). En lui remettant, j’ai dit que je savais bien que «je n’étais pas toujours en chaise roulante ni rien du genre (car les types de handicap décrit en premier plan est pour les personnes incapable de manger ou de se déplacer seules), mais…» Et elle m’a presque coupé la parole pour dire qu’elle regarderait ça et me téléphonerait si elle avait des questions.
J’avais un peu peur, tout en sachant que si elle lisait bien le document elle verrait facilement la section où on décrivait clairement mon cas, avec un exemple qui semble sorti de ma vie : «Votre patient éprouve des épisodes graves de fatigue, d’ataxie, de manque de coordination et des problèmes d’équilibre. Ces épisodes font en sorte qu’il est atteint d’une incapacité pendant plusieurs jours consécutifs, du fait qu’il devient incapable de marcher plus de quelques pas».
En prime, il y a ce qu’on appelle «l’effet cummulatif de limitations considérables»… autrement dit, si la personne n’a pas tout à fait le niveau de limitation requis dans une des catégorie, mais en a dans plus d’une catégorie (dans mon cas, ce serait au niveau de la marche et de se nourrir).
C’est alors que je lui ai dit que ce formulaire me permettrait d’avoir accès à plusieurs programmes d’aide financière, et elle s’est exclamée «ce serait vraiment super!»… alors j’ai espoir, finalement.
Elle n’a pas besoin d’exagérer ni d’être complaisante pour que je sois admissible. Rien que d’évaluer justement ma situation.
Je ne la reverrai pas avant l’an prochain, à moins d’avoir un autre épisode de vertiges ou d’un problème de santé imprévu, évidemment.
Je réalise que j’ai oublié de lui parler du besoin que j’ai de pouvoir la consulter -ou consulter un médecin de la clinique, ou au moins une infirmière- en cas de problème, sans devoir aller à l’urgence d’un hôpital ou d’une autre clinique plus accomodante… C’est maintenant prévu dans les documents du gouvernement (malades chroniques vus facilement et rapidement), et on m’a indiqué à la réception qu’ayant une maladie chronique j’avais droit de voir l’infirmière rapidement au besoin… mais je voulais en discuter avec mon médecin… c’est loupé.
Malgré ce petit truc de rien du tout que j’ai oublié, je suis ressortie satisfaite (ça arrive de plus en plus souvent!) : j’avais les prescriptions dont j’avais besoin pour l’année, je sais quoi faire si j’ai un nouvel épisode de vertiges, le formulaire le plus important au niveau financier pour, peut-être les 10 prochaines années de ma vie, sinon plus! sont entre ses mains et en prime je me suis fait dire que je m’occupais de ma santé comme une pro! 😉
