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Nuit du dimanche 17 août (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Ça faisait un petit bout que j’avais pas fait un post insomniaque

Pas que je n’avais pas eu de nuit de “painsomnia” comme on dit en anglais… insomnie causée par la douleur, ça sonne moins bien, c’est ce que veut dire ce mot inventé en combinant “pain” et “insomnia”.
Mais cette nuit j’avais envie de la partager, de rappeler que ça arrive… et y a des fois où on a plus envie de taper sur le clavier que d’autres.

J’avais eu une crise d’arthrose en fin d’après-midi… et après une heure d’attente, finalement, les antidouleurs ont fait effet et je n’ai même pas eu besoin de prendre un 2e comprimé, ouf!

Je me suis couchée relativement tôt, un peu avant minuit… et petit à petit, la douleur est revenue, de plus en plus intense… en même temps que le sommeil me fuyait.

J’ai la crise d’arthrose : douleur, ce soir, dans les doigts, les chevilles, les orteils, les genoux, les hanches, les coudes… J’ai les pieds et les mains légèrement enflés… mais j’ai aussi une douleur au haut du dos… Je me préparais quelque chose à manger (pour prendre l’anti-douleur), avec l’aide de mon père heureusement, et les quelques minutes que ça a pris ont été particulièrement pénibles, et la douleur continuait d’augmenter… de plus en plus intense, assez pour m’empêcher de penser clairement et que j’en vienne à me demander si c’était musculaire, articulaire ou… pulmonaire, cardiaque? Si ça ne s’était pas calmé dès que je me suis assise, je me serais vraiment inquiétée. C’est probablement juste la conséquence d’avoir été alitée si longtemps. Ça fait encore mal, mais beaucoup moins.

Comme si ce n’était pas suffisant, je me suis refait une subluxation d’une côte flottante. Toujours au même endroit. Je ne sais pas si c’est que, depuis environ un an, ça ne s’est jamais bien replacé, et que par moments, c’est plus mal foutu que d’autres, ou que pour x raison, j’ai plus ou moins mal… ou si maintenant que je l’ai déplacée une fois… ça ne tient plus et ça se re-déplace au moindre prétexte.
Peu importe le comment du pourquoi… le résultat est que, depuis environ un an, régulièrement, j’ai ce fichu “hameçon” qui me tire dans ce coin-là (sous les dernières côtes, du côté droit), qui gêne ma respiration et m’empêche de trouver quelque position confortable que ce soit… et lors des pires épisodes, comme maintenant, ça fait carrément mal et c’est un peu enflé.

Le comble de l’ironie cette fois, c’est que je me suis déplacé cette côte alors que j’étais alitée!
C’est arrivé un moment donné la semaine dernière…

Maintenant que le physiatre a réglé ce mystère à mon dernier rendez-vous, je ne m’inquiète plus à ce sujet… (pendant longtemps ce n’était pas clair pour moi -ni les médecins généralistes consultés : était-ce un problème avec le foie ou quelque chose du genre? ou encore une énième costochondrite? Il s’agit finalement bel et bien d’une subluxation des côtes flottantes, qui soit restent coincées ou, même replacées, le frottement aura créé de l’inflammation…).
Mais je sais aussi que je ne peux absolument rien y faire, pas de manipulation pour la/les replacer, rien. Il doute fort que je trouve un osthéopathe qui arriverait à me replacer… et comme je passe mon temps à me re-déplacer, ça reviendrait cher pour rien (ce n’est pas un traitement qui est couvert).
Je pourrais essayer l’anti-inflammatoire qu’il m’a prescrit, évidemment. Peut-être demain, ou plus tard cette nuit si je ne dors toujours pas, quand l’effet de l’anti-douleur aura passé (ce sera la première fois que j’essaie le Celebrex, je dois pouvoir vérifier si j’ai des effets secondaires).
Je pourrais aussi essayer le relaxant musculaire (surtout que j’ai commencé ce soir à avoir des spasmes musculaires dans cette région!)… Ça pourrait relaxer suffisamment les muscles autour de mes côtes pour que je me replace moi-même… mais il y a un an, quand j’ai pris le relaxant musculaire pour corriger ce problème-là… je me suis disloquée l’épaule. Alors je vais attendre de ne vraiment plus m’endurer avant de risquer ça!!!

Alors, si on récapitule : Crise d’arthrose, côte déplacée (ou inflammation post subluxation replacée), spasmes musculaires et mal de dos d’origine indéterminé… et léger mal de tête.

Ah, le ventre? Ça va plutôt bien. J’ai quelques tiraillements et douleurs quand je m’active, et j’évite encore les pantalons, car la taille arrive pile sur la plus grosse des cicatrices (peu importe la hauteur de la taille, on dirait que ça remonte -ou redescend!- toujours dessus), mais vraiment, c’est un dérangement mineur et je n’ai presque plus besoin de faire attention.
Côté fatigue, c’est encore là. Mais est-ce un restant de convalescence ou simplement pas une très bonne semaine? Les mystère du syndrome d’Ehlers-Danlos sont impénétrables. 😉

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