Manger (presque) comme tout le monde!


2017, vidange gastrique et gastroscopie

J’ai eu mon examen de vidange gastrique en octobre 2017, puis ma gastroscopie en décembre 2017.
J’ai déjà écrit sur ces examens, alors je n’y reviendrai pas… par contre je peux dire que la gastroscopie s’est passée plutôt différemment! Mon nouveau gastroentérologue comprenant les risques liés au syndrome d’Ehlers-Danlos, il m’a mis sous sédation (pas une anesthésie, mais suffisamment de sédatif pour que je n’aie aucunement conscience de l’examen, et que je sois plutôt confuse pendant environ une heure par la suite). C’est que les tissus étant très fragiles, un mouvement au mauvais moment pourrait mener à une déchirure interne! Étant l’examen le plus désagréable de tous ceux que j’ai subi, je n’étais pas fâchée de ne pas vraiment devoir l’endurer!

Février 2018, gastroentérologue

En février 2018 je revoyais le gastroentérologue pour le suivi et les résultats des examens.
Il m’avait déjà indiqué, immédiatement après la gastroscopie, qu’il n’avait rien vu d’imprévu, pas d’ulcères, d’inflammation ni rien du genre.
Il a pu me dire maintenant que les biopsies n’avaient rien révélé d’anormal non plus (comme on s’y attendait). Je n’ai pas de mastocytose non plus. Peut-être un syndrome d’activation des mastocytes, mais pas de mastocytose.

Il a confirmé la gastroparésie, car AVEC la médication que je prends, ma vidange gastrique était tout de même tout juste dans la limite de la normale. Cependant, je suis tout de même chanceuse, car il s’agit d’une gastroparésie légère et qui est donc, pour le moment, contrôlée avec ma médication. D’ailleurs, c’est là qu’il m’a annoncé que je devrais pouvoir essayer de manger normalement à nouveau… en y allant doucement et selon ma tolérance, mais que grâce à la médication, je devrais pouvoir. De même que je devrais pouvoir prendre des anti-inflammatoires si jamais j’en avais besoin. Il m’a aussi dit que je n’étais pas à risque de formation de bézoar… pour le moment. Donc je n’ai pas à m’inquiéter des particules non-digestibles, et je peux manger popcorn, framboises et brocoli comme j’en ai envie!

Manger normalement?! C’était tout un cadeau!!!

Juin 2018, Dompéridone et Resotran

Cependant, à peu près au même moment, j’apprenais que j’étais en hyperprolactinémie, et je devais cesser le Domperidone (voir l’autre article à ce sujet). J’ai donc dû repousser le moment de cesser le régime gastroparésie.
J’ai donc revu ce médecin en juin 2018, et il a modifié mon Domperidone pour du Resotran… un médicament que le gouvernement ne rembourse pas, et qui coûte 100$/mois. Mais qui fonctionne, pour moi, encore mieux que le Domperidone! …Le médecin a envoyé la demande de médicament d’exception, mais ça a été refusé… après plus de 6 mois d’attente. Le médecin a envoyé une nouvelle demande, on se croise les doigts.
Avec le combo Resotran et Dexilant, je réussis effectivement à manger presque normalement! Je ne fais pas exprès, je n’ai pas recommencé à manger du pain multigrains, par exemple, et je dois m’en tenir à des petites portions… mais il m’arrive de manger des portions d’un peu plus d’une tasse, et de ne pas passer des heures par la suite à regretter.
J’ai pu manger des salades, des fruits, des noix, même du steak!

Je sais que ça peut redevenir plus sévère à n’importe quel moment (après tout, je n’avais pas de gastroparésie avant 2013 et ça a évolué depuis), alors je profite intensément de chaque bouchée!

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