J’écris «première partie» avant même de commencer… parce que je sens que ça va être long.
Chaque fois que «les médecins» viennent sur le sujet, je dis de ne pas me lancer, parce que je n’en finirai plus. Souvent, je commence à en parler, et je finis par m’arrêter sans avoir fait le tour, parce que ça prend tellement de temps à tout dire ce que j’aurais à dire… et que ça me fâche tellement!
Parfois, si je commence à raconter la longue liste de problèmes que j’ai eu avec des médecins, que ce soit mépris, incompréhension, erreurs de diagnostic, etc… on peut finir par penser que je suis particulièrement exigente ou critique. Que je me prends pour une autre, croyant mieux savoir que les professionnels de la santé. On pourrait croire que je me plaîs à me plaindre, à avoir un parcours difficile et différent… Ou encore que je suis celle d’où vient le problème… après tout, comment serait-ce possible que tant de mes médecins se soient révélés problématiques?
La réponse est effectivement que je suis le problème… ou plutôt, une combinaison de leur ignorance et de la rareté de ma condition.
Vous noterez que j’ai dit «IGNORANCE». Pas incompétence. La grande majorité des problèmes que j’ai eu au cours de ma vie avec les professionnels de la santé ont leur source dans un manque d’information, et, oui, souvent, un manque de volonté de s’informer et un gros égo… et soyez sûrs que je vais y revenir… mais ces choses-là ne dénotent pas de l’incompétence.
Votre médecin de famille sera en général tout à fait compétent, et excellent, pour diagnostiquer et traiter les problèmes «normaux» et courants. L’otite du petit dernier, votre gastro, une entorse classique, etc. Il pourra faire votre suivi si vous souffrez d’une maladie chronique pas trop complexe, comme un diabète de type 2 ou de haute pression sans complications…
Mais dès que ça se complique, ou que leurs tests habituels ne leur donnent pas les réponses qu’ils cherchent, ils sont démunis. Alors ils vous envoient en général chez un spécialiste… quand ils sont assez certains du spécialiste vers qui vous envoyer, et qu’ils savent quoi indiquer sur le petit papier de référence. Parce que «je vous envoie cette patiente parce que j’ai aucune espèce d’idée de ce qui se passe avec elle»… il semble que ça ne se fasse pas. Dans un tel cas, ils vont préférer vous renvoyer chez vous en disant «mes tests ne décèlent rien d’anormal, je ne peux pas expliquer vos symptômes, c’est probablement dans votre tête, désolé je ne peux rien pour vous» (cas vécu).
Malheureusement, c’est pareil pour les spécialistes!
Vous allez être parfaitement traités (sauf de rares exceptions, bien sûr), par l’orthopédiste si vous présentez un cas clair de fracture à réduire ou de ligament complètement déchiré à réparer, et que vous guérissez dans les normes. Votre ORL va traiter votre sinusite chronique sans problème. Mais si vous débordez de son cadre, avec d’autres symptômes qui ne «le concernent pas», ou si vous ne répondez pas «normalement» au traitement, ou si les tests ne sont pas concluants… too bad.
Les médecins, dans leur formation, se font dire qu’ils sont la crème de la crème de la société. Ils se font expliquer qu’en cas de doute, ils doivent penser à ce qui est courant, pas à ce qui est rare. Ils vivent dans un monde de compétition et une drôle de hiérarchie, ou le cardiologue est «meilleur» que l’orthopédiste, où ces deux-là sont mieux perçus que le psychiatre… et où tous les spécialistes ont meilleure cote qu’un généraliste.
Et contrairement à ce que l’on croirait, même en médecine, il y a plusieurs courants de pensée, des désagréments. Il est courant que deux orthopédiste soient en désaccord sur la meilleure façon de réduire une fracture, ou que deux cardiologues ne s’entendent pas sur les critères diagnostiques d’une maladie.
Dans un tel monde, il est définitif que les médecins détestent ne pas savoir. Ce qu’ils aiment par-dessus tout (je généralise, bien sûr), c’est avoir un patient qui entre dans le bureau avec un problème, un «mystère», poser les gestes nécessaires, que ce soit examiner le patient, poser les bonnes questions, référer et/ou faire passer des examens… puis déterminer le diagnostic et décider d’un traitement… puis revoir le même patient, guéri! Ou, encore mieux… ne plus revoir le patient.
Je sais que, dans notre système de santé, au Québec, les patients chroniques ne sont pas «appréciés» parce que leur prise en charge prend plus de temps et est moins payante…
Mais aussi, peu importe où nous sommes dans le monde… le patient chronique ne guérit pas!
Ajoutons alors un cas où le mystère reste entier!!!
Le médecin, avec son égo enflé par sa formation et par la société qui le met sur un piedestal, va-t-il dire «je ne sais pas»?
Va-t-il injecter l’argent des contribuables pour essayer de déterminer la cause du problème du patient?
Ou s’il va se dire que, puisqu’il n’a rien trouvé, il n’y A rien à trouver?
La réponse est claire.
Évidemment, et heureusement, il y a des médecins qui refusent d’accepter une non-réponse, qui continuent à chercher jusqu’à avoir une réponse. Ou qui vont, au moins, admettre leur ignorance et s’excuser de ne pas pouvoir aider. Mais c’est, malheureusement, une minorité.
Si j’ai des médecins qui me lisent, je ne veux pas insulter personne… Et je répète, je suis certaine que plusieurs d’entre vous avez des médecins merveilleux! J’en ai moi-même plusieurs qui m’ont aidé au cours des années, et qui m’aident encore.
Mais, n’étant pas constituée normalement, j’ai eu «la chance» de vivre de nombreuses mauvaises expériences.
Les premières remontent à mon enfance. Je crois en avoir parlé…
J’avais des douleurs aux genoux. Mon médecin de famille a dit à ma mère que c’étaient «des douleurs de croissance». Sauf que les douleurs de croissance se produisent dans les muscles et dans les os longs… pas dans les genoux. Et qu’à l’époque, je n’étais pas en période de croissance (à aucune des fois où ma mère lui en a parlé).
Au même médecin, ma mère s’est inquiété du fait que j’étais toujours malade, attrapant rhumes, amygdalites, otites, bronchites, etc. Réponse du médecin: «Pas d’inquiétude à avoir, c’est normal avec les enfants d’attraper ce qui court»… Ne m’a pas fait passer de test sanguin, ne m’a pas référé à un spécialiste, se foutait du fait que je ratais une tonne de jours d’école, se bornait à remplir le papier si j’en avais besoin pour justifier mes absences…
C’est ce médecin que j’avais et qui n’a pas fait de lien entre ça et mes foulures à répétition, l’hernie inguinale qui s’est résobée d’elle-même (en soi assez rare, si j’ai bien compris)… enfin, c’est le premier à ne pas avoir fait de lien… mais pas le dernier.
J’ai passé l’adolescence sans vrai médecin de famille, le premier ayant déménagé… j’allais dans une clinique sans rendez-vous… et on me traitait comme si j’étais hypochondriaque… une fois un médecin m’a regardé d’un air accusateur et m’a dit «ouin, ton dossier est pas mal épais…» avec un sous-entendu évident… Cependant, pas une fois je ne me présentais et repartais sans diagnostic ou prescription! Je ne me faisais pas dire «tu n’as rien!» Mon dossier était peut-être épais, mais ce n’était pas rempli de plaintes fabulatoires… c’étaient des foulures, des entorses, des virus, des infections… le début de mes migraines (c’est à cette clinique que j’ai vu mon premier neurologue qui m’a diagnostiqué)… Malgré tout, on me traitait tout comme. On me méprisait ouvertement et on ne me prenait pas vraiment au sérieux, parce que j’avais «un dossier épais». Au lieu de se poser la question du «pourquoi» et de s’en inquiéter. Au lieu d’essayer de m’aider à être malade moins souvent.
Un autre bel exemple du manque d’effort et de connaissances de cette clinique… le syndrome du «ça ne se peut pas»… Un syndrome dont beaucoup de pharmaciens sont aussi atteints, d’ailleurs…
Quiconque a déjà souffert d’un effet secondaire non-officiellement catalogué avec un médicament vous le dira… si vous en parlez à votre médecin ou à votre pharmacien, à moins d’avoir affaire à un des «merveilleux» ou d’avoir une relation d’extrême confiance avec lui, on vous répondre que «ça ne se peut pas» sur un ton catégorique.
Plutôt que d’admettre que tous les effets de tout le monde ne sont pas catalogués, et que même si c’était le cas, tous les humains n’étant pas fait pareils, et ne consommant pas tous le même cocktail de médicaments, etc, il est toujours possible qu’un effet différent se produise… ils vont préférer presque vous traiter de fou.
Dans ce cas-ci, j’ai passé environ 18 mois, entre 17 et 18 ans, avec des douleurs abdominales affreuses. Mon foie ne tolérait plus rien. J’ai passé les fêtes de Noël de 1996 à manger de la salade… et un peu de dessert, ce qui m’a valu de passer des heures roulée en boule sur le lit de mon chum du moment. Des crises de foie affreuses dès que je mangeait quelque chose de moindrement riche.
J’ai dû rencontrer 4-5 médecins, un gastro-entérologue et un interniste, passé un ultrason et quoi encore… Et jamais sans résultat. Les médecins m’avaient dit le classique «va falloir que tu endures, il n’y a rien d’anormal», quand finalement par un simple hasard, j’ai décidé de changer de méthode contraceptive… et le miracle s’est produit.
Mais parlez-en à n’importe quel professionnel de la santé: c’est IMPOSSIBLE que la pilule cause des problèmes de foie (ou douleurs abdominales, ou peu importe comment vous les appelez). Et malgré le fait que c’était à l’époque le seul médicament que je prenais, aucun des médecins consultés n’a pensé à me le faire arrêter «pour voir si ça pourrait être la cause»…
J’ai revécu des histoires semblables de «C’est impossible» récemment, en voulant changer de pilule contraceptive, après avoir essayé une en particulier qui me rendait affreusement dépressive, entre autres. Réaction du médecin : c’est impossible. Ben voyons! Ça modifie mes hormones, mais c’est impossible que ça joue sur mes émotions?! Bravo. Dans un cas comme ça, on se demande pourquoi j’en viens à croire que je comprends mieux le fonctionnement du corps humain et des médicaments que certains médecins!!
Et, c’est drôle, le problème s’est réglé dès que j’ai changé.
Idem quand, début des années 2000, alors qu’on essayait des médicaments pour soulager mes maux de tête intolérables, un de mes médecins, probablement le neurologue, m’a prescrit du neurotin (gabapentin). L’horreur. En plus de quelques symptômes neuro-cognitifs, comme de ne pas trop être certaine si ce que j’avais rêvé était un rêve, tellement c’était réaliste («je t’ai appelé, ou je l’ai rêvé?», «j’étais sûre que tu m’avais dit telle chose…»)… Totalement flippant… surtout, j’ai pris 40lbs en deux mois.
Mais évidemment, quand j’en ai parlé à mon pharmacien «C’est impossible». La prise de poids n’est pas listée comme effet secondaire du neurotin (gabapentin).
Ce devait être moi. J’avais trop mangé, moins bougé, etc.
Ben oui.
Ça faisait déjà plusieurs mois, à l’époque, que je ne pouvais pas bouger, entorse lombaire ET dysautonomie avec évanouissements fréquents. Je n’avais pas eu de rages de bouffe… mais même si j’en avais eu, je vous mets au défi de manger suffisamment pour prendre 40 lbs en moins de deux mois!!!!
Et, quelle surprise, pour quelque chose d’impossible: dès que j’ai cessé le médicament, j’ai aussi cessé de prendre du poids…
Plus récemment, le pharmacien m’a regardé avec mépris et déclaré qu’il était «impossible» que j’aie des douleurs à l’estomac à la prise d’acétaminophène (Tylenols). Mais que je devais cesser de prendre toute forme d’ibuprofène ou d’aspirine. J’ai dû INSISTER pour obtenir une explication pour les raisons pour lesquelles je devais cesser, selon lui. Il n’a pas apprécié que j’indique que je n’étais pas stupide et que je pouvais comprendre son explication… cependant, je suis encore outrée qu’un spécialiste de la santé s’octroie le droit de me dicter quoi faire, sans même me respecter suffisamment pour m’en donner la raison!
Mais non… évidemment… je ne suis qu’une patiente, qui plus est une personne sur l’aide sociale, trop stupide pour pouvoir comprendre une explication scientifique!
Et pourtant, de un, je comprends plus de contenu scientifique que la majorité de ses clients… mais de deux, il n’avait même pas besoin d’aller dans le détail!
Il me semble que c’est la moindre des choses que d’expliquer, par exemple «il est mieux pour vous de ne pas prendre ces types de médicaments car il y a interaction avec tel autre de vos médicaments». Mais non, il n’a même pas eu cette courtoisie. Il a plutôt roulé des yeux et sur un ton presque paniqué s’est écrié que, comme je prenais le Florinef «en plus!» il n’était pas question que je prenne ces types de médicaments.
Heureusement que ce n’est pas mon pharmacien habituel, et que mon pharmacien habituel est une vraie soie que j’adore!
Pour revenir au sujet de l’acétaminophène… s’il est vrai que pour une personne en pleine santé, il n’y a aucun problème à prendre du Tylenol à jeûn avec juste de l’eau… comme le pharmacien le notait, je prends du Florinef, qui peut causer des ulcères… et ce depuis quelques années maintenant… et malheureusement, je n’ai eu l’avis sur le danger de prendre des Advils qu’il y a quelques mois… alors j’en ai pris. Et j’ai pris une tonne d’autres anti-inflammatoires, Advil ou autres, depuis les 15 dernières années. Et des aspirines, et des Tylenols, et de la codéine, et d’autres anti-douleurs. Et j’avais DÉJÀ un problème de reflux gastro-oesophagien.
Bref… maintenant même le Tylenol, si je le prends à jeûn, me donne la nausée. Même plus que les Advil, peut-être parce que la dose que je prenais était moins forte, ou que les Advil que je prenais étaient enrobés de sucre, alors que les Tylenols que je prends sont des capsules…
Je ne sais pas, je n’explique pas tout. Ce que je sais, c’est que j’ai pu le constater à de nombreuses reprises.
J’aurais eu envie de répondre à ce pharmacien, et je crois que je répondrai au prochain professionnel de la santé qui me répond qu’un effet secondaire est «impossible», que je lui prêterais mon corps avec plaisir pour qu’il constate par lui-même!
