J’écris ce soir en pleine crise d’arthrose, encore… sous l’influence d’une double dose d’antidouleur… je vais d’ailleurs faire une entorse à mon habitude, et me relire… parce que j’arrive difficilement à me concentrer, autant à cause du médicament que de la douleur (qui, malgré la double dose, n’est partie qu’à environ 50%)
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Parfois un médicament me fait prendre du poids. Parfois aussi il y a les excès, comme tout le monde… en voyage, pendant le temps des fêtes…
Mais remise en forme ne veut pas uniquement dire “perte de poids”, bien sûr! Ça veut aussi dire articulations “huilées”, muscles fermes, force musculaire, endurance et bonne capacité cardio-vasculaire!
J’ai dû accepter que jamais je n’aurais un corps mince et ferme. Que jamais je ne serais “en forme”.
Parce qu’il est impossible de m’entraîner! Il m’est à peu près impossible de faire une diète (je suis contre ce genre de chose, il vaut mieux modifier tranquillement son alimentation, mais là n’est pas la question…)! Et il m’est impossible de suivre une routine!
Toutes les façons qui existent de se “remettre en forme”, qu’on les retrouve dans une revue, sur internet ou dans un gym… ne peuvent pas s’appliquer à moi.
Éliminons tout de suite les régimes, que je n’approuve pas, comme j’ai dit. Mais METTONS que je voudrais en essayer…
De un, quand il faut manger avec la prise de médicaments (que ce soit ceux que je prends tous les jours, ou les autres, comme les antidouleurs), c’est pas évident!
De deux, avec un système immunitaire compromis, ce serait vraiment niaiseux de couper des aliments importants (ex. régime sans-ci, manger que-de-ça, etc). J’ai besoin d’une alimentation équilibrée pour donner toutes les chances à mon corps!
Mais surtout, surtout, c’est l’excerice le problème.
À un point tel que parfois, ceux qui ne me connaissent pas ou qui ne comprennent vraiment pas le syndrome d’Ehlers-Danlos, croient que je “fais exprès” ou que je ne veux tout simplement pas faire d’effort. C’est sûr que ça semble fou, parfois!
Je dois éviter tous les sports avec risque de chute, pour des raisons évidentes (en cas de chute, je me demande bien comment je vais tomber… le réflexe de mettre ses mains devant soi pour amortir la chute est ce que je pourrais faire de pire… mais ne pas le faire me donnerait un gros mal de bloc 😉 …j’espère ne pas devoir l’essayer). On oublie donc le ski, le patin à roues alignées (j’ai tellement envie d’en faire!!!), et autres casses-cou…
Je dois éviter tous les sports où il y a une torsion des genoux, à cause de mon ligament croisé-antérieur droit qui est partiellement déchiré… et parce que je risquerais de déchirer le gauche… Donc on oublie le tennis, le basket et tout ce qui y ressemble.
Je dois éviter tous les sports avec des mouvements répétitifs… Donc on oublie la natation, le jogging (sans compter les coups que ça donnerait à mes genoux!), le vélo, etc.
Alors on se dit : je vais aller au gym et m’entraîner! On se dit que, comme ça, on pourra y aller à notre rythme, contrôler les mouvements et tout et tout.
…Jusqu’à ce qu’on arrive au rendez-vous avec l’entraîneur (en général obligatoire en s’abonnant à tout nouveau gym)… et qu’en essayant de construire un plan d’entraînement… ce soit le casse-tête du siècle!
Une seule machine aérobique est tolérable pour mes jambes (tapis roulant et vélo sont hors de question)…
Moins de la moitié des machines d’exercice me sont accessibles, parce que les autres exigent des mouvements que je ne peux plus faire, ou dois éviter, parce que ça implique l’utilisation d’un de mes ligaments déchirés…
On arrive aux exercices libres, comme les push-ups… eh bien là encore, la plupart des exercices habituels, je ne peux pas les faire! Je ne peux pas mettre mon poids sur mes genoux, ni sur mes mains (la position du push-up est LA pire position pour mes poignets!).
Puis ce sont les poids libres… qui sont, finalement, la partie la plus simple… je peux presque tout faire de ce côté… enfin, ça dépend des exercices… et je ne peux jamais travailler avec de gros poids.
Et finalement les étirements… qui vont très bien pour moi, mais que les médecins me disent d’éviter, comme j’en ai parlé dans “La ballerine empotée”.
Alors au final… je me retrouve avec un programme incomplet.
Je parlais des impressions qu’on les autres, comme quoi j’exagère ou que je ne veux pas faire d’effort… quand tu fais le tour du gym avec l’entraîneur, qui ne connaît rien au syndrome d’Ehlers-Danlos, et qu’à 2 machines sur 3 tu lui dis que tu ne peux pas l’utiliser, que tu dis que tu ne peux pas faire tel ou tel exercice, ou que tu dois éviter telle ou telle position… mettons qu’une fois j’ai eu l’attitude “coudonc, pourquoi tu viens au gym si t’as pas envie de faire un effort?” et une autre fois j’ai eu la pitié et l’impuissance, alors que la personne se demandait comment me créer un programme potable!
Mais au final, essayer d’aller au gym, c’est comme essayer de s’inscrire à une session au cours de danse, ou toute autre activité régulière… ça ne marche pas, parce que mon corps me lâche avec une régularité déconcertante… mais pas assez régulièrement pour que je sache quand!
Et c’est là que l’impossiblité de suivre une routine entre en compte!
Je commence ma session (gym, danse, peu importe). Ça va bien une ou deux semaines.
Puis je rate une semaine parce que je me suis blessée.
J’y retourne… mais je n’étais pas assez remise, alors j’empire la blessure à nouveau. Ou alors, en favorisant une autre articulation, je me crée une nouvelle blessure! Je suis bien bonne là-dedans…
Après quelques semaines, j’arrive à y retourner, peut-être même deux semaines de suite. Ça va bien, le moral remonte “yé, je vais pouvoir, enfin, me remettre en forme!”
…et c’est là, immanquablement, que j’attrappe un virus, ou que je fais une rechute.
J’aimerais pouvoir me dire “OK, je me prends en main, tous les matins je vais faire 30 minutes d’aérobie” ou quelque chose comme ça. Comme tant de gens se mettent au vélo ou au jogging. Mais quand on passe une moyenne d’une semaine alitée par mois… quand dans les 3 semaines qui restent on a toujours quelques grosses crises d’arthrose, quelques migraines, quelques blessures qui font qu’il est difficile de marcher pendant quelques jours, alouette… ce que ça donne c’est qu’on n’a pas de résultat, pas plus que quelqu’un qui n’aurait aucune discipline… et qu’on se sent découragé.
Si on se dit “je vais faire ça tous les jours” et qu’on n’y arrive pas… on se sent loser. Et si on se dit “je vais me remettre en forme”… on déprime parce qu’on ne se rapproche pas de l’objectif!
J’ai fini par réaliser que je ne pouvais pas espérer l’impossible. Que c’est le genre de chose où l’essentiel est de faire ce que je peux quand je peux, pour le plaisir et non pour obtenir le corps de rêve.
Quand j’ai l’énergie, je fais des étirements légers (pour ne pas empirer rien…), je fais des exercices (comme des sit-ups), j’utilise mes poids pour renforcir mes bras, je m’amuse en faisant du cardio en dansant avec le jeu vidéo Dance Center que j’adore, je lance mon ballon de foot (ce qui me fait marcher aussi, sauf si j’ai la chance d’avoir quelqu’un avec qui lancer!), je joue de la batterie ou je prends une grande marche… ça dépend de mon humeur, et rien de tout ça n’est planifié, jamais je ne me dis “je vais faire ça tous les jours” ou même “3 fois par semaine”, parce qu’avec le temps j’ai bien dû finir par comprendre que c’était impossible… et que le seul résultat c’est que je me sens coupable de ne pas y arriver. Alors que c’est pas un manque de discipline, mais bien mon corps qui lâche.
Donc, quand le corps le veut bien, j’en profite! Et c’est clair que, si c’est moins plaisant de faire ces trucs seule à la maison… c’est aussi plus sage. Parce que je peux vraiment respecter mes limites, et que si je les ai dépassées, le lit est juste à côté et je n’ai pas à conduire pour revenir!
