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Journée noire… 2


Qu’est-ce qu’il y a de grave?
Pourquoi vous me demandez ça?

Y a rien de grave… c’est juste noir parce que j’ai une migraine!
Ha! Je me sentais tannante. 😉

Et je me sens remplie de douleurs et nauséeuse, aussi, c’est vrai.
Comme presque chaque fois, j’ai su que je commençais une migraine parce que j’avais pas envie d’ouvrir les yeux, que je me sentais pâteuse, lourde… incapable de me lever. Avec la nausée et tout ça, j’ai pris un substitut de repas liquide pour avaler mes médicaments et je me suis recouchée. Sans toutefois me rendormir… avec la côte subluxée et la costochondrite, le lit n’est pas l’endroit le plus confortable sans antidouleur ou relaxant musculaire… Deux heures ont quand même passé en un éclair. Puis j’ai pris une doudou (oui, en plein été… quand je ne file pas, ça me prend une doudou) et me suis installée sur le sofa pour prendre mon anti-migraineux avec un yogourt à boire. (12 heures plus tard, j’en suis à mon 3e Fiorinal…)

Pas ouvert de lumière, pas ouvert de store ni de rideau… à peine ouvert les yeux, à peine bougé. Mis de la musique, pas fort… ouvert l’ordi, en baissant la luminosité.

Puis je me suis mise à ma tâche de bénévole “partage”. J’ai reçu beaucoup, beaucoup, de la communauté web, à travers les années. C’est à travers mes recherches, et beaucoup via les divers forums, que j’ai compris que mon hypermobilité m’était pas que de l’hypermobilité… que je n’avais pas le syndrome de fatigue chronique… que j’ai appris que l’hypermobilité existait souvent en lien avec la dysautonomie chez les personnes souffrant du syndrome d’Ehlers-Danlos… que j’ai appris plein de choses à ce sujet, que j’ai trouvé les bonnes ressources sur le sujet aussi… parce que c’est bien beau Wikipedia, mais c’est pas toujours la meilleure ressource. En fait, même la réputée clinique Mayo n’a pas les meilleures infos!

Bref… maintenant que je connais bien mon sujet, que j’ai avancé sur mon chemin, j’essaie de redonner. Avec ce blogue, bien sûr… en étant modératrice sur RareConnect… mais aussi sur quelques groupes Facebook et sur le forum Inspire de l’association nationale américaine du syndrome d’Ehlers-Danlos, où, évidemment, il n’y a pas que des américains. C’est le forum le plus actif que je connaisse, avec des dizaines de nouveaux posts chaque semaine.

Il y a peu de temps, je cherchais ce forum pour des réponses… maintenant je fais le tour des nouvelles discussions et j’essaie d’y apporter des réponses, du réconfort, mon expérience.
J’y ai passé plusieurs heures aujourd’hui.

C’est là que j’ai découvert ce nouveau site web, en anglais évidemment, qu’un couple, membre du site, a mis sur pied avec son argent personnel, et dont j’ai parlé rapidement sur la page Facebook du blogue un peu plus tôt: http://www.edsregistry.org/ Il s’agit d’une carte Google Maps où on peut s’enregistrer, et ainsi on a un moyen de voir où sont les personnes atteintes du SED partout dans monde et dans notre région!
Ils espèrent éventuellement y inscrire aussi des médecins et centres de traitement qui connaissent bien le syndrome d’Ehlers-Danlos. Il suffit de donner un nom d’utilisateur (pas obligatoirement son vrai nom, mais on peut), un courriel fonctionnel (qu’on peut choisir de rendre public ou non en cochant une case), son code postal afin d’être situé sur la carte et le type de SED que nous avons (que l’on peut ou non rendre public).
<—- J’ai mis un lien permanent dans le menu de gauche.

C’est une itiniative privée que je trouve très intéressante!
Si vous ne comprenez pas l’anglais vous pouvez utiliser le site de Google Translate, mais je pense que c’est assez intuitif (il y a peu de texte ou d’étapes).

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Une journée comme aujourd’hui, où je passe beaucoup de temps sur les forums et autres sites d’information, est parfois aussi… frappante.

Ça faisait un bon… 3 mois… que je n’avais pas eu de coup de poing.

Premier coup de poing en janvier, quand j’ai appris 3 décès coup sur coup de personnes atteintes… décès de complications dues au syndrome d’Ehlers-Danlos. Ça m’a fait réaliser que même si je n’avais pas le type vasculaire, et que j’avais en principe un SED qui ne faisait pas mourir… j’étais en fait à risque et c’était grave.
Deuxième coup de poing en avril, quand j’ai rencontré le généticien et qu’il m’a spécifié que j’étais à risque d’anévrisme de l’aorte (et de rupture dudit anévrisme), ainsi que de complications ophtalmologiques… et que même si je n’avais “que” le type hypermobile, vraiment tous mes organes, étant composés de collagène et de tissus conjonctifs, étaient à risque de complications, en plus de mon système immunitaire affaibli… J’ai alors non seulement eu la confirmation que ma vie pouvait être en danger et que c’était effectivement grave… mais que j’étais à risque de complications qui m’amenuiseraient encore plus…

Nouveau coup de poing ces derniers jours.

En lisant les histoires des uns et des autres sur divers sujets, sur les différents groupes Facebook et sur les forums, sans chercher, sans être dans le mode : “bon, qu’est-ce que je pourrais bien trouver d’alarmant?”, j’en ai trouvé.
Et il ne s’agissait pas d’histoires d’horreur, de personnes cherchant l’attention en exagérant. Je tiens à le spécifier.

Il s’agit de problèmes de santé mentionnés, la plupart du temps, en passant. En parlant d’autre chose, en posant une question sur un sujet connexe!

J’ai appris qu’alors que la littérature sur le syndrome d’Ehlers-Danlos mentionne parfois “autres complications des organes internes, mais surtout chez le type vasculaire”… ces “autres complications” ne sont pas minimes parce qu’elles sont à peine mentionnées, et ne sont pas uniques au type vasculaire… ou alors c’est que notre système de classification est encore imparfait (pas impossible…).

J’ai entendu parler de rupture d’anévrisme sous-arachnoïdien (au cerveau) de quelqu’un qui n’avait “qu’un type hypermobile”, j’ai aussi appris que le risque pour les personnes atteintes de SED de développer la sclérose en plaques était d’au moins 10% de plus que dans la population générale… d’autres études disent carrément que le risque est de 10 fois plus que dans la population générale! (http://msj.sagepub.com/content/14/4/567.abstract)… Et ce n’est que deux exemples.

Plutôt que d’apprendre des bonnes nouvelles, de nouveaux traitements, des découvertes scientifiques encourageantes… j’apprends chaque fois que le syndrome d’Ehlers-Danlos est plus grave qu’on ne le pensait… que je suis plus malade, ou du moins, plus à risque qu’on ne l’aurait cru toutes ces années où je devais me battre pour prouver que ce n’était pas “dans ma tête”! Et avec l’année que je viens d’avoir, avec les symptômes sur une pente ascendante, et mes capacités sur la pente inverse… ce n’est pas facile à vivre.

Ma mère me disait l’autre jour “oui, mais tu es beaucoup mieux qu’il y a 4 ans! Peut-être vas-tu encore voir ton état t’améliorer!”… je veux bien… mais mon espoir est mince. Il y a 4 ans, j’avais espoir d’aller mieux. J’étais certaine qu’il y avait une composante cardio-vasculaire ou systémique à mon problème, et mon plus gros problème était l’énergie (et ne pas avoir de diagnostic logique). Et effectivement, ce fut réglé, et une fois “réglé” j’ai été beaucoup mieux!
Maintenant, mon problème est à plusieurs niveaux… et la plupart de mes problèmes ne sont pas facilement réglables, peu importe comment je les retourne dans ma tête. L’usure de mes articulations est systémique. Remplacer un de mes genoux n’y changera rien, par exemple. Trouver l’antidouleur qui me soulagerait à 100% n’éliminerait pas l’usure. Éliminer l’usure ET la douleur n’élimineraient pas les migraines ni mon problème de faible énergie ni mon faible système immunitaire… et ainsi de suite. Tout énumérer ça comme ça semble de la mauvaise volonté ou de la dépression… mais c’est simplement être réaliste.
J’ai une condition dégénérative. Pas nécessairement : dégénérative au point de mourir. Mais très probablement : dégénérative au point d’être très invalide éventuellement.
Oui, la science peut évoluer et améliorer ma situation. Mais à la vitesse où vont les choses, probablement pas d’ici une ou deux décennies. J’ai espoir, vraiment! Mais je ne rêve pas.

Comme les autres fois… je ne me mettrai pas à paranoïer, suite à ce nouveau coup de poing… mais c’est un peu comme un nuage noir qui semble me suivre, une nouvelle chape de plomb qui tombe sur mes épaules… et c’est clair que, quand un nouveau symptôme survient, ou quand j’ai une nouvelle rechute, je m’inquiète plus qu’avant et je prends ça au sérieux. C’est pour cela que, quand ma costochondrite a commencé (empiré, plutôt), bien que je pensais qu’il s’agisse d’un problème ligamentaire ou pulmonaire, j’ai été à l’hôpital… pour ne pas prendre de risque inutile. Je préférais me faire insulter et ridiculiser (ce qui ne s’est heureusement pas produit du tout), plutôt que risquer une hospitalisation longue durée, une capacité pulmonaire réduite à long terme, ou autre.

Je n’y pense pas chaque jour, encore moins chaque heure qui passe. Mais c’est souvent quelque part derrière mes pensées, plus ou moins consciemment… ça change sûrement un peu ma façon de voir les choses et d’agir.

C’est clair que je préfère être prise au sérieux. Mais je préférerais que la recherche trouve des solutions, plutôt que de confirmer le sérieux du SED! Mais j’imagine que tant que l’importance de ce qu’est le syndrome d’Ehlers-Danlos n’aura pas été établie et ré-établie… la recherche pour les solutions ne pourra pas vraiment avancer.
De la même façon qu’on ne change pas la signalisation d’une intersection dangereuse même si tout un quartier se mobilise… jusqu’à ce que quelques décès ne s’y produisent.

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2 thoughts on “Journée noire…

  • david

    Salut Annie-Danielle,

    Je voulais juste dire merci pour les quelques mots sur edsregistry.org. Je suis le createur du site, et Francais (mais expatrier aux US). Je voulais aussi dire que nous avons mis en ligne une nouvelle version du site fin mai. forums, message privee (plus besoin de rendre son email publique), et de plus en plus de monde! Je me suis rendu compte aujourd’hui qu’il avait pas mal de francais sur le site – et me demande si ca vaut le cout d’ouvrir un forum en francais – sais tu si c’est assez couvert le support en-ligne pour ehlers-danlos en france, ou penses tu qu’un forum en francais pourrai aider?

    Merci encore – et pardon pour le manque d’accent (clavier anglais!) et le francais un peu rouiller.. ca va bientot faire trois ans que je n’ai pas pu me permettre de visiter la famille en france!

    • Annie-Danielle Grenier Post author

      Bonjour David!
      Il y a très peu de support en français, surtout sous le format “forum”, comparativement à ce qui existe en anglais. Mais il y en a un peu.
      Je crois que ce serait une bonne idée, cependant! Il n’y en a vraiment pas beaucoup, alors oui ça pourrait aider. Beaucoup de gens m’écrivent et me disent qu’ils n’ont personne à qui parler…

      Merci de tout ce que vous faites!