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Journée internationale des maladies rares!


Je suis rare

 

Je suis en retard… je sais.
Je m’étais promis d’écrire hier… mais les trucs ont déboulé les uns après les autres et j’ai couru toute la journée, comme rarement… et voilà le résultat.

Mais c’est pas parce que le 28 est passé que je vais, moi, passer par-dessus!

Surtout que le blogue a reçu un cadeau de l’enfer : hier, 28 février 2014, journée internationale des maladies rares, on a dépassé le 10 000 vues!!!!! Vous dire ma fierté… et mon incrédulité! 😉 Sérieusement, les mots me manquent! MERCI!

 

Un petit rappel :
La règle générale pour qu’une maladie soit considérée rare c’est qu’elle touche entre une personne sur 1000, et une personne sur 200 000. Ça dépend des pays, en fait.
Le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est entre 1/5000 et 1/10 000, soit environ 0.02% de la population.

Il y a environ 7000 maladies rares. Ça veut dire qu’il y a peu de gens atteints de chacune de ces maladies… mais PLEIN de gens atteints de maladies rares!!!

Hier, on a rappelé qu’au Québec, contrairement à bien d’autres pays, il n’y a pas de définition, de reconnaissance officielle, de politiques ou de programmes spécifiques aux maladies rares. On appelle souvent les maladies rares, les maladies orphelines, eh bien ici, on est vraiment orphelins!

Pour souligner cette journée, sur le blogue, je me suis dit que j’allais vous donner ma recette de courage favorite. La musique!
Je vous donne ci-dessous une petite playlist avec des chansons qui me remontent le moral… J’ai aussi des chansons qui me font rire ou me donnent envie de danser, et ça fait aussi le travail… mais ce sera pour un autre post! 😉

(Je vous les donne dans le désordre) :

Here comes the sun (The Beatles) – Un classique parmi les classiques, qu’on peut prendre au sens propre (surtout à ce temps-ci de l’année), comme au sens figuré : Le beau temps s’en vient!

 

Keep holding on (Glee cast) – Ma version favorite, j’aime bien Glee 🙂  Le titre dit tout : Ne lâche pas.

 

Up! (Shania Twain) – Quand la journée est pourrie… ça peut juste aller mieux!

 

La journée qui s’en vient est flambant neuve (Avec pas d’casque) – Non seulement y a plein de chatons dans le vidéoclip (assez pour remonter le moral!), mais, encore une fois, le titre dit tout 🙂

 

Always look on the bright side of life (Spamalot Cast) – Je me répète, mais ça dit tout… Faut regarder du bon côté des choses! En plus, j’adore les comédies musicales! C’est originalement de Monthy Python, en passant. 🙂

 

Carry on (fun.) – “Si t’es perdu et seul, ou que tu coules comme une pierre, continue”. Continue, lâche pas… on a tous besoin d’entendre ça!

 

Superhero (Groenland) – “J’ai besoin de m’entourer de belles choses dans l’espoir que ça aide”… on est des superhéros quand on vit avec une maladie rare et/ou une maladie chronique… Et j’aime tellement Groenland que juste écouter leur musique me fait toujours du bien! 🙂

 

On top of the world (Imagine Dragons) – “C’est dur quand tu tombes, et le top a l’air loin quand tu es sur le plancher, mais lève-toi, lève-toi, lève-toi” Et moi, j’entends cette chanson avec ce super rythme et les paroles qui disent que la vie est pas facile mais que si tu la prends pas à pleine mains, elle va passer devant ton nez de toute façon, alors sens-toi comme si t’étais au top… et je peux pas m’empêcher de me sentir mieux! 🙂

 

Smile (Michael Jackson) – Ne laisse pas la peine gagner, souris à travers ta douleur, ça va t’aider à trouver du courage. En plus, c’est sur la musique de Charlie Chaplin, que voulez-vous de plus? 🙂

 

Everybody hurts (REM) – Tout le monde a ses problèmes, et les miens ne sont pas si importants que les tiens ne le sont pas… j’ai toujours pensé comme ça… mais le message le plus important de cette pièce, c’est le suivant : quand tu penses que tu n’en peux plus… accroche-toi.
En prime, c’est un des vidéoclips les plus forts de tous les temps.

 

La vie comme ça (Swing) – Un petit groupe franco-ontarien que j’aime beaucoup, une chanson super rythmée, ça aide déjà… mais en prime le message, c’est que peu importe les coups durs de la vie… faut pas baisser les bras.
(la toune commence après 10sec d’intro)

 

Lâche pas la patate (Benoît Paradis Trio) – Ce sont mes amis! 🙂  Déjà en partant ça me remonte le moral de les entendre, je peux pas ne pas sourire en repensant aux bons moments… et ils sont bien drôles, alors c’est un remontant garanti si je les vois en live!
Mais le message de la chanson est le même, qu’on les connaisse ou pas : Lâche pas!!!
(en prime, entrevues et 2 autres perfos par la suite, c’est le meilleur vidéo disponible 😉 )

 

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