Frustration. (vive le syndrome d’Ehlers-Danlos!)

Hier j’avais moyennement d’énergie… mais pas de crise d’arthrose, pas de migraine. J’avais passé une bonne nuit. Alors j’en ai profité pour faire le projet qui traînait depuis environ une semaine et que j’avais très hâte de compléter : enlever un meuble de mon studio, démonter une bibliothèque du premier étage (mon ancien salon) et la remonter dans mon studio, pour mieux organiser mon espace. Tout ça avec l’aide de mon père bien sûr.

J’avais préparé le terrain, vidé les meubles au cours des jours précédents pour ne pas tout avoir à faire la même journée. Une fille apprend, quand même!

Mais pas tant que ça, évidemment (ça fait 3 fois que j’en parle cette semaine, vous commencez à comprendre que même après 10 ans à vivre avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, le concept n’est pas encore 100% acquis… quand je ne décide pas carrément de passer outre!).

Alors avant de commencer, j’ai fait 3 allers-retours jusque dans le hangar (et dans le FOND du hangar, bien sûr) pour aller porter des trucs, pour faire de l’espace ici. Ça veut dire environ une marche de 250 mètres chaque fois… S’il n’y avait pas eu tant de neige, peut-être que j’aurais marché jusqu’au garage pour aller chercher ma remorque d’enfant… mais comme c’est l’équivalent d’un aller-retour… peut-être pas non plus!

Ensuite, on a déplacé le meuble dans le hangar… heureusement, c’était moins lourd qu’on pensait! Mais on a quand même été sages, et on a pris une pause après ça.

Puis on a démonté le meuble… et fait 3-4 allers-retours dans les escaliers pour descendre les pièces détachées. Ma mère nous a aidé.

Là on a pris une autre petite pause… que j’ai allongé en faisant cuire des saucisses pour la pizza du souper. Mmmm, une pause? Ça repose pas beaucoup… Mais je le voyais comme tel.

Après ça, on a monté le meuble. On est devenus des pros, après tellement de déménagements (que ce soit ailleurs ou dans la maison!)… même pas 30 minutes!
… mais là… fallait que je nettoie le meuble, et que je commence à le remplir. Parce que le bordel me dérangeait, et pour pas que la bibliothèque vide se renverse (surtout avec les chats qui couraient d’un carreau à l’autre!).

J’ai essayé de prendre ça relax et de boire du Gatorade… mais bon, hein… y a pas de miracle. J’ai terminé, et si je me sentais fatiguée, je ne me sentais pas affaiblie.
Je m’étais un peu fait mal au poignet gauche, mais c’était à peu près tout. J’étais très satisfaite! Mon espace est encore plus agréable à vivre (et comme j’y passe tellement de temps… ça compte!), j’avais réussi à tout faire ce que je voulais faire… et je n’étais pas à terre!

Pour me donner une chance, même si j’en avais envie, je n’ai pas joué de batterie en soirée… je n’ai pas non plus ouvert l’ordi. Je me suis assise devant la télé.
C’est ça aussi, doser ses énergies… ne pas faire ce dont on a envie, même si on s’en sent capable… pour pouvoir être bien le lendemain.

Sauf que ça n’était pas suffisant… mes petites pauses (ou “pauses”…), relaxer en soirée…
Ce matin, après une bonne nuit de sommeil, je me sentais pas trop mal. J’ai passé quelques heures devant l’ordi, assise à mon bureau, ce qui est réservé aux bons jours. Puis j’ai décidé d’aller terminer le catalogage des livres que je déplaçais du 2e étage… j’ai un nouveau logiciel qui rend ça super simple, et j’avais déjà fait environ le 2/3 des livres. Il me restait à terminer.
Comme ça, je savais quels livres étaient dans mon studio, et lesquels étaient dans une boîte pour rangement dans le hangar… ça m’éviterait de fouiller comme une folle…

Je me suis assise par terre avec le laptop et j’ai fait ça pendant environ 45 minutes… peut-être moins. Pas d’effort physique, rien de très long.
Mais quand j’ai eu fini… j’ai eu de la misère à me relever, et c’était pas uniquement parce que mes jambes étaient très fâchées d’avoir été dans une position non-recommandée pendant tout ce temps (assis en indien… ouch!).
Je suis descendue dans mon studio, et je me sentais ramollir. J’ai dû mettre toute ma volonté pour brancher le laptop et aller me chercher une canette de thé glacé dans le frigo, en sachant qu’il valait mieux m’installer comme il faut avant que la faiblesse frappe… j’étais à deux doigts de la chute de pression totale. J’avais atteint ma limite.

C’est un exemple parfait de “payer plus tard”. J’en ai fait trop hier. C’est clair que même si je n’avais rien fait ce matin, ma limite était très basse et que je l’aurais atteinte rapidement… ce n’est pas ce que j’ai fait ce matin qui était le problème… c’est ce que j’ai fait hier.
Ma frustration, elle vient du fait qu’il est donc difficile de doser ses énergies quand on ne sent pas cette limite!

Quand je me sens faible, c’est facile de m’arrêter. Quand je joue de la batterie et que je sens ma pression baisser, que ça commence à tourner, c’est facile de me dire “je ferais mieux d’arrêter”… et souvent, c’est suffisant et je ne “paie” pas ensuite.
Il peut se passer des semaines sans que j’aie de problème, même si je frôle ma limite, même si j’arrête juste quand les symptômes apparaissent.

Mais d’autres fois, comme hier et aujourd’hui, je me sens bien, je pense avoir fait assez d’efforts pour respecter mes limites… et malgré tout, je les dépasse.

On s’entend, une chose est claire… même si j’avais su, à 100%, que je serais faible aujourd’hui à cause des actions d’hier, et que les pauses et le Gatorade n’empêcheraient que la chute de pression immédiate… je l’aurais fait quand même!
Mais j’espérais que ça aille plus loin. Le fait que je me sentais correct à la fin de la journée me faisais espérer que je sois correct aujourd’hui aussi.

À la place, je dois utiliser le laptop assise dans le LaZboy.
…En passant, quand je mentionne ça, c’est que je dois avoir les jambes surélevées…

Je ne suis même pas capable de jouer au cribbage avec mes parents…

Je vais espérer que ça ne dure pas et que le repos forcé soit de courte durée.

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Laissez-moi un p'tit mot!

  1. Prends soin de toi ma belle et repose-toi bien 🙂 J’ai les même difficulté que toi dans mon quotidien. J’ai du mal à sentir la ”limite” et à ne pas la dépasser.

    xxx