Yearly Archives: 2013


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Je suis désolée si j’écris peu ces derniers temps… je semble en panne d’inspiration, et manquer de temps entre les préparatifs des fêtes, le temps passer à cuisiner mes gâteries (je viens tout juste de terminer!), les migraines et les crises d’arthroses… (au moins la bronchite m’a enfin laissé tranquille!) […]

Joyeuses fêtes!


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La semaine dernière j’ai eu la visite d’une ergothérapeute. Pour évaluer mes besoins au niveau physique. C’était la première fois que je rencontrais une ergo dans ce but. Comme j’en ai déjà parlé, j’ai dû moi-même contacter mon CLSC pour demander cette aide, et avant qu’une amie me dise que […]

Adaptation du logement



Vous le savez, j’adore cuisiner. Pour le temps des fêtes, c’est carrément un must. J’ai ma liste de gâteries à préparer, ça fait partie des cadeaux que je donne… et j’ai aussi quelques mets traditionnels que je cuisine en quantité industrielle et qu’on congèle pour pouvoir en profiter jusqu’au printemps, […]

Cuisiner… et le crash de syndrome d’Ehlers-Danlos


© Nataka/Photos.com 1
J’ai lu il y a quelques temps un texte génial sur un site web dédié à l’arthrite rhumatoïde “Rhumatoid Arthritis Warrior“, et je m’étais promis de le partager avec vous quand j’aurais un moment pour l’adapter en français (et au syndrome d’Ehlers-Danlos). Je ne dirais pas que j’ai “enfin un […]

Que dirait le garagiste si tu n’avais pas l’air malade?



© Nataka/Photos.com 2
Ouf… toute une semaine sans écrire! Ironiquement, c’est que ça allait bien! J’ai eu une semaine très occupée, et il semble que ce soit plus facile d’écrire assommée par les médicaments et souffrant le martyre (plus grand besoin de ventiler, aussi!) que lorsque je suis “sur la go”, entre deux […]

Dimanche 8 décembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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C’est beau l’espoir… Je pensais vraiment, en début de semaine, vu que je me sentais somme toute bien malgré la petite toux, qu’il ne s’agissait que d’un petit rhume, ou même de mes allergies, et j’espérais que ça s’endure bien et que ça parte bien vite… autrement dit, j’espérais que […]

Ça prend le masque…



J’ai pas mis le masque. J’ai décidé de vivre dangereusement! Non, sérieusement, je n’en avais vraiment, mais vraiment pas envie… et je me suis dit que, peut-être, je n’en avais plus autant besoin… sauf pour certaines occasions plus clairement à risque… et que je ne le saurais pas si je […]

Mardi 26 novembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)




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Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, pas un jour ne passe sans douleur. C’est plate, mais c’est ça. Je vis avec. Quand c’est une blessure, le mieux, c’est le froid. Pour diminuer l’inflammation. Mais quand la douleur devient chronique… ou quand c’est une crise d’arthrose, ce qui soulage, c’est la chaleur! Et […]

Chaleur bienfaisante


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Je vous ai déjà mentionné être modératrice sur le forum du syndrome d’Ehlers-Danlos de RareConnect, un organisme international où des gens souffrant de maladies rares peuvent se retrouver, trouver de l’information et partager leur expérience. RareConnect est une initiative d’organismes de maladies rares d’Amérique du Nord (NORD) et d’Europe (EURORDIS). […]

Eurordis