2e rendez-vous en neurologie de 2016
Je devais avoir mon suivi en juin... je l'ai eu début novembre. ...j'ai beaucoup moins aimé mon neurologue à ce 2e rendez-vous. Il n'était pas très à l'écoute...
Étiquettes Symptômes
Révolutions à propos des syndromes d’Ehlers-Danlos
Oui oui, révolutions. Y a pas de meilleur mot! La dernière fois que les médecins se sont regroupés […]
3 Optométriste 2017
Mon optométriste est une amie de l’école secondaire. Je pourrais aller voir un ophtalmologiste (c’est recommandé quand on […]
Qu’est-ce que le SED, vraiment?
Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est […]
Nouveau neurologue
En janvier dernier, j’ai rencontré un nouveau neurologue. …eh oui. J’ai maintenant 9 mois de retard dans mes […]
2 Quand tu frappes un mur
Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça […]
4 Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées date
Un petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un […]
3 Le SED ne prend pas de pause
Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est […]
2 Quand tes médecins parlent de toi
Le 6 juillet j’avais rendez-vous avec mon généticien pour mon suivi annuel. (eh oui, j’ai du retard dans […]
2 Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars
Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois […]
4 Le neuro-otologue
Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. […]
5 Recherche génétique sur le SED!
Il y a bientôt 2 ans, quand j’ai rencontré mon généticien pour la première fois, il m’a demandé […]
1 Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.
Rétrospective 2014
Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une […]
Évaluation pour ma chaise roulante
À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, […]
CT scan cérébral
Fin octobre, c'était le temps de mon CT scan cérébral... allait-on avoir une explication de mes vertiges, après plus de 18 mois? Découvrir un nouveau problème, vu ma chance médicale légendaire? Ou simplement encore une fois se retrouver devant un résultat pas tout à fait normal, ni significatif, ni clair, qui n'explique rien?