2 Quand tes médecins parlent de toi
Le 6 juillet j’avais rendez-vous avec mon généticien pour mon suivi annuel. (eh oui, j’ai du retard dans […]
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2 Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars
Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois […]
2 La liste d’épicerie chez le physiatre
Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie. Il doit être bien […]
Une podiatre pro du SED!
Fin novembre / début décembre, j’ai commencé à avoir mal sous le pied gauche. C’était pire après avoir […]
4 Le neuro-otologue
Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. […]
5 Recherche génétique sur le SED!
Il y a bientôt 2 ans, quand j’ai rencontré mon généticien pour la première fois, il m’a demandé […]
2 Conférencesur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 2
Les conférences se sont succédé de 9h à 15h, environ une conférence par demi-heure, avec une pause pour le dîner. C'était évidemment une conférence visant les médecins et scientifiques, ceux qui ne connaissent pas la maladie... ou qui se spécialisent dans un aspect, et qui désirent en apprendre plus sur d'autres aspects.
1 Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.
Rétrospective 2014
Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une […]
Un rendez-vous annuel plutôt inutile
À la mi-novembre, je voyais finalement mon généraliste... En tant que malade chronique j'ai la chance d'avoir un vrai rendez-vous annuel... c'est-à-dire qu'on s'arrange, à la clinique, pour me donner rendez-vous à peu près une fois par année avec mon médecin de famille... alors que sinon ce serait aux 18 mois ou même une fois par 2 ans. Trop débordés. J'avais préparé ma liste... pas une liste de questions, pas une liste de médicaments à renouveler, pas une liste de problèmes à discuter... non. La liste de tous les médecins rencontrés, examens faits, nouveaux diagnostics et nouveaux médicaments prescrits depuis l'an dernier! J'avais aussi pensé à photocopier les résultats d'examens que j'avais entre les mains.
Déjeuner avec le médecin
En ce matin de la mi-octobre, j’avais rendez-vous à l’hôpital pour ma vidange gastrique. Non mais… a-t-on déjà […]
Encore l’endocrinologue!
Fin septembre, j’avais encore un rendez-vous avec mon endocrinologue. C’était mon rendez-vous de suivi, prévu depuis le mois […]
2e rendez-vous en ORL
Je n’avais vraiment pas hâte de la revoir, celle-là. Si vous vous souvenez, ce médecin avait été parmi […]
Augmentation du Florinef
J’ai mentionné dans un post précédent que l’endocrinologue me suggérait d’augmenter le Florinef afin de voir si je […]
4 Congédier son interniste
Le 29 août dernier, j’ai vécu une première dans ma vie. J’ai « congédié » un médecin. D’un commun accord […]
Double dose de Domperidone
Après avoir revu l’endocrinologue en août et plus ou moins confirmé mon soupçon de gastroparésie, en attendant le […]