Résultat génétique et vaccin
Quand j’ai vu le généticien en avril dernier, il m’avait dit que le résultat du test génétique, pour […]
Étiquettes Maladie orpheline
3 Adaptation du logement
La semaine dernière j’ai eu la visite d’une ergothérapeute. Pour évaluer mes besoins au niveau physique. C’était la […]
1 Que dirait le garagiste si tu n’avais pas l’air malade?
J’ai lu il y a quelques temps un texte génial sur un site web dédié à l’arthrite rhumatoïde […]
3 À quel point suis-je handicapée?
Cette question peut sembler bizarre. Juste le terme « handicapé » en fera sursauter plus d’un, qui ne me considèrent […]
Rendez-vous annuel avec mon généraliste
J’avais vu mon médecin généraliste pour la dernière fois il y a environ un an. J’ai donc téléphoné […]
3 Vidéo de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos
Je vous avais mentionné la venue de ce vidéo sur le syndrome d’Ehlers-Danlos il y a quelques mois… […]
Rendez-vous avec l’interniste
Je vous ai dit récemment que j’avais une foule de choses dont je voulais vous parler, mais que […]
5 Les bagues!
Il est 3h du matin, je fais encore de l’insomnie, quelle surprise… J’ai eu une super journée… mais […]
Mercredi 21 août (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
Wow, la dictée vocale n’aime vraiment pas l’expression « syndrome d’Ehlers-Danlos » ! Chaque fois que je le dis, je […]
1 Petite visite à la clinique médicale
Ouf, écrire est difficile ce soir. Je suis épuisée. Habituellement j’aime bien aller à cette clinique (bien que […]
100e post!!!!!
Wow, déjà le 100e post! (article, scusez). Quand j’ai commencé ce blogue pour sensibiliser à la vie […]
2 Journée noire…
Qu’est-ce qu’il y a de grave? Pourquoi vous me demandez ça? Y a rien de grave… c’est juste […]
Mise à jour – pétition
Mise à jour: Suite aux pressions et à nos signatures de la pétition, il y a eu 6 […]
Pétition
J’en ai parlé sur la page Facebook, mais comme ceux qui me lisent ici ne sont pas nécessairement […]