Révolutions à propos des syndromes d’Ehlers-Danlos
Oui oui, révolutions. Y a pas de meilleur mot! La dernière fois que les médecins se sont regroupés […]
Étiquettes Maladie orpheline
Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article « quotidien ». J’ai décidé que la journée internationale […]
Qu’est-ce que le SED, vraiment?
Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est […]
Nouveau neurologue
En janvier dernier, j’ai rencontré un nouveau neurologue. …eh oui. J’ai maintenant 9 mois de retard dans mes […]
Nouveau médecin de famille
Avec le déménagement à Montréal venait le besoin de changer de médecin de famille. Ça m’inquiétait beaucoup. Bien […]
2 Quand tes médecins parlent de toi
Le 6 juillet j’avais rendez-vous avec mon généticien pour mon suivi annuel. (eh oui, j’ai du retard dans […]
2 La liste d’épicerie chez le physiatre
Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie. Il doit être bien […]
Top 30 des blessures cocasses
Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche […]
4 Le neuro-otologue
Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. […]
5 Recherche génétique sur le SED!
Il y a bientôt 2 ans, quand j’ai rencontré mon généticien pour la première fois, il m’a demandé […]
1 Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.
1 Meilleurs voeux!
Voici une petite infographie que j’ai réalisée et mise en ligne la semaine dernière… …jamais, en lançant ce […]
Évaluation pour ma chaise roulante
À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, […]
Un rendez-vous annuel plutôt inutile
À la mi-novembre, je voyais finalement mon généraliste... En tant que malade chronique j'ai la chance d'avoir un vrai rendez-vous annuel... c'est-à-dire qu'on s'arrange, à la clinique, pour me donner rendez-vous à peu près une fois par année avec mon médecin de famille... alors que sinon ce serait aux 18 mois ou même une fois par 2 ans. Trop débordés. J'avais préparé ma liste... pas une liste de questions, pas une liste de médicaments à renouveler, pas une liste de problèmes à discuter... non. La liste de tous les médecins rencontrés, examens faits, nouveaux diagnostics et nouveaux médicaments prescrits depuis l'an dernier! J'avais aussi pensé à photocopier les résultats d'examens que j'avais entre les mains.
Mammographie diagnostique
Je fais la suite immédiatement, pour ne pas vous faire attendre inutilement… : On y est. Début octobre. […]
2e rendez-vous en ORL
Je n’avais vraiment pas hâte de la revoir, celle-là. Si vous vous souvenez, ce médecin avait été parmi […]