4 Ne pas faire confiance à sa pharmacie
Pharmacie Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai tellement de médicaments que j’ai besoin d’aller à la pharmacie (ou d’y […]
Étiquettes Frustration
4 
L’endocrinologue se prend pour un cardiologue
Médication Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu […]
Prendre soin de soi
J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas […]
Rhumatologue
En octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais […]
Les vêtements compressifs
Au fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai […]
Un nouveau physiatre
Comme mon physiatre des quinze dernières années m’a clairement laissé entendre il y a un an (mai 2017) […]
Être patient professionnel
Je suis un patient professionnel. Mais nooon. Pas une hypochondriaque qui se magasine médecins et diagnostics! Ça c’est […]
Pourquoi je ne suis jamais là
Ma condition s'est détériorée dernièrement, et c'est pour ça que je ne suis "jamais là". Je vous explique ça plus en détail.
Mon physiatre m’abandonne
J’en ai souvent parlé, j’ai le même physiatre depuis très longtemps. Je n’ai pas la date exacte, mais […]
Une longue histoire à suspense
Tout a commencé à l’automne 2016, peut-être même avant. J’ai remarqué que mes règles étaient… bin, déréglées, justement. […]
Neurologue – avril 2017
En avril 2017, j’ai enfin eu mon rendez-vous « urgent » en neurologie que j’avais demandé en janvier. Je devais […]
Décembre 2016
L’hiver et le syndrome d’Ehlers-Danlos ne font jamais bon ménage. L’hiver et moi, non plus. Le temps des […]
2e rendez-vous en neurologie de 2016
Je devais avoir mon suivi en juin... je l'ai eu début novembre. ...j'ai beaucoup moins aimé mon neurologue à ce 2e rendez-vous. Il n'était pas très à l'écoute...
2 20 choses pour lesquelles on n’a pas à s’excuser
20 choses pour lesquelles les gens atteints de maladies chroniques ne devraient jamais avoir l'impression de devoir s'excuser.
Comment se sentir désirable?
Je ne veux pas dire que je suis incapable de m'aimer, ou que je déteste ce que je vois quand je regarde dans le miroir. C'est pas ça. Je ne veux pas dire, non plus, que je ne me sens jamais féminine... et faut dire que j'ai un petit côté tomboy de nature. ;) Cependant... le SED apporte son lot de difficultés, et y a des fois... où je me sens moche. Des fois où un truc me frappe en plein visage et je me dis "mais comment suis-je supposée arriver à me sentir belle et désirable avec de tels trucs?!". Et ces fois-là... c'est moins évident, je dois dire.
2 Pas de petits plats pour toi
J’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore « Living with Bob (Dysautonomia) ». En voici un autre, […]