2 Quand tu frappes un mur
Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça […]
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2 Pas de petits plats pour toi
J’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore « Living with Bob (Dysautonomia) ». En voici un autre, […]
4 Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées date
Un petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un […]
2 Douleur chronique
Une amie a publié une image aujourd’hui sur Facebook. Ça m’a accroché, mais c’était en anglais alors avant […]
2 Des injections efficaces?
À la mi-octobre dernier, j’ai eu mes injections de Synvisc dans les genoux. Ce remplacement de liquide synovial synthétique. […]
Un automne occupé médicalement
Ça doit bien faire 6 mois que je me dis (et que vous dis) que, bientôt, je vais […]
Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique […]
3 Le SED ne prend pas de pause
Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est […]
2 L’ironie du syndrome d’Ehlers-Danlos
Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une […]
2 La peur de tomber…
J'ai peur de tomber. Oui oui. Pas de m'évanouir. Non, de me disloquer une hanche complètement et de me retrouver écroulée sur le trottoir, ou dans une salle de spectacle, ou dans une épicerie. Souffrir le martyr et, la hanche n'étant pas une épaule, devoir attendre une ambulance qu'on me replace ça... endurer la gêne. La frustration de tout qui s'arrête, les plans qui tombent à l'eau. Dans l'immédiat, parce que sûrement on m'enverrait à l'hosto... puis pour les jours suivants, parce que la douleur, parce que les médicaments, parce que le fauteuil roulant.
Les orthèses plantaires!
C’est le 19 mars dernier que j’ai été chercher mes orthèses plantaires. Tel que demandé, j’avais apporté plusieurs […]
2 Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars
Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois […]
2 La liste d’épicerie chez le physiatre
Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie. Il doit être bien […]
Une podiatre pro du SED!
Fin novembre / début décembre, j’ai commencé à avoir mal sous le pied gauche. C’était pire après avoir […]
1 Conférence sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, partie 1
Le vendredi 31 octobre dernier, plutôt que me trouver un costume ou me préparer à distribuer des bonbons (...y a jamais personne dans ma campagne profonde de toute façon!), j'ai pris la route vers Toronto, afin d'aller à la 2e conférence canadienne médicale annuelle sur le syndrome d'Ehlers-Danlos, organisée par la fondation ILC, une fondation ontarienne qui aide surtout les familles de personnes atteintes de maladies chroniques, incluant le SED.
Évaluation pour ma chaise roulante
À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, […]