Système immunitaire


À la mi-septembre 2017, j’ai soudainement eu beaucoup de difficultés à respirer. J’étais essoufflée juste à parler ou en position couchée. Aussi, mon pouls était irrégulier (plus que d’habitude) : descendant parfois très bas (jusqu’à 39) et montant aussi parfois très haut (plus de 135), le tout à quelques minutes […]

Difficultés respiratoires


L’hiver et le syndrome d’Ehlers-Danlos ne font jamais bon ménage. L’hiver et moi, non plus. Le temps des fêtes avec les bises à plein d’amis et de membres de la famille, qui oublient que j’ai un faible système immunitaire et ne prennent pas leurs précautions malgré « le petit rhume […]

Décembre 2016



Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on […]

Qu’est-ce que le SED, vraiment?




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« Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité ». « Mais ça ne cause que des troubles articulaires, le syndrome d’Ehlers-Danlos« . Deux choses que des médecins m’ont dit. À plus d’une reprise. Je dois dire, pour être honnête, que je suis parmi […]

Arythmie, tachycardie et hypotension


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En cette méga-crise d’arthrose, pourquoi pas en profiter pour vous raconter ce test que j’ai passé y a un peu plus d’une semaine? J’ai dit dans le dernier article que les rendez-vous, les tests et traitements se bousculaient ces temps-ci (j’ai atteint la dizaine en un mois, un record!), ce […]

Quoi ne pas dire dans la salle d’attente de gastroscopie



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Ce soir, c’est le Superbowl. Et y a une soirée spéciale chez mon meilleur ami pour le regarder en gang. Mais je n’y suis pas. Oh, je ne suis pas une grande fan de football. Mais je suis une grande fan de regarder un grand événement entre amis, de manger […]

Y a toujours de quoi…


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Les effets secondaires du méga-vaccin pour la pneumonie ont duré un bon trois jours… j’ai été alitée jusqu’à jeudi soir. Mettons que j’espère ne plus jamais devoir recevoir ce vaccin… Si j’ai bien compris, dans les cas de mauvais système immunitaire, il s’agit d’UNE re-vaccination après 5 ans… pas de […]

Du vaccin au rhume



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Quand j’ai vu le généticien en avril dernier, il m’avait dit que le résultat du test génétique, pour vérifier si j’avais un des 2 gènes du type classique qu’il testait (ainsi que celui de la maladie de Stickler) serait probablement disponible dans 3-4 mois… Ça en aura pris 9! Ce […]

Résultat génétique et vaccin


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Ouf… toute une semaine sans écrire! Ironiquement, c’est que ça allait bien! J’ai eu une semaine très occupée, et il semble que ce soit plus facile d’écrire assommée par les médicaments et souffrant le martyre (plus grand besoin de ventiler, aussi!) que lorsque je suis « sur la go », […]

Dimanche 8 décembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)