Symptômes


Oui oui, révolutions. Y a pas de meilleur mot! La dernière fois que les médecins se sont regroupés et ont couché sur papier (dans des articles publiés suivant des recherches médicales) des informations et un consensus sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’était en 1998. Ça faisait donc 20 ans. VINGT ANS! […]

Révolutions à propos des syndromes d’Ehlers-Danlos


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Mon optométriste est une amie de l’école secondaire. Je pourrais aller voir un ophtalmologiste (c’est recommandé quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos), mais mon amie, non seulement fait bien son travail, mais ayant une connexion personnelle, a doublement fait ses devoirs et s’est très bien informée sur le SED. Je […]

Optométriste 2017



Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on […]

Qu’est-ce que le SED, vraiment?


En janvier dernier, j’ai rencontré un nouveau neurologue. …eh oui. J’ai maintenant 9 mois de retard dans mes articles! Mais j’ai tout noté ce qui s’est produit, je devrais finir par en faire le tour. Bref, nouveau neurologue. Parce que, migraines, vertiges, douleurs neuropathiques, tout ça. Nous avons à peine […]

Nouveau neurologue



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Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va “moins bien” pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : “est-ce que […]

Quand tu frappes un mur


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Un petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un peu, au courant, depuis 6 mois, mais trop peu… je vais essayer de graduellement rattraper le retard, maintenant que ma routine (si on peut appeler ça ainsi) est plutôt rétablie. Nous voici […]

Metoprolol, prise 2 et autres nouvelles passées date



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Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, “maladie chronique”. On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause


© Nataka/Photos.com 2
Le 6 juillet j’avais rendez-vous avec mon généticien pour mon suivi annuel. (eh oui, j’ai du retard dans mes articles, qui est surpris?) Ça tombait très bien, parce que depuis quelques jours, mes palpitations étaient de pires en pires et je dois avouer que je commençais à m’en inquiéter. J’apprécie […]

Quand tes médecins parlent de toi



© Nataka/Photos.com
Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois avec l’endocrinologue spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je ne l’avais pas vu depuis le mois d’octobre. Un peu comme avec le physiatre, quand on a le SED et qu’on voit un médecin que […]

Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars


Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. J’avais hâte de le voir pour confirmer que mon CT scan cérébral était normal, j’avais espoir qu’il puisse expliquer mes vertiges… et j’espérais un peu qu’il puisse me prescrire l’examen de circonstance […]

Le neuro-otologue