Subluxation


La hanche et les genoux Mes hanches me causent problème depuis plusieurs années, et ça empire. Depuis près de 10 ans je reçois des injections de « cartilage synthétique » (en réalité de l’acide hyaluronique, qui remplace en quelque sorte le liquide synovial et crée un coussinet) dans les genoux, […]

Des injections en voulez-vous, en v’là!


Depuis quelques années je remarque que je serre les dents lorsque j’ai très mal. Ça m’arrive même d’avoir mal aux mâchoires lors d’épisodes de douleur particulièrement forte! Après avoir déménagé, il y a trois ans,, quand j’ai vu mon nouveau dentiste, il m’a fait remarqué que j’avais un peu d’érosion […]

Plaque occlusale



Au fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai aussi des orthèses plantaires ainsi que des bagues pour prévenir les hyperextensions de mes doigts. Comme rien n’est simple avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, même les meilleurs orthèses, même celles que j’ai dans […]

Les vêtements compressifs


J’aurais pas cru ça possible. La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me souviens plus exactement. J’ai fait un mouvement bizarre et forcé avec les muscles du cou, et j’ai eu l’impression que « quelque chose » (aucune idée quoi!) s’était déplacé au niveau du […]

Première visite à l’urgence de 2017



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Au mois d’août et septembre 2016, j’ai finalement essayé la prolothérapie. Ça faisait près de 10 ans que mon physiatre me parlait de cette option. La prolothérapie, c’est un traitement par injections. Plein de petites injections dans les ligaments, pour y mettre, en gros, de l’eau sucrée (du dextrose). Ça […]

Prolothérapie


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J’ai une quinzaine d’articles en retard, des trucs qui sont arrivés depuis un an (oui oui, j’ai maintenant un an de retard!), et dont je tenais à vous faire part. J’espère finir par y arriver, bientôt. Je peux pas croire que j’avais rien écrit depuis 2 mois (en même temps, […]

Je tombe en morceaux



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Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va « moins bien » pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : […]

Quand tu frappes un mur


Ça doit bien faire 6 mois que je me dis (et que vous dis) que, bientôt, je vais pouvoir écrire régulièrement de nouveau, et que je m’excuse de ne pas pouvoir le faire. Il y a eu le déménagement… puis les contrecoups d’avoir « trop profité » de quelques belles […]

Un automne occupé médicalement



Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre « compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc » ou autre, mais ça me […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


© Nataka/Photos.com 3
Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, « maladie chronique ». On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, […]

Le SED ne prend pas de pause