Se ménager



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Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça va “moins bien” pour plus que 2 jours de file, surtout quand j’ai plus de symptômes cardio-vasculaires et plus de fatigue, je m’inquiète et c’est dur de pas paniquer : “est-ce que […]

Quand tu frappes un mur



Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post “journal”, même si au fond c’est la suite logique du dernier article. C’est pas que j’ai pas une tonne de trucs à vous dire du genre “compte-rendu d’un rendez-vous chez le doc” ou autre, mais ça me tentait. Ça tombe bien, […]

Lundi 12 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Ouf! Je ne m’attendais pas à une si longue pause! Et pourtant les choses ont relativement bien été. Quand même, en deux mois, j’ai déménagé, organisé un enterrement de vie de jeune fille et été demoiselle d’honneur dans un mariage… et y a ma grand-mère qui a passé une semaine […]

Me revoici!




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Je sais qu'encore une fois, ma vie décalée, conditionnée par le syndrome d'Ehlers-Danlos, fausse ma perception. Suffit que j'en fasse "beaucoup" pour avoir cette impression. Je me sens normale quand j'arrive à faire plusieurs heures d'une ou l'autre de ces catégories, plusieurs jours de file! À prendre ma douche, faire l'épicerie et faire une sortie dans la même journée, par exemple.

J’ai essayé d’être normale



© Nataka/Photos.com
Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois avec l’endocrinologue spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je ne l’avais pas vu depuis le mois d’octobre. Un peu comme avec le physiatre, quand on a le SED et qu’on voit un médecin que […]

Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars


Fin janvier, je voyais mon physiatre… et comme toujours j’avais ma longue liste d’épicerie. Il doit être bien découragé quand il me voit sortir mon iPhone… je passe chaque item, un à la fois, on en discute, et je coche… puis on va au suivant. Alors que ses patients habituels […]

La liste d’épicerie chez le physiatre



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J’y arrive plus ou moins… Quand on est atteint du syndrome d’Ehlers-Danlos, on ne peut pas simplement accepter tous les plans intéressants, faire les courses nécessaires quand on en a envie (ni même “quand on peut”, entre 2 trucs), cuisiner ce qui nous plaît à la dernière minute, et ainsi […]

Se ménager pour les fêtes


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C’est il y a 2 semaines que j’ai subi la laparoscopie pour une ligature des trompes, tel que j’en avais parlé dans un précédent post. Je vais peut-être en surprendre plusieurs, mais je n’étais pas du tout inquiète. Deux choses me stressaient un peu : le risque de nausée au […]

Laparoscopie et syndrome d’Ehlers-Danlos