Pneumonie


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Ce soir, c’est le Superbowl. Et y a une soirée spéciale chez mon meilleur ami pour le regarder en gang. Mais je n’y suis pas. Oh, je ne suis pas une grande fan de football. Mais je suis une grande fan de regarder un grand événement entre amis, de manger […]

Y a toujours de quoi…


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Quand j’ai vu le généticien en avril dernier, il m’avait dit que le résultat du test génétique, pour vérifier si j’avais un des 2 gènes du type classique qu’il testait (ainsi que celui de la maladie de Stickler) serait probablement disponible dans 3-4 mois… Ça en aura pris 9! Ce […]

Résultat génétique et vaccin




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Ceux qui lisent ce blogue depuis le début savent que n’ai pas un très bon système immunitaire. Les textes officiels sur le syndrome d’Ehlers-Danlos parlent rarement d’un “système immunitaire affaibli”, mais la majorité des personnes atteintes pourront en témoigner, et la plupart des médecins qui s’y connaissent n’hésiteront pas à […]

Le masque



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Vous souvenez-vous du post où je mentionnais avoir de la difficulté à respirer? Et du fait que j’ai éprouvé des douleurs à la poitrine récemment? Vous souvenez-vous que j’hésitais à aller consulter, plutôt convaincue qu’il s’agissait encore des conséquences de ma pneumonie de l’automne passé… et/ou des bronchites que j’ai […]

Deux longues visites à l’hôpital


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Quelle chaleur!!! Ça me fait penser à un truc… souvent, en cas de chaleur extrême (ou dans certaines autres circonstances, comme lors de campagnes de vaccination), on mentionne que les précautions à prendre sont particulièrement importantes pour “les personnes à risque” et on mentionne alors les personnes âgées, les jeunes […]

Syncope, palpitations, tachycardie, alouette!



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C’est dur, quand on a une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, qui s’accompagne d’une foule de symptômes, et quand ces symptômes sont variables, de savoir quand on est, en plus “malade”… dans le sens de “j’ai attrapé une bronchite et je devrais aller consulter à la clinique”. Quand on […]

Je suis malade? Ou juste malade “normale”?


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… ou presque. Je chante. Pas de façon professionnelle (je serais pas super fiable, anyways, hein?), je n’ai pas une assez belle voix pour ça. Mais assez bien pour faire partie d’une chorale, ou pour être choisie pour enregistrer en studio les “back vocals” sur la trame sonore d’un numéro […]

J’ai retrouvé ma voix!



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Comme j’ai noté dans mon blogue d’intro, j’ai décidé de commencer à bloguer, et à centrer le blogue sur le syndrome d’Ehlers-Danlos, après avoir appris le décès de deux personnes atteintes du SED. Ces deux personnes étaient atteintes du même type du syndrome d’Ehlers-Danlos que moi. Une avait 41 ans, […]

Faire face à sa mortalité