Nausée


Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on […]

Qu’est-ce que le SED, vraiment?


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J’ai déjà traduit un article de ce blogue que j’adore “Living with Bob (Dysautonomia)”. En voici un autre, qui m’interpelle tout particulièrement, et que je traduis ici avec la permission de Michelle, son auteure, sur le phénomène de société qui ne semble qu’accepter les gens qui guérissent rapidement… ou meurent. […]

Pas de petits plats pour toi



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Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, “maladie chronique”. On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause


Fin novembre, j’avais rendez-vous avec le neuro-otologue… ce médecin de la sous-spécialité d’oto-rhino-laryngologie (ORL), spécialisé dans les vertiges. J’avais hâte de le voir pour confirmer que mon CT scan cérébral était normal, j’avais espoir qu’il puisse expliquer mes vertiges… et j’espérais un peu qu’il puisse me prescrire l’examen de circonstance […]

Le neuro-otologue



Rétrospective… santé, bien sûr! Si je me fie sur mon impression générale, je dirais que 2014 a été une bien meilleure année que 2013. J’ai été moins malade (pensons “infections”), j’ai eu plus d’énergie et réussi à être plus active… mais extérieurement j’ai eu l’air d’être plus gravement malade, parce que […]

Rétrospective 2014


En ce matin de la mi-octobre, j’avais rendez-vous à l’hôpital pour ma vidange gastrique. Non mais… a-t-on déjà vu nom plus disgracieux pour un examen médical? Il y a beaucoup de tests plus désagréables… mais ils portent des noms complexes et “anonymes”, en général. “Gastroscopie” donne beaucoup moins envie de […]

Déjeuner avec le médecin



Après avoir revu l’endocrinologue en août et plus ou moins confirmé mon soupçon de gastroparésie, en attendant le test de vidange gastrique, on a augmenté mon Domperidone, ce médicament qui stimule un peu la digestion et, surtout, qui diminue la nausée associée à la gastroparésie. J’avais vu une amélioration à […]

Double dose de Domperidone




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Il m’est déjà arrivé de commencer à voir un médecin… de penser avoir trouvé mon sauveur… et après quelques rencontres, déchanter. J’appelle ça “la lune de miel”. Après quelques expériences du genre, je m’étais mise à avoir peur que ça se produise, quand ça allait bien avec un nouveau médecin, […]

Un médecin d’exception


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Vous me pardonnerez certains délais dans mes comptes-rendus, mais il s’est passé, et se passe, tellement de trucs côté santé ces derniers mois, que je n’arrive pas à tout raconter en un seul article, ni à tout écrire tout d’un coup… sans compter qu’il est préférable de ne pas faire […]

2e rendez-vous avec le gastro-entérologue