Médicaments


Après avoir revu l’endocrinologue en août et plus ou moins confirmé mon soupçon de gastroparésie, en attendant le test de vidange gastrique, on a augmenté mon Domperidone, ce médicament qui stimule un peu la digestion et, surtout, qui diminue la nausée associée à la gastroparésie. J’avais vu une amélioration à […]

Double dose de Domperidone


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Il m’est déjà arrivé de commencer à voir un médecin… de penser avoir trouvé mon sauveur… et après quelques rencontres, déchanter. J’appelle ça “la lune de miel”. Après quelques expériences du genre, je m’étais mise à avoir peur que ça se produise, quand ça allait bien avec un nouveau médecin, […]

Un médecin d’exception



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Ça faisait un petit bout que j’avais pas fait un post insomniaque… Pas que je n’avais pas eu de nuit de “painsomnia” comme on dit en anglais… insomnie causée par la douleur, ça sonne moins bien, c’est ce que veut dire ce mot inventé en combinant “pain” et “insomnia”. Mais […]

Nuit du dimanche 17 août (la vie avec le syndrome ...


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C’est il y a 2 semaines que j’ai subi la laparoscopie pour une ligature des trompes, tel que j’en avais parlé dans un précédent post. Je vais peut-être en surprendre plusieurs, mais je n’étais pas du tout inquiète. Deux choses me stressaient un peu : le risque de nausée au […]

Laparoscopie et syndrome d’Ehlers-Danlos



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Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais de pleinement prendre conscience que le syndrome d’Ehlers-Danlos était une maladie aux conséquences potentiellement graves, qu’en cas d’urgence, ça avait son importance que le personnel soignant en soit informé, et tout ça. […]

Un nouveau bracelet d’identification médicale


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J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, “painsomnia” qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires n’ont fait […]

Les 2 côtés du miroir



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J’ai hésité longtemps avant d’écrire cet article. Quelques personnes ont essayé de me convaincre de ne pas l’écrire. Trouvaient que c’était un sujet trop personnel. Tabou. Ce qui m’a convaincu de l’écrire, finalement, c’est d’avoir cherché ce type d’information/témoignage et de n’en avoir à peu près pas trouvé. Si je peux […]

Ne pas avoir d’enfant


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Lundi je retournais à la clinique pour me faire brancher au MAPA, ce test de pression sanguine de 24h, afin de voir si le bêta-bloquant était utile ou pas. Je devais commencer par aller me prendre un comprimé de Bystolic à la pharmacie d’en bas. Et, ô surprise! …le Bystolic […]

Les nouveaux médicaments



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“Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité”. “Mais ça ne cause que des troubles articulaires, le syndrome d’Ehlers-Danlos“. Deux choses que des médecins m’ont dit. À plus d’une reprise. Je dois dire, pour être honnête, que je suis parmi les chanceuses. J’ai entendu […]

Arythmie, tachycardie et hypotension


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Je fais des migraines avec aura, je sais pas si je l’ai déjà dit. (je sais que j’ai déjà fait mes excuses pour les cas de radotage, et c’est vraiment une journée propice pour ça… je m’en ré-excuse donc!). Si vous ne savez pas ce que ça signifie… c’est pas […]

La migraine