Maladie invisible

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Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais de pleinement prendre conscience que le syndrome d’Ehlers-Danlos était une maladie aux conséquences potentiellement graves, qu’en cas d’urgence, ça avait son importance que le personnel soignant en soit informé, et tout ça. […]

Un nouveau bracelet d’identification médicale

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J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, “painsomnia” qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires n’ont fait […]

Les 2 côtés du miroir

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Je fais des migraines avec aura, je sais pas si je l’ai déjà dit. (je sais que j’ai déjà fait mes excuses pour les cas de radotage, et c’est vraiment une journée propice pour ça… je m’en ré-excuse donc!). Si vous ne savez pas ce que ça signifie… c’est pas […]

La migraine

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Ça va bien! C’est-y pas assez rare, ça? Quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, oui. Je parle pas de mon moral, d’être déprimée pis tout ça. Non, être de bonne humeur, c’est pas mal courant, pour moi. Mais me sentir bien, avoir de l’énergie, avoir un ti-break et pouvoir “vivre”? […]

Profiter, culpabiliser, pas y penser.

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Avant de commencer, je voudrais juste préciser que je raconte ceci, pas pour viser une salle en particulier, ni pour faire mal paraître quiconque. J’ai failli ne pas raconter, justement de peur de fâcher ou de créer le malaise chez les responsables concernés. Cependant je pense que mon expérience peut […]

Les spectacles

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Quand j’ai vu le généticien en avril dernier, il m’avait dit que le résultat du test génétique, pour vérifier si j’avais un des 2 gènes du type classique qu’il testait (ainsi que celui de la maladie de Stickler) serait probablement disponible dans 3-4 mois… Ça en aura pris 9! Ce […]

Résultat génétique et vaccin

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J’ai lu il y a quelques temps un texte génial sur un site web dédié à l’arthrite rhumatoïde “Rhumatoid Arthritis Warrior“, et je m’étais promis de le partager avec vous quand j’aurais un moment pour l’adapter en français (et au syndrome d’Ehlers-Danlos). Je ne dirais pas que j’ai “enfin un […]

Que dirait le garagiste si tu n’avais pas l’air malade?

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Cette question peut sembler bizarre. Juste le terme “handicapé” en fera sursauter plus d’un, qui ne me considèrent pas du tout ainsi. Je me souviens encore de la surprise (négative) de mon entourage quand j’ai abordé pour la première fois la question de la vignette de stationnement handicapé, puis de […]

À quel point suis-je handicapée?

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C’était il y a 10 ans aujourd’hui que ma vie basculait. Que ma santé déjà imparfaite prenait vraiment une débarque… Le 22 octobre 2003 j’ai appelé au travail pour annoncer mon absence pour ce soir-là… puis c’est devenu une semaine, puis un mois, et finalement, jamais… Ce bon gros virus […]

10 ans

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Un des trucs qui me fâche le plus avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est la perte de mes facultés cognitives : avoir de la difficulté à me concentrer, et donc à apprendre de nouvelles choses, la mémoire à court terme qui flanche, la difficulté à lire ou à écrire (ça paraît […]

Mais je suis pas stupide, je vous jure!

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