Maladie invisible

Le 28 février, c’est la journée internationale des maladies rares. Une maladie rare, c’est une maladie qui touche peu de gens, mais il y a plus de 7000 maladies rares répertoriées, et ça fait beaucoup de petits zèbres au total! Il est important de faire entendre nos voix pour sensibiliser […]

Top 30 des blessures cocasses

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Voici une petite infographie que j’ai réalisée et mise en ligne la semaine dernière… …jamais, en lançant ce blogue, je n’aurais même espéré joindre tant de gens, d’autant d’endroits sur le globe! J’en ai déjà parlé, c’est même un peu intimidant! Mais tellement inspirant, et encourageant! (pour les curieux, la […]

Meilleurs voeux!

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À la fin du mois d’octobre j’avais un rendez-vous dans un centre de réadaptation, avec un ergothérapeute spécialisé, pour qu’on évalue mon besoin relatif à une chaise roulante… afin de déterminer si le régime d’assurance-maladie du Québec (la RAMQ) allait payer pour celle-ci. Techniquement, si je suis acceptée au programme, […]

Évaluation pour ma chaise roulante

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Fin octobre, c'était le temps de mon CT scan cérébral... allait-on avoir une explication de mes vertiges, après plus de 18 mois? Découvrir un nouveau problème, vu ma chance médicale légendaire? Ou simplement encore une fois se retrouver devant un résultat pas tout à fait normal, ni significatif, ni clair, qui n'explique rien?

CT scan cérébral

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Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais de pleinement prendre conscience que le syndrome d’Ehlers-Danlos était une maladie aux conséquences potentiellement graves, qu’en cas d’urgence, ça avait son importance que le personnel soignant en soit informé, et tout ça. […]

Un nouveau bracelet d’identification médicale

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J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, « painsomnia » qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires […]

Les 2 côtés du miroir

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Je fais des migraines avec aura, je sais pas si je l’ai déjà dit. (je sais que j’ai déjà fait mes excuses pour les cas de radotage, et c’est vraiment une journée propice pour ça… je m’en ré-excuse donc!). Si vous ne savez pas ce que ça signifie… c’est pas […]

La migraine

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Ça va bien! C’est-y pas assez rare, ça? Quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, oui. Je parle pas de mon moral, d’être déprimée pis tout ça. Non, être de bonne humeur, c’est pas mal courant, pour moi. Mais me sentir bien, avoir de l’énergie, avoir un ti-break et pouvoir « […]

Profiter, culpabiliser, pas y penser.

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Avant de commencer, je voudrais juste préciser que je raconte ceci, pas pour viser une salle en particulier, ni pour faire mal paraître quiconque. J’ai failli ne pas raconter, justement de peur de fâcher ou de créer le malaise chez les responsables concernés. Cependant je pense que mon expérience peut […]

Les spectacles

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Quand j’ai vu le généticien en avril dernier, il m’avait dit que le résultat du test génétique, pour vérifier si j’avais un des 2 gènes du type classique qu’il testait (ainsi que celui de la maladie de Stickler) serait probablement disponible dans 3-4 mois… Ça en aura pris 9! Ce […]

Résultat génétique et vaccin

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