Les 2 côtés du miroir
J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, « painsomnia » qu’on dit en […]
Étiquettes Maladie invisible
La migraine
Je fais des migraines avec aura, je sais pas si je l’ai déjà dit. (je sais que j’ai […]
Profiter, culpabiliser, pas y penser.
Ça va bien! C’est-y pas assez rare, ça? Quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos, oui. Je parle pas […]
Les spectacles
Avant de commencer, je voudrais juste préciser que je raconte ceci, pas pour viser une salle en particulier, […]
Résultat génétique et vaccin
Quand j’ai vu le généticien en avril dernier, il m’avait dit que le résultat du test génétique, pour […]
1 Que dirait le garagiste si tu n’avais pas l’air malade?
J’ai lu il y a quelques temps un texte génial sur un site web dédié à l’arthrite rhumatoïde […]
3 À quel point suis-je handicapée?
Cette question peut sembler bizarre. Juste le terme « handicapé » en fera sursauter plus d’un, qui ne me considèrent […]
2 Mais je suis pas stupide, je vous jure!
Un des trucs qui me fâche le plus avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est la perte de mes facultés […]
3 Vidéo de sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos
Je vous avais mentionné la venue de ce vidéo sur le syndrome d’Ehlers-Danlos il y a quelques mois… […]
2 Dimanche 29 septembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)
ENFIN, un bon weekend! Je me suis dit que ça valait la peine de faire un article rien […]
« Tu t’écoutes trop! »
Bon… en fait, on ne m’a pas dit ça depuis longtemps… mais je me demande souvent si on […]
1 Petite visite à la clinique médicale
Ouf, écrire est difficile ce soir. Je suis épuisée. Habituellement j’aime bien aller à cette clinique (bien que […]
2 Journée noire…
Qu’est-ce qu’il y a de grave? Pourquoi vous me demandez ça? Y a rien de grave… c’est juste […]
Les événements sociaux
Je rentre à peine d’un souper de famille, et ça m’a fait penser à un phénomène qui se […]