Insomnie


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Ça faisait un petit bout que j’avais pas fait un post insomniaque… Pas que je n’avais pas eu de nuit de « painsomnia » comme on dit en anglais… insomnie causée par la douleur, ça sonne moins bien, c’est ce que veut dire ce mot inventé en combinant « pain […]

Nuit du dimanche 17 août (la vie avec le syndrome ...


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J’écris ce matin après avoir très peu dormi… encore une nuit d’insomnie de douleur, « painsomnia » qu’on dit en anglais. Je ne me suis pas couchée très tôt, au demeurant. Je suis arrivée tard, suite à un show, encore. Et le mal de tête ainsi que les douleurs articulaires […]

Les 2 côtés du miroir



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J’en ai déjà parlé, peut-être même trop souvent… mais c’est un sujet de réflexion pour moi ces temps-ci : la ligne est mince. Entre la crainte de la rechute et croire que ce n’est qu’un moment difficile à passer. Entre l’espoir d’une « rémission », d’un « redoux »… et […]

La ligne


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…le corps ne suit plus. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, je l’emmerde. Il y a eu des signes annonciateurs. Depuis une semaine environ, je me retrouve avec des sursauts de costochondrite. Douleurs dans la poitrine, aux côtes… c’est léger, ça ne dure pas. Des élancements… et le lendemain c’est disparu. Mais je […]

Environ un mois plus tard…



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C’est rien de nouveau, pourtant. Ça fait quoi? Un an passé que je répète que j’ai mal au coeur « tout le temps ». C’est l’été dernier que j’ai commencé à, parfois, vomir immédiatement après avoir mangé, ou y passer bien près. À avoir de plus en plus souvent de […]

La nausée éternelle


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Pour ceux qui se posent la question, puisque je ne prenais qu’une petite dose de codéine contin, et depuis si peu de temps, le sevrage est déjà presque terminé. Je prends un seul comprimé de 50mg par 24h, avec aucun symptôme… Je continue simplement pour m’assurer de ne pas en […]

À la découverte de la gastroparésie



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Quand j’ai vu le généticien en avril dernier, il m’avait dit que le résultat du test génétique, pour vérifier si j’avais un des 2 gènes du type classique qu’il testait (ainsi que celui de la maladie de Stickler) serait probablement disponible dans 3-4 mois… Ça en aura pris 9! Ce […]

Résultat génétique et vaccin


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J’ai eu une semaine de Noël à la fois tranquille et occupée. Je n’avais pas de gros événements à l’horaire, mais j’avais quelque chose presque tous les jours pendant une semaine environ. Et comme les semaines précédentes j’avais été très occupée, rendu au 30 décembre, j’ai crashé. Ce cher crash […]

Bienvenue 2014!



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Ouf… toute une semaine sans écrire! Ironiquement, c’est que ça allait bien! J’ai eu une semaine très occupée, et il semble que ce soit plus facile d’écrire assommée par les médicaments et souffrant le martyre (plus grand besoin de ventiler, aussi!) que lorsque je suis « sur la go », […]

Dimanche 8 décembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, pas un jour ne passe sans douleur. C’est plate, mais c’est ça. Je vis avec. Quand c’est une blessure, le mieux, c’est le froid. Pour diminuer l’inflammation. Mais quand la douleur devient chronique… ou quand c’est une crise d’arthrose, ce qui soulage, c’est la chaleur! Et […]

Chaleur bienfaisante