Insomnie


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…le corps ne suit plus. Le syndrome d’Ehlers-Danlos, je l’emmerde. Il y a eu des signes annonciateurs. Depuis une semaine environ, je me retrouve avec des sursauts de costochondrite. Douleurs dans la poitrine, aux côtes… c’est léger, ça ne dure pas. Des élancements… et le lendemain c’est disparu. Mais je […]

Environ un mois plus tard…


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C’est rien de nouveau, pourtant. Ça fait quoi? Un an passé que je répète que j’ai mal au coeur “tout le temps”. C’est l’été dernier que j’ai commencé à, parfois, vomir immédiatement après avoir mangé, ou y passer bien près. À avoir de plus en plus souvent de la difficulté […]

La nausée éternelle



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Pour ceux qui se posent la question, puisque je ne prenais qu’une petite dose de codéine contin, et depuis si peu de temps, le sevrage est déjà presque terminé. Je prends un seul comprimé de 50mg par 24h, avec aucun symptôme… Je continue simplement pour m’assurer de ne pas en […]

À la découverte de la gastroparésie


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Quand j’ai vu le généticien en avril dernier, il m’avait dit que le résultat du test génétique, pour vérifier si j’avais un des 2 gènes du type classique qu’il testait (ainsi que celui de la maladie de Stickler) serait probablement disponible dans 3-4 mois… Ça en aura pris 9! Ce […]

Résultat génétique et vaccin



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J’ai eu une semaine de Noël à la fois tranquille et occupée. Je n’avais pas de gros événements à l’horaire, mais j’avais quelque chose presque tous les jours pendant une semaine environ. Et comme les semaines précédentes j’avais été très occupée, rendu au 30 décembre, j’ai crashé. Ce cher crash […]

Bienvenue 2014!


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Ouf… toute une semaine sans écrire! Ironiquement, c’est que ça allait bien! J’ai eu une semaine très occupée, et il semble que ce soit plus facile d’écrire assommée par les médicaments et souffrant le martyre (plus grand besoin de ventiler, aussi!) que lorsque je suis “sur la go”, entre deux […]

Dimanche 8 décembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, pas un jour ne passe sans douleur. C’est plate, mais c’est ça. Je vis avec. Quand c’est une blessure, le mieux, c’est le froid. Pour diminuer l’inflammation. Mais quand la douleur devient chronique… ou quand c’est une crise d’arthrose, ce qui soulage, c’est la chaleur! Et […]

Chaleur bienfaisante


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J’avais vu mon médecin généraliste pour la dernière fois il y a environ un an. J’ai donc téléphoné pour reprendre un rendez-vous il y a quelques mois, en prévision du long délai qu’il y a toujours avant de pouvoir l’obtenir… après avoir eu une ligne occupée, puis écouté un long […]

Rendez-vous annuel avec mon généraliste



Mon physiatre a finalement répondu à mon message la semaine dernière, et il m’a prescrit exactement ce que j’ai demandé: Codéine contin, 2 comprimés par jour, 50mg chacun. J’ai déjà pris jusqu’à 3 fois cette dose, il y a plusieurs années, quand mon hypovolémie non-traitée me causait des douleurs intolérables… J’ai […]

Jeudi 10 octobre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Je vous ai dit récemment que j’avais une foule de choses dont je voulais vous parler, mais que je n’arrivais pas à écrire ici aussi souvent que je le voudrais, et ne voulais pas tout raconter dans un même post. J’en suis venue à presque oublier de vous raconter mon […]

Rendez-vous avec l’interniste