Hypotension


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En novembre dernier (eh oui, j’ai tout ça de retard dans les nouvelles!) je rencontrais un cardiologue. C’était pas la première fois, mais la première fois que ce sera “mon” cardiologue, qui me suivra régulièrement. Première fois aussi que je rencontrais un cardiologue qui comprend le syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est mon […]

Un cardiologue et une Apple Watch


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J’ai mentionné dans un post précédent que l’endocrinologue me suggérait d’augmenter le Florinef afin de voir si je me sentais mieux, si ça augmentait ma pression, sauf toutefois TROP l’augmenter, ni causer de tachycardie. Comme au cours du même rendez-vous il avait aussi augmenté mon Domperidone, et que ma nausée […]

Augmentation du Florinef



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C’est il y a 2 semaines que j’ai subi la laparoscopie pour une ligature des trompes, tel que j’en avais parlé dans un précédent post. Je vais peut-être en surprendre plusieurs, mais je n’étais pas du tout inquiète. Deux choses me stressaient un peu : le risque de nausée au […]

Laparoscopie et syndrome d’Ehlers-Danlos


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Il y a un peu plus d’un an je m’étais procurée mon premier bracelet d’identification médicale. Je venais de pleinement prendre conscience que le syndrome d’Ehlers-Danlos était une maladie aux conséquences potentiellement graves, qu’en cas d’urgence, ça avait son importance que le personnel soignant en soit informé, et tout ça. […]

Un nouveau bracelet d’identification médicale



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Lundi je retournais à la clinique pour me faire brancher au MAPA, ce test de pression sanguine de 24h, afin de voir si le bêta-bloquant était utile ou pas. Je devais commencer par aller me prendre un comprimé de Bystolic à la pharmacie d’en bas. Et, ô surprise! …le Bystolic […]

Les nouveaux médicaments


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“Mais y a pas de raison que tu aies mal, c’est juste de l’hypermobilité”. “Mais ça ne cause que des troubles articulaires, le syndrome d’Ehlers-Danlos“. Deux choses que des médecins m’ont dit. À plus d’une reprise. Je dois dire, pour être honnête, que je suis parmi les chanceuses. J’ai entendu […]

Arythmie, tachycardie et hypotension