Gastroparésie


Ça faisait une éternité que je n’avais pas fait un article “quotidien”. J’ai décidé que la journée internationale des maladies rares était une belle occasion! D’ailleurs, voici deux images que vous pouvez, vous ou vos proches, utiliser sur les médias sociaux pour souligner votre appui aux personnes atteintes de maladies […]

Mardi 28 février (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on […]

Qu’est-ce que le SED, vraiment?



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Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est ça que ça veut dire, “maladie chronique”. On n’en guérit pas, et c’est tous les jours. Tout le temps. Y a des moments où on a des semblant de pauses, où on […]

Le SED ne prend pas de pause


Après la folie de l’été et automne dernier, j’en suis maintenant aux rendez-vous de suivi aux 6 mois avec l’endocrinologue spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je ne l’avais pas vu depuis le mois d’octobre. Un peu comme avec le physiatre, quand on a le SED et qu’on voit un médecin que […]

Suivi avec l’endocrinologue du 11 mars



En ce matin de la mi-octobre, j’avais rendez-vous à l’hôpital pour ma vidange gastrique. Non mais… a-t-on déjà vu nom plus disgracieux pour un examen médical? Il y a beaucoup de tests plus désagréables… mais ils portent des noms complexes et “anonymes”, en général. “Gastroscopie” donne beaucoup moins envie de […]

Déjeuner avec le médecin


Après avoir revu l’endocrinologue en août et plus ou moins confirmé mon soupçon de gastroparésie, en attendant le test de vidange gastrique, on a augmenté mon Domperidone, ce médicament qui stimule un peu la digestion et, surtout, qui diminue la nausée associée à la gastroparésie. J’avais vu une amélioration à […]

Double dose de Domperidone



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Vous me pardonnerez certains délais dans mes comptes-rendus, mais il s’est passé, et se passe, tellement de trucs côté santé ces derniers mois, que je n’arrive pas à tout raconter en un seul article, ni à tout écrire tout d’un coup… sans compter qu’il est préférable de ne pas faire […]

2e rendez-vous avec le gastro-entérologue


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Lundi je retournais à la clinique pour me faire brancher au MAPA, ce test de pression sanguine de 24h, afin de voir si le bêta-bloquant était utile ou pas. Je devais commencer par aller me prendre un comprimé de Bystolic à la pharmacie d’en bas. Et, ô surprise! …le Bystolic […]

Les nouveaux médicaments



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En cette méga-crise d’arthrose, pourquoi pas en profiter pour vous raconter ce test que j’ai passé y a un peu plus d’une semaine? J’ai dit dans le dernier article que les rendez-vous, les tests et traitements se bousculaient ces temps-ci (j’ai atteint la dizaine en un mois, un record!), ce […]

Quoi ne pas dire dans la salle d’attente de gastroscopie


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L’avantage, avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est qu’on se fait une belle collection de cartes d’hôpital et une belle brochette de spécialistes. …oui, c’est du sarcasme. J’ai une douzaine de cartes d’hôpital différentes. Bon, c’est pas uniquement dû au fait que j’ai le SED et que ça a pris longtemps à […]

Au tour du gastro-entérologue