© Nataka/Photos.com

Samedi 2 mars (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


Ouf. Pas facile.

Un autre événement à ajouter dans la colonne “ratés”.
J’étais inscrite pour assister au congrès d’un parti politique ce weekend (Option Nationale, pour mes lecteurs du Québec)… puisque j’avais eu mes premières sorties en plusieurs semaines, cette semaine, et que je ne me sentais pas en super forme, déjà, je me doutais que ce serait difficile, et que, probablement, je serais incapable de suivre la totalité du programme prévu (arrivée à 8h30 le matin, travaux jusqu’à l’heure du souper, spectacle ce soir jusqu’à tard dans la nuit… répéter demain…).

Mais j’espérais faire la première partie, au moins aller aux travaux aujourd’hui.
J’avais faim de rencontrer des gens, de changer d’air, de participer à ce projet, aussi!

Mais hier j’ai eu la chance d’aller dîner avec mon meilleur ami… et on combine à ça le fait que je semble avoir attrapé un virus… et je suis sur le dos, encore.
Je suis carrément alitée depuis ce matin.

En fait, ça a commencé hier soir, avec une légère crise d’arthrose et un bon mal de tête. Assez légère l’arthrose que, bien que très douloureuse, j’ai réussi à m’endormir sans prendre de médicaments… En fait, c’étaient peut-être plutôt les symptômes de fièvre?
Mais je ne me suis pas endormie avant une heure du matin… déjà, partir d’ici à 7h30 pour être au congrès à l’heure était très douteux.

Je me suis réveillée ce matin avec encore les douleurs articulaires, le mal de tête, mais en plus congestionnée, avec une bonne toux (et donc la crainte de voir une nouvelle bronchite à l’horizon… Nooooon!) et une fatigue incroyable. Faible et étourdie, aussi.
J’ai donc avisé que je ne pourrais pas me présenter (mais sûrement personne ne le remarquera, ils sont tous très occupés et je ne suis pas un membre influent du parti… justement parce que je sais que je ne peux pas être fiable, alors pour une rare fois dans ma vie, je ne m’implique pas plus)… Et je me suis recouchée sans manger.

Je ne me suis réveillée que vers midi… et je ne me sentais pas mieux.
Je peux à peine tenir debout, je m’exprime difficilement, je n’arrive pas à me concentrer… je ne peux même pas jouer à un simple jeu vidéo.

Heureusement que j’allais pas si mal que ça hier, ou j’aurais raté mon dîner avec mon meilleur ami!
Et même si je tenais beaucoup à aller au congrès… mes amis ont toujours la priorité.

Ça va donc être une soirée télé, parce qu’il semble que je n’arrive à rien faire d’autre… Et je vais sûrement me coucher très tôt. Et espérer que je n’ai qu’un petit rhume, ou que ce soient mes symptômes de syndrome d’Ehlers-Danlos qui sont “gonflés” par la fatigue suite à mes activités de la semaine…

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