Rendez-vous en ORL 2

Eh oui, on ajoute un spécialiste!
Pour quelques consultations, à tout le moins.

Mon généticien, quand je l’avais vu l’automne passé, avait décidé de me référer pour investiguer mes vertiges. …mais aucune des références dont il avait parlé lors de ce rendez-vous n’a abouti… la paperasse s’était perdue, ou alors il avait tout oublié? Peu importe. Suite au rendez-vous de mai dernier, les choses ont bougé.

J’ai vu l’endocrinologue pour mon hypotension le mois dernier et j’ai eu ce rendez-vous en ORL.
Par contre, j’attends encore des nouvelles pour la clinique de la douleur et pour mon angioscan… je vais me mettre un rappel de faire un suivi en septembre si je n’ai pas eu de nouvelles à ce moment (oui, c’est loin… mais notre système de santé est lent, l’été encore plus!).

Bref, je voyais l’ORL cette semaine pour mes vertiges.
J’ai commencé par attendre 90 minutes.

Puis, dès mon arrivée, on me demande le nom du médecin qui m’a référé. Ça ne leur dit rien, je l’épelle. Une fois, deux fois… On me dit «c’est beau madame, assoyez-vous là» (a.k.a. «laissez-nous tranquille»), mais on me redemande d’épeler le nom, et je dois deviner qu’on s’adresse à moi, puisqu’on me parle de l’autre côté d’un cadre de porte. Plutôt que crier la réponse, je me lève et je m’approche… elles me parlent sans me regarder, sont bêtes. Ça commençait mal.

Il y a deux dames, et celle qui m’avait plutôt brusquement dit d’aller m’assoir… est le médecin!

Nous allons dans le bureau, et elle passe les 5 premières minutes à faire le procès de mon médecin.
Puisqu’elles n’ont pas tout de suite trouvé son nom dans la liste des médecins de l’hôpital, elle est convaincue que ce n’est «pas un vrai médecin», seulement un docteur (Ph.d) du centre de recherche (et donc, digne de son mépris, semble-t-il), elle est aussi convaincue qu’il ne «connaît rien au fonctionnement du corps humain» et à la façon dont on a le vertige «sinon il vous aurait envoyé d’abord en neurologie»…
(alors que mon médecin de famille avait eu la même réflexion : on ira en ORL et s’ils ne trouvent rien, on ira en neurologie)

Et elle a fait, comme ça, la première partie de l’entrevue sur ce ton. Chaque question et chaque commentaire était une accusation à laquelle je devais me défendre.

Même si le référant avait été le pire médecin de la terre, je n’aurais pas dû payer pour ça. Ma patience diminuait et mon ton, à moi, commençait à perdre de son calme.

«Il a décidé de vous prendre en charge» lancé comme un «il se prend pour qui?», à quoi j’ai expliqué que j’ai bel et bien un médecin de famille, mais qui se sent dépassée par la complexité de ma maladie, et que, lui, en tant que spécialiste du syndrome d’Ehlers-Danlos, peut m’aider beaucoup plus.

«Si ce problème dure depuis le printemps, et que vous avez souvent plein de symptômes différents, pourquoi a-t-il tout d’un coup décidé de vous référer?»… parce que c’est un nouveau problème, qui est récurrent, et que ça l’inquiétait.

Je ne sais pas si elle a senti dans mes réponses que je perdais patience, ou si elle a réalisé qu’elle était trop agressive alors que je n’avais rien à voir dans la situation… ou si c’est tout simplement parce que sa collègue a simplement fini par trouver mon MÉDECIN dans leur liste… mais elle s’est calmée et est devenue un peu plus polie et a un peu plus écouté mes réponses.

J’ai rarement vu un médecin si peu intéressé par les réponses à ses propres questions et par l’historique médical.
Je ne parle pas ici d’un médecin qui n’a pas envie d’entendre parler des douleurs articulaires si tu le vois pour de l’arhythmie… Mais quand tu vois un ORL pour des vertiges, il ne me semble pas exagéré de lui mentionner la fréquence des crises de vertige.

Elle n’avait, d’ailleurs, pas du tout semblé intéressée par la mention du syndrome d’Ehlers-Danlos. Je m’étais dit que, soit elle savait ce que c’était, soit elle croyait que ce n’était rien et s’en foutait. Je ne sais toujours pas quelle est la bonne réponse.
Mais elle n’a semblé comprendre le sérieux de ma condition que lorsqu’on a passé la liste de mes médicaments et qu’elle a demandé pourquoi je prenais chacun d’eux.

Finalement, elle a rapidement examiné mes réflexes oculaires et mes oreilles, puis a dit que, vu la maladie génétique et la complexité de mes problèmes de santé, il valait mieux me faire passer un test en labyrinthologie… Puis je la reverrais (yé…) et selon le résultat, peut-être que j’irais en neurologie par la suite.

Elle m’a aussi donné un petit carton avec des choses à faire pour, peut-être, améliorer mes symptômes. Elle a expliqué qu’il était possible que j’aie eu un épisode déclencheur il y a 18 mois, et que depuis je n’éprouve que des problèmes résiduels, comme si je n’arrivais pas à m’en débarrasser… et que si je respectais les consignes indiquées sur le carton (pour 4-6 semaines), j’y arriverais pour de bon.
Très sincèrement, j’en doute. Les symptômes autant que les différents facteurs ayant pu les influencer ont été tellement variables dans ma vie que je vois mal comment des symptômes continuant pour plus d’un an seraient «résiduels» et comment de petits changements pour quelques semaines y feraient quoi que ce soit.
…par contre, faut dire que le médecin croyait au départ qu’on parlait d’un problème qui durait depuis moins de 6 mois.

Le premier bloc de consignes sont alimentaires. J’ai failli piquer une crise.
Après avoir dû augmenter le sel dans mon alimentation pour augmenter mon volume sanguin, puis couper presque tout à cause de la gastroparésie, ENCORE des contraintes?!
Premièrement : Couper le sel. J’ai pas eu besoin de rien dire, le docteur a tout de suite dit que je ne pouvais pas faire ça.
Ensuite : Couper la caféine et le chocolat. Encore heureux que je ne sois pas accroc au café! J’ai quand même vraiment grincé des dents.
Finalement, ne pas consommer d’alcool ni fumer. Bah, comme d’habitude. D’ailleurs, le médecin a dit «j’imagine que vous n’en prenez déjà pas» et elle avait bien raison.

2e point : en cas de vertiges, ne pas cesser mes activités ni m’allonger les yeux fermés, mais plutôt continuer, très doucement, et garder les yeux ouverts, en fixant un point. Paraît que ça va aide à «replacer les signaux».

C’était déjà pas mal ce que je faisais, sauf quand le vertige me prenait au moment de me coucher ou en pleine nuit…

Je vais donc passer ce test en labyrinthologie dès que j’arrive à prendre r.v. Ça fait 3 jours que j’appelle et ça ne fait que sonner, sonner, sonner. J’ai appelé à la réception de l’hôpital et on me dit qu’il semble s’agir d’un problème technique, mais c’est le seul numéro dont ils disposent pour ce service et il n’y a rien d’autre à faire que réessayer. Génial.

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