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Lundi 27 mai… quasiment mardi! (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos) 4


Le pire, c’est que je dirais même pas que c’était une mauvaise journée…
Pour moi, une mauvaise journée, c’est être alitée, me sentir prisonnière de mon corps, de mon lit ou de mon LaZboy. De me sentir faible, incapable de faire quoi que ce soit. Le reste… je peux faire avec, je suis habituée, j’sais pas.

Avant de continuer, je vous avise que ça risque d’être décousu (“plus que d’habitude?” dites-vous, haha) et possiblement plus de fautes… mais j’avais envie, comme souvent, d’essayer de rendre ça “à chaud”. Quand je me prends des notes ou que je me dis “faudrait que je raconte ça demain”… ça marche jamais. J’en oublie la moitié, ou d’autre chose survient… et surtout, c’est tellement difficile de trouver les mots pour décrire tout ça… quand c’est sur le vif, on peut mieux y arriver… un peu.

Alors comme je disais… non, c’est même pas une mauvaise journée. (“n’était” pas, minuit est passé).

Mais en même temps, c’est une de ces journées où les petits trucs s’accumulent. Le syndrome d’Ehlers-Danlos a le chic pour ça…

Au réveil, j’avais très mal aux 2 poignets. Un peu plus au poignet gauche. Ça a commencé un peu ces derniers jours… je pourrais pas dire exactement quand. Ni pourquoi. J’ai cru remarquer que j’avais mal au poignet droit avant-hier, après avoir passé quelques heures à l’ordi de bureau. Mais je n’ai rien fait pour justifier cette douleur. Pas tapé beaucoup ni manipulé le pavé tactile plus que d’habitude, au contraire. Plus probablement, j’ai mal forcé en me versant du jus cet après-midi-là… ou quelque chose comme ça.
Pour le poignet gauche, j’ai juste remarqué que c’était pire ce matin… mais je me souviens que j’avais mal hier soir… en moins intense… c’est tout.

J’avais encore un léger mal de tête, qui ne semble pas vouloir me quitter depuis bientôt une semaine… mais léger. Alors je vis avec.

J’allais assez bien en général, alors j’ai fait un peu d’ordi de bureau, puis j’ai mis mon orthèse de poignet gauche (je peux pas supporter d’en porter deux à la fois… non seulement c’est frustrant, mais je risque de me blesser encore plus…), j’ai fait une brassée de lavage puis j’ai été faire l’épicerie. Seule.

Je me sentais très fatiguée en conduisant et j’ai failli retourner sur mes pas, en me disant que peut-être je n’y arriverais pas… mais j’avais mon Gatorade et je voulais y arriver.
J’ai pris une gorgée de Gatorade avant d’entrer et je n’ai pas perdu mon temps… la fatigue a passé et tout a bien été.

Au retour la douleur au poignet avait encore augmenté, alors j’ai mis de la glace. Heureusement, la douleur du poignet droit avait diminué!

J’ai réussi à faire le souper (hamburgers sur le BBQ)… et sauf les élancements dans le poignet, tout allait bien.

Deux heures après souper, la crise d’arthrose a commencé.
J’aurais dû manger avec mon antidouleur, mais j’avais la nausée.

Depuis quelques semaines, je ne mange presque plus. Enfin, c’est exagéré. Je mange beaucoup moins, et je dois me forcer pour manger. Mais j’ai mangé mon hamburger au complet, par contre. Cependant… si on m’avait demandé “as-tu faim?”, la réponse aurait été non. Et si on m’avait dit de cesser de manger dès que je n’aurais plus eu faim… soit je n’aurais jamais commencé… ou j’aurais arrêté après 2 bouchées, ou à la moitié… bref, je mange par habitude et par obligation.

Il m’arrive d’avoir de l’appétit… mais ça passe avant que j’aie le temps d’y faire quoi que ce soit.

Alors quand j’ai eu besoin de grignoter quelque chose pour accompagner la pilule, déjà que je venais à peine de finir de manger mon souper… la seule idée de même manger quelques craquelins me levait le coeur. Ma mère a bien essayé de me donner quelques suggestions, mais j’avais le coeur au bord des lèvres à chaque idée.
Rien que le fait que j’allais devoir avaler quelque chose était pénible.

Alors j’ai décidé de prendre une chance. Et j’ai pris la Tramacet avec du lait au chocolat, en me disant que peut-être le lait serait suffisant pour calmer mon estomac… (et au chocolat, parce que bien que j’adore le lait… du lait “nature” sans accompagnement, j’aime moins).
Sur le coup j’ai cru que ça irait.
Mais quelques heures plus tard, la nausée est devenue insupportable et j’ai failli vomir.

J’étais dans le spa pour essayer de calmer mes douleurs, en attendant de prendre un 2e Tramacet, et en espérant ne pas devoir en arriver là… et j’ai dû sortir du spa en catastrophe, de crainte d’y vomir.

J’ai pris du Gaviscon (un liquide crayeux qui calme le reflux), et ça devrait aider… mais ça veut dire que je devrai attendre avant de prendre un autre médicament, quel qu’il soit…

J’ai appris ma leçon. Je devrai vraiment me FORCER à grignoter quelque chose la prochaine fois. Ça veut aussi dire que je devrais me trouver quelques items pour ces occasions. J’avais toujours du yogourt à boire avant… c’était parfait parce que ça faisait le travail et je n’avais pas à mâcher. Je devrais en racheter.

Pourquoi alors est-ce que je chiale si ce n’est que ça?
…que ça?
Ouais… je viens de réaliser que je me trouve chialeuse et que “juste” avec mal à la tête, la nausée, les deux poignets blessés ET une crise d’arthrose, je trouve que c’est pas beaucoup, finalement… Sans blague, je terminais le paragraphe précédent et je me suis prise à me dire “Pourquoi je pensais avoir sujet à écrire un post ce soir? Pourquoi tantôt avais-je l’impression que tout allait de travers? Y a rien là…”

C’est fou ce que ma perspective est détraquée…

Je me souviens très exactement pourquoi j’ai eu cette impression que tout va de travers ce soir.
C’est quand je suis revenue dans mon studio après avoir avalé ce Gaviscon au goût absolument affreux, avec le mal d’estomac et la nausée. Avec la soif intense que me laisse toujours le Tramacet, j’ai ouvert le frigo pour me verser un verre d’eau… j’ai voulu prendre le pichet d’eau et peu importe de quelle main je le prenais ça me faisait mal. Pas un peu mal, mal à en crier et échapper le pichet.
Mais je ne peux pas prendre de médicament avant quelques heures, et quand je vais pouvoir il va falloir que je mange quelque chose malgré la nausée.
Et quand ça va faire effet, le médicament va m’empêcher de dormir… et n’enlèvera probablement pas la douleur à 100%, parce que ça ne le fait jamais. Et si je ne fais pas attention à mes poignets, je vais empirer les blessures et devoir les immobiliser pour plus longtemps et plus sérieusement (pas juste “faire attention”).

Cette frustration de devoir choisir entre le soulagement de la douleur et une nausée. Mon meilleur ami a souvent pour expression “devoir choisir entre un mal de coeur et un mal de ventre”… c’est pas mal ça. L’impression de ne jamais pouvoir gagner, ne jamais avoir de break.

Mais faut croire que c’est comme ça qu’on passe au travers. Quand ces moments de frustration et de découragement nous prennent, ils ne durent pas. On ne les laisse pas s’attarder. On passe à autre chose et on se rappelle, le plus souvent inconsciemment, que ça a déjà été tellement pire… on se réjouit que ce ne soit pas pire que ça… et on espère que demain sera mieux.

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4 thoughts on “Lundi 27 mai… quasiment mardi! (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

    • Annie-Danielle Grenier

      Ah, mais ça c’était mon pichet de quand ça va bien!… t’inquiète pas, je m’en sers plus… maintenant je remplis ma bouteille Contigo à la source, dans la maison… Et je demande de l’aide quand je peux.

  • Julie F.

    Mes pensées sont avec toi pour t’accompagner dans ce moment plus pénible à passé. Gros bisou mon amie xx

    • Annie-Danielle Grenier

      Merci Ju…
      c’est pas si pire, côté moral. Je dois juste me parler bien fort pour garder le poignet immobilisé parce que c’est encore pire ce matin… pour le reste, ça va. 🙂
      Je pense à toi xx