Quand j’ai commencé ce blogue, c’était principalement pour sensibiliser les gens à la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos… et à la vie avec une maladie rare, par ricochet.
Cette semaine, j’ai fait un grand bond en avant là-dedans…
Premièrement, le blogue a dépassé le 14 000 vues en début de semaine!
On peut imaginer un aréna rempli pour un spectacle… j’ai eu le malheur de faire ça, et d’imaginer tous ces gens ayant parcouru au moins une page du blogue, de ma vie… et j’ai eu envie d’aller me cacher dans une grotte. 😉
Mais, au final, j’en suis vraiment fière et heureuse. Parce que j’atteins mon objectif!
Parce que ça veut surtout dire que de l’information concernant le syndrome d’Ehlers-Danlos a été vue plus de 14 000 fois!
Ces 14 000+ vues, ce sont au moins 5500 visiteurs différents.
Ils proviennent de 75 pays, sur tous les continents, mais principalement de la France et du Québec.
La page Facebook du blogue a aussi dépassé le 125 «j’aime»! (ne vous gênez pas pour aller «aimer» la page vous aussi! Y en a jamais trop!)
Et il y a environ 25 personnes qui reçoivent chaque article dans leur boîte de réception! (Merci les abonnés!)
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Tous ces gens savent maintenant que le SED existe et «ce que ça mange en hiver»!
Et par-dessus tout ça, la présidente du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) m’a demandé de l’accompagner à une rencontre cet après-midi avec un représentant du Collège des médecins du Québec pour discuter des maladies rares et essayer de trouver des façons d’améliorer le sort des patients qui en sont atteints.
J’étais là en tant qu'»exemple vivant» comme l’a bien résumé le médecin. Un moyen de mettre un visage sur la situation, d’illustrer par des exemples concrets les problèmes rencontrés…
Selon mme Ouellette, le syndrome d’Ehlers-Danlos était le meilleur exemple… parce qu’il est le pire. C’est la maladie pour laquelle elle reçoit le plus d’appels de détresse, le plus de cas de ce que j’appellerais des patients perdus dans le système en raison de l’ignorance des médecins. C’est une chose que moi-même je ne savais pas!
J’étais assise dans la réunion, pendant que mme Ouellette faisait la présentation, et je me disais que c’était ÇA, sensibiliser et faire avancer les choses. Quelle chance incroyable j’avais!
De participer à cette réunion, qui pourrait influencer la façon dont les maladies orphelines sont prises en charge au Québec, fut un incroyable honneur pour moi.
D’avoir sensibilisé ne serait-ce que ce seul médecin, déjà, fut un grand accomplissement.
Le médecin, après m’avoir demandé si j’allais mieux, maintenant, et avoir entendu ma réponse (oui, mais pas «bien» et ça dépend des jours… j’étais alitée hier, j’ai une chaise roulante, etc) m’a dit que j’étais courageuse… WOW. Je ne croyais pas entendre cela de la bouche d’un médecin un jour!
Nous sommes sorties de la rencontre enthousiastes et remplies d’espoir.
Il est certain que les choses ne peuvent pas changer du jour au lendemain. Même avec toute la bonne volonté, les fonds n’y sont pas, et on parle de beaucoup de points à corriger et d’un gros système impliquant beaucoup de professionnels.
Cependant, nous avons ciblés quelques priorités et des pistes de solutions, et nous verrons d’ici quelques mois ce qu’il est possible de mettre de l’avant.
Vous excuserez le flou, c’est que tout ça n’est pas «de mes affaires», c’est vraiment le dossier du RQMO, je n’ai été qu’invitée. Mais je suis bien trop enthousiaste de tout cela pour ne pas partager la bonne nouvelle! Simplement, je ne peux pas aller dans le détail, vous le comprendrez.
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C’est génial ! Bravo à toi pour ce blog et tout ce que tu en tires !
Génial ! Tu s’en sors merveilleusement.
Fais tu partie d’une association?
Merci à Hermine et à toi pour les beaux compliments.
Non, Bruno, il n’y a pas d’association ici pour le SED. L’association canadienne est plutôt unilingue anglaise. J’ai entendu parler de quelques volontés d’en mettre une sur pied, de-ci, de-là, mais ça ne lève jamais… ou pas encore, en tout cas.
Vous seriez si peu nombreux? Amitiés, nono
Le nombre de personnes atteintes du SED (tous types regroupés) est évalué à 0.02%… soit environ 1600 personnes selon la population du Québec (évidemment on parle d’hypothèses et d’extrapolations). De ce nombre, on évalue que seulement 50% sont correctement diagnostiquées.
Donc, environ 800 personnes réparties sur toute la superficie du Québec, incluant des enfants. Incluant des gens qui n’ont pas les moyens ni l’envie de s’impliquer.
Et si on calcule que les gens atteints de diabète, de cancer ou de maladies cardiaques, en étant des millions, ont de la difficulté à se regrouper et à réunir des fonds pout la recherche… en étant moins de mille… oui, nous sommes donc si peu nombreux. C’est là tout le problème des maladies orphelines!
Bonsoir,
Je ne pense pas que nous soyons si peu nombreux.En France, de ce que je sais c’est que nous sommes officiellement peu, mais bon nombre de personnes ont des maux, qu’on fait passer pour des problèmes psychosomatiques. Et les mentalités ne changent pas.
Pire, beaucoup de personnes qui font de la Fibromyalgie sont persuadées que leur maladie est terrible. Et qu’il n’y a rien d’autre au dessus.Des milliers de gens souffrent de migraines et se confrontent à des neurologues incompétents, dans une médecine incompétente. Beaucoup naissent avec des pathologies cardiaques qu’on qualifie de congénitales, or j’ai le SED et une pathologie cardiaque. Les personnes jeunes qui font des AVC c’est le destin. Les ruptures d’anévrisme, à ma connaissance ne sont même pas comptabilisées (SED IV).
Donc dans la majorité des cas, le SED c’est pas une vraie maladie, et pour ceux qui la connaissent, c’est une curiosité.
Et je ne parle pas des gens qui ne se soignent pas faute de moyens.
Mes Amitiés .
Fran
Bonsoir Fran,
c’est pourquoi je dis que 50% des gens sont diagnostiqués, en moyenne.
Les chiffres que j’ai donné ne sont pas mon opinion, mais le nombre présentement reconnu selon les données que la communauté scientifique possède.
Comme pour toute maladie rare, il y a possiblement plus de personnes atteintes que l’on croit, mais on parle pour l’instant de «entre 1/5000 et 1/20 000». 0.02%, c’est l’équivalent de 1/5000 et donc l’estimation la plus généreuse.
Je ne tiens pas à ce que le SED gagne le prix de la maladie la plus rare possible, je donne simplement l’information reconnue.