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Journée difficile


J’allais écrire “journée pourrie” mais je voulais être positive… 😉

Une de ces journées où je prends le plein poids du syndrome d’Ehlers-Danlos au visage.

Depuis le début du mois, j’ai eu la pause habituelle de l’été. Malgré la canicule, malgré la costochondrite, je considère que je vais bien et que j’ai un répit: aucune migraine depuis le début du mois, pratiquement pas de crise d’arthrose, pas d’infection, pas de crash de syndrome d’Ehlers-Danlos, etc.

Alors j’en ai profité. Relativement, bien sûr. J’avais QUAND MÊME la costochondrite et une dose d’énergie limitée…

Mais sur une période de 3 semaines, j’ai eu une visite médicale, un rendez-vous “d’affaires”, j’ai été voir 3 spectacles, chaque fois en conduisant au moins une heure dans chaque direction et allant souper avant ou après avec quelqu’un… j’ai eu un souper avec ma meilleure amie, j’ai passé une journée au parc d’attraction, j’ai vidé et nettoyé mon spa et j’ai eu une réunion de famille.

Je me retrouve aujourd’hui en plein crash, et ma costochondrite est repassée de “pas trop pire, je peux l’oublier” à “OUCHHHH!”.

Quand je respire, j’ai comme un hameçon sous le sein droit, qui m’empêche de bien prendre mon souffle, et la douleur irradie de la clavicule jusque dans l’épaule et dans l’abdomen, sous les côtes (toujours à droite) Des coups d’épée un peu partout.
Cependant, nouveauté : j’ai parfois mal à la clavicule gauche! Ça m’inquiète, parce que mon physiatre m’a dit que l’injection de cortisone (que je n’aurai de toute façon pas avant l’automne) n’était une bonne idée/efficace que quand la douleur était localisée… et c’est de moins en moins le cas! Je ne sais pas si c’est la DOULEUR qui irradie plus largement… ou si c’est l’INFLAMMATION qui se propage. Est-ce que l’inflammation peut effectivement, physiquement, se propager? Je n’en ai aucune idée. Je ne connais pas suffisamment le sujet, et je trouve bien peu d’information sur le web. Mais au bout du compte, la source du problème ne change pas grand chose au résultat.

…Ça fait juste un mois, et je suis déjà tannée de ne pas pouvoir respirer confortablement ni me passer d’anti-douleurs et de devoir me reposer, me limiter, encore plus que d’habitude…

 

Côté crash SED: je suis absurdement fatiguée aujourd’hui, incapable d’accomplir quoi que ce soit. Je m’endors, je n’ai pas d’énergie ni de motivation. J’ai de la difficulté à fixer mon regard, je vois flou… j’ai aussi un léger mal de tête. Quand j’ai aidé à faire le souper, je me suis mise à trembler de partout et j’avais les jambes molles, j’avais de la difficulté à articuler, j’ai failli faire une syncope. Et puis, il y a quelques minutes, une chance que j’étais assise dans mon sofa inclinable, parce que j’ai eu un étourdissement très intense, tout tournait autour de moi… ça semble s’être replacé… mais j’évite de bouger la tête alors je ne suis pas certaine. 😉

J’ai aussi fait de l’arrythmie et j’ai eu des épisodes de palpitations et de la tachycardie… Je ne me sens jamais bien quand ça se produit, un malaise difficile à décrire, ça ressemble à de l’anxiété (mais sans cause!), un peu de nausée également, une sensation de flottement et de fébrilité… Comme si le reste n’était pas suffisant!

Et brillante comme je suis, j’ai décidé au souper de prendre tout de suite mon relaxant musculaire plutôt que mes anti-douleurs (et le relaxant musculaire seulement avant le coucher)… en me disant que si je prenais ceux-ci je risquais de faire de l’insomnie, que puisque j’étais fatiguée je serais aussi bien de dormir tôt avec le relaxant musculaire… et que je préférais éviter une dose d’anti-douleurs… après tout il y a de l’acétaminiphène dans le Tramacet, et la prise prolongée d’acétaminophène ne me fait jamais très bien… quand j’ai de la fièvre par exemple et que j’en prends pendant plusieurs jours, je finis invariablement par m’affaiblir… une partie de moi espérait peut-être que je me sentirais mieux en laissant passer une dose de Tramacet. (j’en prends “habituellement” aka depuis quelques semaines, 2 fois par jour: au réveil et 6 heures plus tard, environ).Le seul résultat est que j’ai affreusement mal et beaucoup plus de difficulté à respirer… le relaxant musculaire ne fait pas un gros effet et n’est jamais très efficace pour la douleur, simplement pour me ramollir un peu et me permettre de dormir… et en général environ 4 heures après l’avoir pris! (et me laisse endormie pour 8 heures de plus, donc 12 heures après l’avoir pris).

Je regrette donc amèrement ma décison… et hésite entre endurer la douleur et me contenter de la glace… ou grignoter quelque chose malgré ma nausée et prendre une dose de Tramacet et tant pis pour ma nuit de sommeil!
Comme je risque de ne pas arriver à dormir en raison, pas tant de la douleur, mais de la difficulté que j’ai à respirer… je risque de choisir l’antidouleur.

*Je suis désolée si j’ai manqué de sens ou fait plus de fautes de frappe qu’à mon habitude… je me suis relu deux fois mais j’ai eu de la difficulté…

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