Plaintes À l’été 2017, comme plusieurs autres membres du groupe Facebook « Syndrome d’Ehlers-Danlos Québec », j’ai fait une plainte au Régime d’assurance maladie du Québec (RAMQ), puis au Protecteur du citoyen, afin de dénoncer le manque de soutien et de soins adéquats auquel on fait face. Suite à la […]

Programme de réadaptation, partie 1 de 2


Je ne sais pas si ça vient de mon côté curieux, de mon côté qui cherche à aider ou de mes études en psychologie, où j’ai appris l’importance de la recherche scientifique, mais je me fais toujours un devoir de participer aux recherches scientifiques qui me concernent (ainsi qu’aux sondages!), […]

La recherche



J’avais mentionné dans un article précédent que j’avais demandé, en mars 2018, à mon médecin de famille de me référer à une clinique spécialisée dans le cannabis médical. Il n’a pas hésité et m’a référé. Pourquoi (pas) le cannabis médical? J’avais pris ma décision après avoir regardé un webinaire sur […]

Cannabis médical


J’avais mentionné il y a quelques temps que j’avais commencé à avoir des problèmes de vision à la fin du mois de juin 2017.Lors de ma visite en urgence ophtalmologique en août suivant, tout semblait normal et l’ophtalmologiste était convaincu que j’avais un développement soudain d’astigmatisme (hum ok). L’ophtalmologiste vue […]

Mes yeux… partie 1 de 3



2017, vidange gastrique et gastroscopie J’ai eu mon examen de vidange gastrique en octobre 2017, puis ma gastroscopie en décembre 2017. J’ai déjà écrit sur ces examens, alors je n’y reviendrai pas… par contre je peux dire que la gastroscopie s’est passée plutôt différemment! Mon nouveau gastroentérologue comprenant les risques […]

Manger (presque) comme tout le monde!


Houlà… que je vous ai négligés, chers lecteurs! Mon pauvre blogue… pas un mot depuis des mois! C’est qu’il s’en est passé des choses depuis cet automne… je l’ai déjà dit, je le répète, pour avoir des nouvelles régulières, mieux vaut me suivre aussi sur Instagram et Facebook! Je n’ai […]

Généticien 2018



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Pharmacie Avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, j’ai tellement de médicaments que j’ai besoin d’aller à la pharmacie (ou d’y envoyer quelqu’un) environ une fois par semaine. J’ai essayé il y a quelques mois de synchroniser tous mes médicaments. Ça a duré moins de deux mois! Rapidement, un médecin a modifié un dosage, […]

Ne pas faire confiance à sa pharmacie


Kardia J’ai mentionné dans mon dernier article que j’ai vu mon cardiologue en janvier 2018. Au cours de ce rendez-vous, il m’a parlé d’un nouveau gadget, le bracelet KardiaBand de la compagnie AliveCor, compatible avec le AppleWatch seulement, qui permet d’enregistrer un échocardiogramme (ECG) n’importe quand en appuyant le pouce […]

Un cardiologue techno



Médication Comme je l’ai mentionné un moment donné (dans un article qui a bousillé ma chronologie!), j’ai vu mon endocrinologue en août 2017. Avec ce médecin, on fonctionne différemment : avant le rdv, on voit l’infirmière. Toujours la même. Elle me mesure (au cas où on aurait rapetissé?! Je trouve […]

L’endocrinologue se prend pour un cardiologue


Le rdv annuel Je voyais mon médecin de famille au début novembre 2017 pour mon rendez-vous annuel. La fois précédente où je l’avais vu il m’avait beaucoup impressionnée. Enfin, il m’avait impressionnée au téléphone, puis un peu déçue (allez lire l’article sur le rdv pour mieux comprendre). En gros : […]

Médecin de famille 2017-2018