Page couverture du livre
Nul n’est prophète en son pays Au fil des conférences, des publications sur les médias sociaux et des projets de partenariat patient, je fais beaucoup de rencontres intéressantes au sein de la communauté des maladies rares, de gens qui font de la sensibilisation (du « advocacy »), et de gens […]

Collaboration à un livre et entrevue vidéo/podcast!


Calculs biliaires
Dès que j’ai su que j’avais des calculs biliaires, à l’échographie abdominale du 18 février 2019, je me suis évidemment informée sur la question. J’ai appris que les douleurs d’une crise biliaire (résultant des calculs, qui bloquent le canal entre la vésicule et le foie), était en tous points comme […]

Ne pas être crue



Grille de photos Instagram
Houlà! Près d’un an sans nouvel article! Jamais je n’aurais voulu en arriver là. Je sais, je sais, personne ne m’en veut, et tout le monde comprend… mais ce n’est pas ainsi que je fonctionnais ou que je veux continuer. Alors avant de reprendre le collier je tenais à faire […]

Où en est Ma vie de zèbre


Le samedi 9 février 2019, début de soirée, je regarde la télé avec mon amoureux en grignotant du popcorn, et soudainement, je ressens une douleur au côté droit. Assez intense. Ça allait très bien, puis soudainement, ça allait moins bien. Je suis habituée à ces douleurs soudaines sans raison apparente, […]

Pas une appendicite!?



Je devais donc faire de la physiothérapie pour essayer de guérir de mon entorse à la cheville, subie fin juillet 2018. Physiothérapie J’avais peur de mal choisir mon physiothérapeute. Ça peut être très dangereux quand on a le SED : une mauvaise manipulation est vite arrivée! J’avais été essayer un […]

La cheville, partie 3 de 3


Préambule : j’ai écrit ceci en août 2019. Je l’avais sauvegardé sans le publier. J’avais tant de retard dans les articles « de suivi », mais surtout peur d’avoir l’air de quémander de l’attention ou de vouloir faire pitié, que je ne l’ai pas publié. Mais je l’ai quand même […]

L’isolement



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Rapide récapitulatif… si vous n’avez pas lu l’article précédent, allez lire maintenant. Aussi, petit avertissement, si vous avez l’estomac fragile, l’article contient des descriptions et photos de chirurgie aux yeux donc… vous êtes prévenus! Alors, c’est quoi un cross-linking? En français, on dit « réticulation du collagène cornéen » ou […]

Cross-linking


En septembre dernier je vous ai laissé sur un suspense (bien involontaire, j’en suis désolée!)… déjà que l’histoire, elle, date de l’année d’avant! Petit récapitulatif, donc : J’ai commencé à avoir des troubles de vision à l‘été 2017… d’un délai à l’autre, j’ai fini par avoir en décembre 2018 le […]

Chirurgie oculaire



Annie-Danielle couchée la tête sur un chat orange
J'ai encore des moments où je me sens dépassée par l'ampleur de ce que ça implique, l'insuffisance surrénalienne. J'ai souvent peur.

Endocrinologue hiver 2019


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Le premier choc a été d’apprendre que j’avais un nouveau diagnostic.Ensuite, que l’insuffisance surrénalienne (IS) était, elle aussi, une nouvelle maladie rare. Donc sans ressources, sans plan de traitement, à devoir encore m’arranger toute seule. J’ai d’ailleurs pu constater rapidement que même mon endocrinologue ne s’y connaissait pas vraiment très […]

Apprivoiser l’insuffisance surrénalienne