Bon… en fait, on ne m’a pas dit ça depuis longtemps… mais je me demande souvent si on ne le pense pas sans me le dire en face. Et je me pose parfois la question moi-même: est-ce que je m’écoute trop? À remarquer chaque jour ce tiraillement ici, cette nouvelle douleur-là, ce malaise, etc. Devrais-je être moins « à l’écoute de mon corps »?
On entend si souvent cette critique, même si elle ne nous est pas nécessairement destinée « ah, celui-là, il s’écoute bien trop, il a toujours un nouveau bobo »… On l’entend souvent à propos de personnes âgées, qui, isolées et sans distraction, remarquent chaque changement qui se produit dans leur corps, et nous racontent tout ça… « j’ai été à la selle 4 fois aujourd’hui, je suis inquiète » ou autre détail qu’on préférerait ne pas savoir…
Et pourtant… je réalise que je ne suis PAS si à l’écoute que ça!
Surtout dans une situation comme cette semaine, quand je suis devant le médecin, et qu’il me pose plein de questions pour lesquelles je n’ai aucune réponse!
-« Est-ce que la douleur est pire après avoir mangé? » …euh, je n’ai pas vraiment remarqué.
-« Avez-vous été uriner ou à la selle plus ou moins souvent que d’habitude? Y a-t-il des changements de ce côté? » …euh, je ne sais pas… je ne remarque pas ces choses-là.
À l’automne dernier, quand j’ai fait ma pneumonie, le médecin me demandait depuis quand je toussais… je n’avais pas de réponse précise à lui donner, ça faisait des mois que je toussais plus ou moins. Il me demandait si je faisais ou avait fait de la fièvre… je ne savais pas… n’avais pas pris ma température.
Quand j’ai des bleus, je ne sais que rarement leur origine. Idem pour la plupart de mes blessures.
Il faut vraiment que quelque chose soit frappant et unique pour que je le remarque (tousser assez pour me réveiller, une diarrhée qui fait courir aux toilettes). Souvent, c’est ma mère qui remarque quelque chose (« tu as l’air enflée et tu es rouge », « tu parles du nez, es-tu congestionnée? »).
Depuis quelques mois je me force à tenir un journal de mes plus gros symptômes, afin de m’aider à mieux cerner mes besoins, à mieux pouvoir dialoguer avec mes médecins (c’est comme ça que j’ai pu remarquer que j’avais en moyenne une crise d’arthrose aux deux jours, par exemple)… mais bien souvent j’oublie de noter des choses, et je décide aussi très souvent de ne pas tout indiquer, parce que ce serait trop long!
Quand ça fait des mois que je traîne la même blessure (ex. douleur suite à la dislocation de mon petit doigt gauche et costochondrite) je n’ai plus envie de la noter… autrement dit, quand ça devient chronique… Si la même journée j’ai des symptômes du syndrome d’Ehlers-Danlos (comme une grande fatigue et une pré-syncope à cause d’activités de la veille), quelques blessures et une migraine… je risque de seulement noter la pré-syncope et la migraine, et de sauter quelques détails. Et si on me demandait comment je vais, je ne parlerais que de la migraine… et même si un médecin me poserait la question, je risquerais d’oublier les blessures, qui se résorbent de toute façon d’elles-mêmes habituellement en quelques jours.
Autrement dit… ça revient à ce que je dis souvent… les gens qui ne me connaissent pas croient peut-être, à m’entendre parler des nombreux symptômes ou problèmes, que c’est parce que je ne pense qu’à ça et que je suis douillette et que je m’apitoie sur mon sort et ne me concentre que sur ça… alors que c’est plutôt l’inverse… Mais que la quantité de symptômes et de problèmes est tellement élevée que même en passant par-dessus plusieurs d’entre eux et en en oubliant d’autres, il en reste beaucoup!
De plus… avec certains aspects, il est important que je sois à l’écoute. Par exemple, si je n’écoute pas les signaux de mon corps quand je commence une pré-syncope, je me retrouve sur le plancher… si je ne prends pas les anti-migraineux dès le début d’une migraine, ça me prend plus de médicaments et plus de temps pour casser la migraine et je passe la journée alitée dans le noir. Et à mesure que je comprends le syndrome d’Ehlers-Danlos, que je suis mieux suivie et que j’apprends à mieux cerner mes problèmes, je réalise que, par exemple, nous aurions peut-être dû « écouter » mes palpitations plus tôt, car j’en ai de plus en plus souvent…
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