En partant, rien ne m’insulte plus que cette question. Ça semble bien inoffensif comme ça, et on croirait que c’est de la simple curiosité.
Mais est-ce qu’on pose cette question aux retraités? Est-ce qu’on la pose au parent qui décide de demeurer à la maison, même une fois que ses enfants passent la majeure partie de leur journée à l’école? Est-ce qu’on la pose à un cancéreux?
Non. Me poser la question, c’est laisser entendre que je dois me justifier, premièrement. C’est aussi sous-entendre que je ne fais RIEN de mes journées, alors que je serais capable de faire QUELQUE CHOSE (comme travailler!). Me poser la question c’est effectivement par curiosité… mais souvent en étant certain que je vais répondre « je dors et je regarde la télé »… on me questionne en étant déjà prêt à me sermonner… ou à s’apitoyer sur mon sort, sur « mon dieu comme c’est triste et ennuyant »… sauf que ma réponse laisse en général les gens plutôt surpris.
Parenthèse ici… bien sûr qu’il y a des gens qui me posent la question en voulant simplement savoir comment je réussis à passer au travers de toutes ces journées difficiles, sans arrière-pensée. J’en profite pour préciser que, comme pour tous mes posts, je généralise, et quand je dis « des personnes », c’est que ça se passe souvent. Je ne vise pas une personne en particulier… Et pour les gens qui m’ont questionné de bon coeur… en général la questio n’était pas formulée ainsi… mais plutôt, par exemple, comme ceci « comment fais-tu pour passer le temps? ». Ça semble une différence minime… mais ça ne l’est pas.
Bref… quelle est ma réponse? Ma réponse est que j’ai tellement de projets, tellement de choses que j’aime faire, que je veux faire, que je manque de temps. Ça tient à ma personnalité bien sûr. Enfant, c’était exceptionnel que j’aille voir mes parents en disant « je m’ennuie! qu’est-ce que je pourrais bien faire? ». Alors que mes amies le faisaient souvent. Avant d’être trop malade, avant que mon syndrome d’Ehlers-Danlos s’aggrave, je débordais de projets, je faisais toujours plein de choses à la fois… je n’ai pas changé!
Je vais vous en faire une petite liste non-exhaustive… ne serait-ce que pour donner des idées, peut-être, aux autres personnes qui passent des journées difficiles et qui s’emmerdent. Parce qu’après quelques jours de repos forcé… le temps devient long!
Pour commencer, je suis déjà chanceuse… bien que je sois très sociable et que j’aime les sorties, voyager, la nature, danser, etc. J’ai toujours aussi été une fille solitaire et aimé les activités, euh… disons relaxes!
Alors, pour les journées « assez en forme », donc pas alitée et où je peux être assise à un bureau ou rester debout quelques heures (et où ma concentration est assez bonne) :
- Numériser des photos (j’ai tout numérisé les albums de ma famille, ceux de ma grand-mère, d’une tante et j’en suis à numériser les diapositives d’une autre tante. Ça permet le partage plus facilement, et ça fait une copie de sauvegarde en cas de feu)
- Organiser ses photos (identifier les gens dans les photos, mettre des mots-clés, diviser en événements, en catégories, etc. afin de pouvoir trouver nos photos plus facilement par la suite)
- Numériser de la musique
- Organiser la bibliothèque musicale (créer des listes, compléter les informations, etc. Ça permet de trouver la bonne chanson, d’écouter « toutes les chansons des années 90 », etc). Je suis une grande mélomane, alors c’est important pour moi.
- Numériser mes DVDs et vieilles cassettes VHS
- Organiser la bibliothèque de livres numériques (compléter les informations, éliminer les doublons, noter ceux qui sont lus, etc)
- Avancer mon arbre généalogique (sur un logicial spécialisé)
- Entrer des recettes dans mon logiciel de cuisine
- Cuisiner en plus grosses quantités et congeler les extras (cuisiner pour moi c’est un plaisir! En plus ça permet de manger plus santé, moins chimique… et d’économiser!)
- Jouer de la batterie
- Jouer du piano
- Chanter
- Faire un casse-tête
- Dessiner
- Bricoler (l’an dernier j’ai fait toutes mes cartes de Noël à la main)
- Faire du scrap-booking
- Organiser mon prochain voyage
Évidemment, on regarde ça et on se dit « si elle peut faire ça, elle pourrait faire des tâches ménagères! ». Et, effectivement, quand je suis assez bien pour faire ces trucs, c’est ce que je fais. Mon habitude, c’est de faire moitié-moitié. Par exemple, dans ces « bonnes journées », je ferai un peu de lavage, puis m’assoirai à l’ordi pour une heure, ce qui repose mon corps un peu plus que de bouger dans la maison. Ou alors, j’en ferai un peu dans la maison, et je me garderai un de ces plaisirs, comme jouer de la batterie, pour la fin de la journée, s’il me reste de l’énergie.
Il faut aussi être conscient que c’est une liste de choses parmi laquelle je choisis. Je ne fais jamais tout cela dans une journée, ni même dans une semaine…
Pour ce qui est des journées alitée, que je sois dans mon lit ou dans le sofa inclinable… tant que je ne suis pas complètement à zéro (auquel cas je suis dans mon lit à dormir ou à moitié évanouie, incapable d’ouvrir les yeux) :
- Regarder un film ou une télésérie, que ce soit via Netflix (le service de visionnement en streaming), internet, via mon ordinateur ou sur DVD. C’est en général mon dernier recours… si je ne suis vraiment pas capable de rien faire d’autre. Sinon j’ai de la difficulté à rester tranquille et ne rien faire d’autre que regarder la télé! Ou alors je regarde un épisode entre 2 activités, pour me forcer à me ménager. 🙂
- Écrire, que ce soit dans mon journal intime, sur ce blogue, etc
- Échanger des courriels
- Échanger sur les médias sociaux (Facebook et Twitter, principalement)
- Clavarder avec mes amis. Et les mauvaises journées, souvent, j’en ai vraiment besoin!
- Jouer à des jeux sur l’ordinateur, selon ma capacité de concentration. Pas des gros jeux compliqués, évidemment… des patiences, ou des jeux d’objets cachés, des puzzles…
- Jouer à des jeux sur le iPhone, ça va du bon vieux jeu de société comme Monopoly au jeu à la mode comme SongPop, en passant par des puzzles et des quiz.
- Jouer à des jeux vidéo sur ma console PS3, comme Little Big Planet. Des jeux qui ne demandent pas des réflexes trop rapides ni beaucoup de concentration, en général. Quoique j’aime bien une course automobile ou un pinball de temps en temps… 🙂
- Lire. Ce qui évidemment demande une bonne concentration. J’ai toujours aimé lire, de la bande dessinée au roman policier en passant par la brique de 1000 pages en anglais…
- Répondre à des sondages
- Participer à des concours
- Fureter sur le web au gré des liens fournis sur les médias sociaux et de mes intérêts du moment
- Lire le journal (en ligne)
Alors vous l’avez, ce que je fais dans une journée! C’est un mélange d’un peu de ces choses-là, de tâches ménagères quand je peux, de repos tout court sans rien faire, plus ou moins selon les journées… Souvent plusieurs choses à la fois, comme écrire sur ce blogue, clavarder et écouter de la musique… ou tweeter tout en écoutant la télé…
Toujours plusieurs projets en branle, presque toujours frustrée de ne pas physiquement pouvoir faire ce que j’ai envie de faire, et très rarement en train de m’emmerder. Ça, c’est quand je dois passer de longues heures, ou plusieurs jours de file, sans pouvoir vraiment utiliser l’ordinateur ou lire, que je dois me contenter de la télé et que je peux à peine varier mes activités ou bouger.
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