J’ai lu il y a quelques temps un texte génial sur un site web dédié à l’arthrite rhumatoïde « Rhumatoid Arthritis Warrior« , et je m’étais promis de le partager avec vous quand j’aurais un moment pour l’adapter en français (et au syndrome d’Ehlers-Danlos).
Je ne dirais pas que j’ai « enfin un moment de libre »… mais la bronchite m’oblige à me reposer, alors voilà :
Ceci ne se produit simplement pas :
Vous amenez votre voiture au garagiste, et il la regarde par la fenêtre de l’autre bout du garage et vous dit « Votre voiture me semble en bon état. La peinture est encore brillante. Elle n’est pas très vieille. »
Nous allons au même garage depuis plus de 30 ans, alors les garagistes nous connaissent bien. Nous sommes allés les voir des dizaines de fois au fil des ans, mais jamais on ne nous a dit « Madame, ne laissez pas ces plaquettes de freins vous inquiéter. »
Non. Ils écoutent avec attention notre description de ce qui ne va pas, puis ils regardent à l’intérieur, derrière et sous ceci-et-cela jusqu’à ce qu’ils trouvent la source du problème. Ils passent des tests, regardent dans des livres et font même des tests sur route jusqu’à ce qu’ils sachent quoi faire.
Récemment, j’ai appelé un réparateur pour mon congélateur. Pouvez-vous l’imaginer refuser de chercher la source du problème? Non.
Imaginez que je dise « Le frigo ne fait plus de glace » et qu’il réponde « Non, mais il est si propre ».
Imaginez que je demande « Pourquoi est-ce que ce n’est pas froid à l’intérieur? » et qu’il me réponde « Madame, il a l’air bien et il est rempli de provisions, je ne vois pas de quoi vous vous plaignez. »
Cela ne se produirait simplement pas.
À moins que vous soyez une personne atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos qui va chez le médecin, et qu’il trouve que vous avez l’air bien.
Le réparateur d’électroménagers sort son thermomètre pour prendre la température à l’intérieur de mon congélateur. Il prend mon affirmation qu’il « ne refroidit pas assez » comme une vérité et cherche immédiatement la cause.
Pensez-y. Qui paierait le coût élevé d’un réparateur si le frigo fonctionnait parfaitement? Qui voudrait perdre une demi-journée d’attente? Puis avoir un étranger dans sa cuisine? À moins qu’il y ait vraiment un problème.
Aller chez le médecin demande autant de temps et occasionne autant de dérangement. Divulguer ses inquiétudes intimes, les douleurs que l’on endure bravement, et l’invalidité soudaine qui fait peur aux nôtres parce qu’on est si forts…
Je n’ai jamais rencontré personne qui voudrait passer à travers tout ça pour une autre raison que pour essayer d’obtenir de l’aide et du soulagement.
Mais trop souvent, les « plaintes » d’un patient sont rencontrées par des commentaires comme « Vous n’avez pas l’air si mal », « Au moins vous pouvez encore marcher » ou « Vous êtes trop jeunes » (ou pire).
Les genoux valent plus que des plaquettes de freins. Et ce qui se passe dans mon cou est aussi important que les courroies dans ma voiture.
Cela semble ridicule de comparer les soins médicaux aux soins d’une voiture, mais j’ai cette analogie en tête depuis des années. Cela me fait pleurer quand je le dis tout haut. Qui jugerait les problèmes d’une voiture par ce dont elle a l’air, immobile dans un espace de stationnement? Les gens méritent autant d’effort et d’investigation.
–What Would the Car Mechanic Say if You Didn’t Look Sick?
de Kelly Young
Je l’ai déjà dit… si on vous fait sentir ainsi, si un médecin ne vous prend pas au sérieux, ne baissez pas les bras. L’ignorance d’un médecin (même si c’est le 6e à vous rencontrer et montrer son ignorance!) ne doit pas vous décourager d’un jour recevoir les soins appropriés. Je comprends qu’on a besoin, après un tel échec, d’un temps pour se remettre sur pied et avoir envie de se relever les manches et continuer, et c’est normal.
Mais il vaut la peine de le faire; de chercher le prochain médecin et d’espérer.
C’est à force de faire ça que j’ai réussi à avoir une meilleure équipe de médecins autour de moi, d’obtenir le bon diagnostic, un meilleur traitement, etc.
Wow, merci très intéressant et surtout très réaliste… Je vais maintenant utiliser cette comparaison.