Je ne sais plus ce que c’est que de ne pas avoir mal nulle part.
Dans une bonne journée, ça m’arrive de dire que je suis « sans douleur ». Mais en vérité, c’est parce qu’une fille se tanne de se plaindre, et que ça devient chiant de faire la liste… je dis souvent qu’il est moins long de faire la liste de ce qui ne fait pas mal, que l’inverse.
…quand je vais voir mon physiatre, on me remet toujours, avant le rendez-vous, une feuille à remplir, pour mettre au dossier, et que le médecin consulte avant d’entrer dans la salle d’examen. C’est pour les patients « normaux ». En général, des personnes qui se sont blessées en faisant du ski, des sportifs professionels, aussi, qui ont des blessures spécifiques, comme une bursite… sur la feuille il y a un dessin d’un humain, de dos et de face, et il faut « encercler l’articulation qui fait mal »… il y a 20 ans j’aurais encerclé un genou, ou les deux… Maintenant, j’encercle le bonhomme au complet. C’est un peu un running gag entre moi et le doc. 🙂
Sérieusement, j’ai toujours mal quelque part, au moins un peu. Mais si ce n’est pas une blessure aigüe ou une crise d’arthrose, pour moi, c’est une bonne journée et je l’accueille avec joie! C’est difficile à comprendre pour quelqu’un qui ne vit pas ça… et difficile à expliquer, aussi. D’un côté, ça peut sembler pire que c’est… tout comme je peux avoir l’air d’exagérer…
Mais j’ai trouvé un outil pour m’aider à expliquer.
C’est aussi un outil qui m’aide, moi, au quotidien.
Ça me vient d’une application que j’ai acheté pour mon iPhone. Ça s’appelle « My pain diary » et ça m’a coûté environ 7$ il y a 1-2 ans, et je m’en sers régulièrement… si j’étais sage, je m’en servirais tous les jours.
Le but de l’application est de noter les symptômes et leur intensité, chaque jour, et d’y ajouter le nombre de détails que l’on veut. Ça aide à déterminer s’il y a un « pattern », si on va mieux, ou pire… à quel point on utilise les traitements, etc. On peut créer un rapport pour son médecin…
Je peux avoir un rappel, chaque jour, qui me dit « hé, n’oublie pas d’ajouter les infos d’aujourd’hui! »… et si j’ajoute les infos le jour même, avec ma géo-localisation, j’ai aussi les infos météo… on pourrait donc déterminer, à la longue, si j’ai vraiment plus de crises quand il pleut, par exemple…
Mais j’ai tendance à juste oublier. Effacer la notification quand elle apparaît, parce que je suis occupée à autre chose, même si pourtant ça ne prend qu’une minute!
Je m’en sers principalement pour noter 3 types de symptômes : les migraines, les crises d’arthroses, et ce que j’appelle les crises de syndrome d’Ehlers-Danlos, soit les hausses des autres symptômes, surtout les faiblesses et chutes de pression. Avec les derniers mois, je me dis que je devrais ajouter les infections virales… Parfois je ne remplis pas toutes les informations… c’est long, lister TOUTES les articulations qui me font mal dans une crise d’arthrose… mais j’essaie toujours, au moins, d’indiquer l’intensité.
Et c’est là qu’est la mine d’or. La source d’aide si précieuse de cette application.
J’ai toujours eu de la difficulté à décrire, à quantifier mes douleurs.
Les médecins, souvent, te demandent de dire « sur une échelle de 1 à 10 » le niveau de la douleur. Et on est souvent bien embêté. C’est quoi, 1? On ne veut pas dire « juste 3 » parce qu’on se dit que, « juste 3 », c’est rien…
J’ai une amie qui, récemment, m’a raconté qu’elle était l’hôpital avec sa fille de 8 ans, qui était en grosse crise de douleur abdominale. Elle se tordait de douleur, pleurait, pouvait à peine marcher, tremblait de partout… mais quand le médecin lui a posé cette question, et lui a expliqué que « 10 » c’était l’équivalent de s’être fait frapper par une voiture, la petite fille s’est dit que RIEN ne pouvait se rapprocher de ça… alors elle a dit qu’elle n’était sûrement qu’à 6 ou 7… (en passant… quel médecin STUPIDE!)
Cette application utilise des descriptions très logiques et compréhensibles pour les niveaux de douleur. Je vous les donne ici et utilisez-les sans gêne! :
0 Évidemment : Aucune douleur
1 Dérangement très mineur, élancements occasionnels mineurs
2 Dérangement mineur, élancements occasionnels majeurs
3 Assez dérangeant pour distraire
4 Peut être ignoré si on est très concentré dans ce que l’on fait, mais ça distrait quand même
5 Ne peut être ignoré pour plus de 30 minutes
6 Ne peut pas être ignoré, mais on peut quand même aller travailler ou participer à des activités sociales
7 Difficile de se concentrer, nuit au sommeil. Possible de fonctionner, avec effort.
8 Activité physique sévèrement limitée. On peut lire et parler avec effort. La nausée et les étourdissements s’installent à cause de la douleur.
9 Incapable de parler. On crie ou on gémit de façon incontrôlable, près du délire.
10 Inconscience. La douleur mène à l’évanouissement.
On peut voir que passer ses journées avec « juste un 3 », c’est assez dérangeant.
Pour ma part, je me tiens en général entre le 5 et le 8.
J’ai vécu le 10 une seule fois. Le 9, trop souvent à mon goût.
C’est en voyant cette liste plus descriptive que j’ai compris que j’avais souvent utilisé le 10 pour « rien », alors que c’était plutôt un 7 ou un 8 que j’endurais… et c’est suffisant! Mais j’avais tendance à croire que ça prenait un 10 pour être pris au sérieux… et, dans les faits… ça se peut, que bien des professionnels de la santé n’aient pas la même échelle en tête… C’est pourquoi, si un médecin me posait la question, ou lisait mon rapport, je m’assurerais qu’il voit cette description, aussi… ou je lui dirais, par exemple « Si 10 = l’évanouissement tellement ça fait mal… alors j’ai mal comme un 8, assez pour rendre cette conversation très difficile, que j’en suis étourdie et que j’en ai mal au coeur »… Pour que ce soit bien clair…
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Merci pour le partage de l’échelle car bien souvent moi aussi je me questionnais comme toi. Finallement je viens de découvrir que inversement à toi, bien souvent je me sous évalue.
Bonne journée
Julie
Contente de voir que ça te soit utile! 🙂
Suite à ton post sur les 6 mois j’ai téléchargé « my pain diary » et j’utilise cette échelle pour évaluer la douleur aussi Merci ;). Le seul problème c’est qu’avec le SED la douleur varie et dans la même journée je peux passer d’un 4 à un 8 en deux heures, comme c’est le cas ce soir avec cette bonne vieille névralgie d’arnold 🙁 Pas facile de faire une moyenne de la journée.
Ah, je suis sûre que tu ne regretteras pas! J’avais déjà cette app avant, mais je m’y tiens « religieusement » depuis les 6 derniers mois, et je continue. Ça aide vraiment, par exemple pour déterminer la quantité de médicaments pour les migraines que le médecin me prescrit pour l’année…
C’est clair que les variations de notre condition ne rendent pas la tâche facile, comme je disais un peu dans le post… si la crise d’arthrose frappe à minuit, je ne l’indique pas souvent… si j’ai mal partout, et une blessure vieille de 4-5 jours, et une migraine, et des symptômes de SED (cerveau dans la guimauve et fatigue, par exemple) et en plus des palpitations dans la journée, c’est clair que je ne noterai pas tout ça. Je note ce qui ressort le plus… Quand il y a des variations, j’y vais en général avec une moyenne… si au moment d’écrire je suis à 8, mais que j’ai passé la majorité de la journée à 3, je vais probablement noter quelque chose comme 5… parce que la douleur ne m’aura pas nui beaucoup dans la journée.
Deux trucs qui peuvent t’aider
1-Tu peux noter les deux, si tu veux, dans la même journée. Quand tu fais une entrée, l’heure est indiquée, et tu peux ajouter une période de temps. Alors tu peux faire une entrée à midi, de 4/10, qui aurait, par exemple, duré 4hrs… puis en soirée faire une seconde entrée de 8/10 (et pas nécessairement besoin d’ajouter une durée).
2-Il est possible dans cette app de modifier l’échelle de douleur. Je n’ai pas ressenti ce besoin, mais c’est possible. On y mettre ce qui est significatif pour nous.
Merci pour tes conseils, j’essaierai de faire comme ça. Quand c’est vraiment trop marquant comme hier et surtout quand la douleur est très précise, spécifique, identifiée, faire deux entrées c’est une bonne idée. Et pour ceux qui ne sont pas à l’aise avec l’anglais, on ne peut pas changer les chapitres principaux mais à l’intérieur on peut mettre en français les zones de douleurs, les médicaments, les trucs qui marchent pour atténuer ou ce qui a exacerbé la/les douleur(s), donc c’est déjà une appli très utilisable (Suffit autrement d’utiliser « reverso » (logiciel de traduction en ligne) pour les mots qu’on ne comprend pas ^^). Je voulais te dire aussi que j’ai été trop touché par ton post d’hier sur le résumé de tes 6 derniers mois de douleurs, trop peu de journées vertes. J’ai eu mal au coeur et je n’ai pas les mots quand c’est comme ça pour réconforter, remonter le moral. Je ne peux que t’en souhaiter beaucoup plus dans l’avenir et de profiter de chaque moment où « l’affreux jojo » te fous un peu la paix ! J’en profite pour te dire aussi Merci du fond du coeur pour ton blog, moi qui suis diagnostiquée depuis à peine 6 mois, il m’aide plus que tu ne peux l’imaginer.
Ah zut, j’avais pas vu ta réponse!!!
Merci, merci, merci…
Ça me touche tellement ce que tu m’as écrit, t’as pas idée.
Merci.
Bonjour, je viens de découvrir votre site et je vous admire.
Je découvre la maladie chaque jour et c’est rassurant de savoir que ce n’est pas dans la tête.
On fil du temps, on doute, mais votre témoignage confirme le quotidien des personnes souffrantes du SED.
Vous apportez beaucoup d’idées, c’est génial.
Par contre, moi, je suis allergique aux traitements, donc, je me repose quand je suis en crise.
Merci infiniment de l’encouragement 🙂
Ce sont des témoignages comme ça qui me poussent à continuer ce blogue!
Bon courage
Bonjour,
Diagnostiquée SEDh il y a quelques semaines, je me reconnais bien dans tes descriptions. Heureusement, mes symptômes sont « mineurs » comparés aux tiens (j’espère que le tutoiement ne te gêne pas 😅)
Je suis loin d’avoir lu l’intégralité de ton blog mais la gestion de l’effort, l’incompréhension des médecins et de l’entourage me rappellent mon quotidien 😞
Bon courage à toi
Fleur
Bonjour Fleur,
bien désolée que tu rejoignes les rangs SEDh. Je te remercie d’avoir pris le temps de commenter, ça encourage à continuer (même si je suis moins active ici en étant plus active comme patiente partenaire et sur les médias sociaux)!
Bon courage!