Tramacet


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Fallait bien que j’écrive, dans le dernier post, que je ne faisais de l’insomnie, en général, qu’en cas de blessure ou de crise d’arthrose… Depuis environ une semaine, j’en fais sans arrêt! Et pourtant (sauf 2, non, 3 nuits… incluant celle-ci), je n’ai pas fait de crises d’arthrose, je n’ai […]

Mercredi 11 septembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Wow, la dictée vocale n’aime vraiment pas l’expression “syndrome d’Ehlers-Danlos” ! Chaque fois que je le dis, je reçois une version complètement différente à l’écran… C’est assez hilarant ! 🙂 Hier, j’ai finalement dû aller à l’hôpital. La douleur suite à la dislocation de mon épaule droite m’a réveillé en […]

Mercredi 21 août (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



Je vais commencer par vous dire que je suis très dévouée. Je suis très dévouée parce que écrire ce post est très difficile. Je dois utiliser l’application de dictée vocale de Apple parce que je ne peux pas taper à l’ordinateur. Vous m’excuserez donc si mon style est quelque peu […]

Mises à jour diverses


Eh bien… il y a 3 semaines, quand j’ai fait le premier essai du Ralivia, à la 5e journée je doutais fortement non seulement de l’efficacité du médicament, mais de ma capacité à le tolérer… je commençais à me sentir de moins en moins bien… et c’est après la prise […]

Ralivia, jour 5



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Je trouvais que c’était une mauvaise journée, y a deux jours… j’avais rien vu! Pourtant… le fait que j’aie réussi (avec beaucoup, beaucoup d’efforts et plusieurs coups de pied au c…) à aller m’assoir dehors avec de la musique… fait que je me sens moins déprimée, et au premier “coup […]

Vendredi 26 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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J’allais écrire “journée pourrie” mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le plein poids du syndrome d’Ehlers-Danlos au visage. Depuis le début du mois, j’ai eu la pause habituelle de l’été. Malgré la canicule, malgré la costochondrite, je considère que je vais bien et […]

Journée difficile



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Je rentre à peine d’un souper de famille, et ça m’a fait penser à un phénomène qui se produit inévitablement lors des événements sociaux (partys entre amis ou réunion de famille) quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos… ou toute autre maladie semblable… Avant de continuer, je veux prendre le temps […]

Les événements sociaux


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J’ai de sérieux doutes sur mon Ralivia… J’ai re-contacté mon physiatre (enfin, sa secrétaire) ce matin, pour qu’il remplisse le papier qui ferait que ce médicament soit couvert par le gouvernement, et que je n’aie pas à payer 60$ par mois… mais plus les heures passent et moins je suis […]

Petit post “à chaud”



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Au secours, je veux dormiiiir! Je ne sais pas si c’est un contre-coup de mon weekend (autrement dit, un crash classique du syndrome d’Ehlers-Danlos), ou si c’est l’effet secondaire relié au Ralivia… J’espère que c’est le Ralivia, mais que ce n’est que l’effet d’habituation… les premiers jours ou premières semaines… […]

Mardi 16 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Quelle belle journée! Je suis à mon endroit de prédilection 🙂 La température est parfaite (24°C, température ressentie de 28°C) et en plus je suis à l’ombre et il y a une toute petite brise… Ah, si toutes les journées pouvaient être ainsi! Avec mon matou, mon ordi et ma […]

Vendredi 12 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)