Tramacet

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ENFIN, un bon weekend! Je me suis dit que ça valait la peine de faire un article rien que pour ça… pas seulement quand je suis au plus bas! Un peu plus et j’oubliais que j’ai le syndrome d’Ehlers-Danlos! …bon, ok, j’exagère. 😉 Mais ça fait du bien. Comme chaque […]

Dimanche 29 septembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

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Il est 3h du matin, je fais encore de l’insomnie, quelle surprise… J’ai eu une super journée… mais voilà, même une super journée (selon mes standards) n’est garante de rien… comme si souvent, la crise d’arthrose qui menaçait depuis quelques heures a augmenté en intensité et est devenue intolérable une […]

Les bagues!

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Fallait bien que j’écrive, dans le dernier post, que je ne faisais de l’insomnie, en général, qu’en cas de blessure ou de crise d’arthrose… Depuis environ une semaine, j’en fais sans arrêt! Et pourtant (sauf 2, non, 3 nuits… incluant celle-ci), je n’ai pas fait de crises d’arthrose, je n’ai […]

Mercredi 11 septembre (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

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Wow, la dictée vocale n’aime vraiment pas l’expression “syndrome d’Ehlers-Danlos” ! Chaque fois que je le dis, je reçois une version complètement différente à l’écran… C’est assez hilarant ! 🙂 Hier, j’ai finalement dû aller à l’hôpital. La douleur suite à la dislocation de mon épaule droite m’a réveillé en […]

Mercredi 21 août (La vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

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Je vais commencer par vous dire que je suis très dévouée. Je suis très dévouée parce que écrire ce post est très difficile. Je dois utiliser l’application de dictée vocale de Apple parce que je ne peux pas taper à l’ordinateur. Vous m’excuserez donc si mon style est quelque peu […]

Mises à jour diverses

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Eh bien… il y a 3 semaines, quand j’ai fait le premier essai du Ralivia, à la 5e journée je doutais fortement non seulement de l’efficacité du médicament, mais de ma capacité à le tolérer… je commençais à me sentir de moins en moins bien… et c’est après la prise […]

Ralivia, jour 5

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Je trouvais que c’était une mauvaise journée, y a deux jours… j’avais rien vu! Pourtant… le fait que j’aie réussi (avec beaucoup, beaucoup d’efforts et plusieurs coups de pied au c…) à aller m’assoir dehors avec de la musique… fait que je me sens moins déprimée, et au premier “coup […]

Vendredi 26 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)

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J’allais écrire “journée pourrie” mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le plein poids du syndrome d’Ehlers-Danlos au visage. Depuis le début du mois, j’ai eu la pause habituelle de l’été. Malgré la canicule, malgré la costochondrite, je considère que je vais bien et […]

Journée difficile

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Je rentre à peine d’un souper de famille, et ça m’a fait penser à un phénomène qui se produit inévitablement lors des événements sociaux (partys entre amis ou réunion de famille) quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos… ou toute autre maladie semblable… Avant de continuer, je veux prendre le temps […]

Les événements sociaux

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J’ai de sérieux doutes sur mon Ralivia… J’ai re-contacté mon physiatre (enfin, sa secrétaire) ce matin, pour qu’il remplisse le papier qui ferait que ce médicament soit couvert par le gouvernement, et que je n’aie pas à payer 60$ par mois… mais plus les heures passent et moins je suis […]

Petit post “à chaud”

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