Ralivia


Il y a 9 mois je vous parlais pour la première fois de mon super physiatre. Je vous expliquais que même si parfois il ne comprend pas à 100% la complexité et la sévérité du syndrome d’Ehlers-Danlos, depuis la dizaine d’années qu’il me suit, nous avons développé une belle complicité, […]

Le physiatre sympa


Je vais commencer par vous dire que je suis très dévouée. Je suis très dévouée parce que écrire ce post est très difficile. Je dois utiliser l’application de dictée vocale de Apple parce que je ne peux pas taper à l’ordinateur. Vous m’excuserez donc si mon style est quelque peu […]

Mises à jour diverses



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Parce que… ça peut toujours être pire. Même là, je le dirais pas, parce qu’en effet: ça pourrait encore être pire! Voyons voir… J’ai toujours la costochondrite que je traîne depuis maintenant un bon 6 semaines (si on ne compte pas que ça faisait presque 9 mois que j’en avais […]

Ne jamais dire “ça pourrait être pire!”


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Ouf, écrire est difficile ce soir. Je suis épuisée. Habituellement j’aime bien aller à cette clinique (bien que j’évite d’y aller autant que possible… non seulement pour éviter d’engorger le système, mais parce que ce n’est pas MA clinique… je suis chanceuse d’avoir le droit d’y aller… mais MA clinique […]

Petite visite à la clinique médicale



Eh bien… il y a 3 semaines, quand j’ai fait le premier essai du Ralivia, à la 5e journée je doutais fortement non seulement de l’efficacité du médicament, mais de ma capacité à le tolérer… je commençais à me sentir de moins en moins bien… et c’est après la prise […]

Ralivia, jour 5


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Je me pose la question, parce que je pensais refaire un essai du médicament (un antidouleur à long-terme, pour ceux qui n’auraient pas lu les posts sur le sujet), même si après l’échec d’il y a 2 semaines, j’avais prévu attendre au moins un mois. Le truc, c’est que je […]

Ralivia ou pas Ralivia?



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J’ai de sérieux doutes sur mon Ralivia… J’ai re-contacté mon physiatre (enfin, sa secrétaire) ce matin, pour qu’il remplisse le papier qui ferait que ce médicament soit couvert par le gouvernement, et que je n’aie pas à payer 60$ par mois… mais plus les heures passent et moins je suis […]

Petit post “à chaud”


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Au secours, je veux dormiiiir! Je ne sais pas si c’est un contre-coup de mon weekend (autrement dit, un crash classique du syndrome d’Ehlers-Danlos), ou si c’est l’effet secondaire relié au Ralivia… J’espère que c’est le Ralivia, mais que ce n’est que l’effet d’habituation… les premiers jours ou premières semaines… […]

Mardi 16 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)



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Quelle belle journée! Je suis à mon endroit de prédilection 🙂 La température est parfaite (24°C, température ressentie de 28°C) et en plus je suis à l’ombre et il y a une toute petite brise… Ah, si toutes les journées pouvaient être ainsi! Avec mon matou, mon ordi et ma […]

Vendredi 12 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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Je vois le même physiatre depuis plus de 10 ans… je ne me souviens pas de l’année de mon premier rendez-vous… mais c’était autour de l’an 2000 (1999? 2001?); les premières fois que je l’ai vu, c’était pas trop loin d’où j’habitais à l’époque et c’était ma physiothérapeute qui m’avait […]

Un super physiatre!