Hypermobilité


J’en ai déjà parlé… quand on vit avec une maladie chronique comme le SED, on ne peut pas vraiment parler de remise en forme ou de sport, peu importe à quel point on en a envie. À l’automne 2017, j’avais l’impression d’avoir de l’énergie, j’étais motivée… et je voulais me […]

Prendre soin de soi


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En octobre 2017, j’ai vu un rhumatologue dont j’entendais parler (en bien!) depuis au moins un an. J’avais hâte… mais je retenais mes espoirs. Les déceptions, les gens atteints de maladie rare en ont vécu des masses, moi incluse. Je l’ai trouvé bien sympathique, ça c’est vrai! J’ai beaucoup aimé […]

Rhumatologue



Depuis quelques années je remarque que je serre les dents lorsque j’ai très mal. Ça m’arrive même d’avoir mal aux mâchoires lors d’épisodes de douleur particulièrement forte! Après avoir déménagé, il y a trois ans,, quand j’ai vu mon nouveau dentiste, il m’a fait remarqué que j’avais un peu d’érosion […]

Plaque occlusale


Au fil des ans, j’ai essayé et accumulé plusieurs types d’orthèses. La plupart sont pour les blessures. J’ai aussi des orthèses plantaires ainsi que des bagues pour prévenir les hyperextensions de mes doigts. Comme rien n’est simple avec le syndrome d’Ehlers-Danlos, même les meilleurs orthèses, même celles que j’ai dans […]

Les vêtements compressifs



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J’en ai souvent parlé, j’ai le même physiatre depuis très longtemps. Je n’ai pas la date exacte, mais ça fait plus de 15 ans maintenant. Au départ, je le voyais pour mes douleurs au genoux, puis j’ai commencé à avoir de plus en plus de blessures et de douleurs “diffuses”… […]

Mon physiatre m’abandonne


J’aurais pas cru ça possible. La première fois, c’était quelque part fin 2016 ou début 2017, je me souviens plus exactement. J’ai fait un mouvement bizarre et forcé avec les muscles du cou, et j’ai eu l’impression que “quelque chose” (aucune idée quoi!) s’était déplacé au niveau du cou, dans […]

Première visite à l’urgence de 2017



Depuis bientôt 3 ans (décembre 2014), j’ai une bosse sous le pied gauche. Une douleur sous la plante du pied, qui me “donnait l’impression” d’avoir une bosse… jusqu’à ce que je regarde comme il faut et constate que ce n’était pas qu’une impression! En janvier 2015, j’ai donc été voir […]

Déchirure de la plaque plantaire


Au mois d’août et septembre 2016, j’ai finalement essayé la prolothérapie. Ça faisait près de 10 ans que mon physiatre me parlait de cette option. La prolothérapie, c’est un traitement par injections. Plein de petites injections dans les ligaments, pour y mettre, en gros, de l’eau sucrée (du dextrose). Ça […]

Prolothérapie



Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est du charabia. Pour de rares personnes, en général de jeunes professionnels de la santé qui ont bénéficié d’un cours de quelques heures sur les maladies rares, on en a entendu parler, on […]

Qu’est-ce que le SED, vraiment?


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J’ai une quinzaine d’articles en retard, des trucs qui sont arrivés depuis un an (oui oui, j’ai maintenant un an de retard!), et dont je tenais à vous faire part. J’espère finir par y arriver, bientôt. Je peux pas croire que j’avais rien écrit depuis 2 mois (en même temps, […]

Je tombe en morceaux