Arrythmie


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Je vous ai dit récemment que j’avais une foule de choses dont je voulais vous parler, mais que je n’arrivais pas à écrire ici aussi souvent que je le voudrais, et ne voulais pas tout raconter dans un même post. J’en suis venue à presque oublier de vous raconter mon […]

Rendez-vous avec l’interniste


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Ça fait 6 mois que je tiens sagement, systématiquement, mon calendrier de symptômes et de douleurs dans mon application “My pain diary” sur mon iPhone (bientôt disponible sous Android; pour l’instant en anglais seulement, mais j’ai discuté avec le développeur et une version francophone est possible dans l’avenir). Je vous […]

6 mois de calendrier de symptômes/douleurs



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Je trouvais que c’était une mauvaise journée, y a deux jours… j’avais rien vu! Pourtant… le fait que j’aie réussi (avec beaucoup, beaucoup d’efforts et plusieurs coups de pied au c…) à aller m’assoir dehors avec de la musique… fait que je me sens moins déprimée, et au premier “coup […]

Vendredi 26 juillet (la vie avec le syndrome d’Ehlers-Danlos)


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J’allais écrire “journée pourrie” mais je voulais être positive… 😉 Une de ces journées où je prends le plein poids du syndrome d’Ehlers-Danlos au visage. Depuis le début du mois, j’ai eu la pause habituelle de l’été. Malgré la canicule, malgré la costochondrite, je considère que je vais bien et […]

Journée difficile