L’ironie du syndrome d’Ehlers-Danlos 2


Bon, d’accord… ça n’est pas exclusif au syndrome d’Ehlers-Danlos. C’est la réalité de bien des personnes souffrant d’une maladie chronique semblable.
J’ajouterais aussi que c’est malheureusement pas toutes les personnes atteintes du SED qui ont la chance de vivre cette ironie.

Je parle de la vie en montagnes russes.

L’ironie… c’est qu’au cours de la même semaine, j’ai reçu une chaise roulante, payée par le gouvernement, parce qu’on considère, après longue évaluation, que je suis suffisamment mal en point et que ma condition est assez sévère. Parce que je suis à un cheveu de la dislocation d’une hanche, de la déchirure ligamentaire dans la cheville ou autre truc du genre. Que j’ai besoin du fauteuil roulant pour certaines activités.

Mais quelques jours plus tard, j’étais au festival Mémoire et racines et personne n’aurait deviné que je n’étais pas absolument normale et en santé. J’y étais bénévole, passé le weekend en camping. J’ai dû marcher des kilomètres au total, à me promener d’un bout à l’autre du site. J’ai fait la régie de la scène principale le samedi soir, à mon grand bonheur… c’était comme me retrouver à la maison après une longue absence.

Ma vue de la régie

Ma vue de la régie

Je nageais dans le bonheur.
J’avais craint, en offrant de combler le poste de régie, de ne pas y arriver. De les laisser tomber, une fois sur place, ma santé me jouant un vilain tour. Mais non. La passion et l’adrénaline aidant, ainsi qu’un petit tabouret en coulisses (et beaucoup de Gatorade), je n’ai pas eu de problème. J’étais dans mon monde.

Je me suis prise à penser, à la fin du weekend, alors que je revenais à la maison “quel bonheur! Le corps m’a laissé tranquille et j’ai pu tout faire sans problème”.
Puis j’ai réalisé que j’avais enfilé mes lunettes roses… ça n’avait pas été SI bien que ça et c’était pas vraiment comme si j’étais en santé…

Je n’ai dormi que 5 heures, non-consécutives, de tout le weekend… pas du tout dormi la première nuit… parce que j’ai fait une crise d’arthrose. Le SED ne prend pas congé parce qu’on est en camping dans un festival et qu’on travaille le lendemain, n’est-ce pas?
J’étais couverte de bleus, d’avoir dormi dans ma tente SANS matelas. Je sais, j’ai été stupide. Ne voulais pas faire ma diva (je ne connaissais presque personne là-bas, voulais faire bonne impression… stupide j’ai dit). J’ai donc multiplié les subluxations d’épaules et de hanches à chaque fois que je m’allongeais et me retournais dans mon sleeping bag. Le contact du froid et de l’humidité du sol n’a sûrement pas aidé à la crise d’arthrose le premier soir (j’avais une couverture sous moi, mais bon… pas top).
Je me suis presque fait une entorse lombaire en me tortillant dans le sleeping pour me retourner, aussi… ce mal de dos m’a suivi presque 2 semaines par la suite. (Je me voyais déjà, en petites culottes, devoir appeler à l’aide mes 2 amis, chacun dans leur tente à côté… ah ça non! Heureusement ça n’a pas complètement coincé…).
J’ai dû m’assoir souvent, aussi. Parfois rester seule à l’écart, ne pouvant pas rester debout avec les amis. Et je ne restais pas faire la fête en fin de soirée (…fin de nuit?).
J’ai survécu au weekend avec beaucoup de volonté, d’antidouleurs et parce que j’étais très heureuse d’être là. Mais on ne pourrait pas dire que je n’avais pas de symptômes, comme j’en avais presque l’impression…

Cependant c’est vrai que ça aurait pu être bien, bien pire, et que j’ai pu profiter de mon temps au festival, et faire le travail que j’avais dit que je ferais, et BIEN le faire.

Et ça, ça valait la nuit blanche à grincer des dents pour ne pas réveiller les campeurs autour en criant de douleur, les autres douleurs accumulées d’avoir trop marché (hanche, genoux, pied) et les 4 jours alitée à mon retour.

Je trouvais quand même ça bien ironique… recevoir la chaise roulante, et 3 jours plus tard, marcher des kilomètres et passer pour en pleine forme!
On apprécie ces moments encore plus.

 

Écrit en écoutant ma découverte du festival, de nouveaux amis à moi, The Duhks. Une de mes favorites : “Banjo Roustabout”

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2 thoughts on “L’ironie du syndrome d’Ehlers-Danlos

  • Martine

    Super ce que tu as fais. C’est comme ça qu’on se sent vivant. ….. Des jours avec et des jours sans et parfois il faut se depasser et surtout ne pas avoir de regrets. La je viens de passer la semaine avec tout mes enfants en Baie de Somme, un coin de paradis en France (et je soupçonne que l’arche de Noé est parti de là bas tellement il a plut ) J’ai passé une semaine magnifique, à serrer parfois les dents, mais je me suis fais des souvenirs pour un p’tit bout de temps. Merci pour ces échanges . Un p’tit zebre français ?