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Les spectacles


Avant de commencer, je voudrais juste préciser que je raconte ceci, pas pour viser une salle en particulier, ni pour faire mal paraître quiconque. J’ai failli ne pas raconter, justement de peur de fâcher ou de créer le malaise chez les responsables concernés. Cependant je pense que mon expérience peut servir à d’autres dans des situations semblables. Mais je cesse de parler par énigmes et je raconte. 🙂

 

Vous le savez, si vous me connaissez ou me lisez depuis quelques temps, je suis passionnée de musique, et j’adore aller voir des spectacles. J’ai évolué dans ce milieu depuis mon enfance, j’y ai étudié, j’y ai travaillé un peu avant de tomber malade, j’y fais parfois encore du bénévolat, quand j’en ai la chance. J’y ai plusieurs amis. Je me sens chez moi dans une salle de spectacle plus que n’importe où ailleurs.
Si mon horaire comprend plusieurs spectacles (danse, musique, théâtre, etc) dans les semaines à venir, je me sens revivre. Si ma santé ne m’impose pas d’annuler trop de ces événements prévus à l’horaire, je flotte sur un nuage!

L’époque où aller voir des spectacles ne faisait que me rappeler ce que je ne pouvais plus faire, ce que j’aurais pu vivre, pu être, est passée… je ne fais qu’en profiter.

Cela fait environ deux ans que j’ai recommencé à aller voir beaucoup de spectacles.

Entre 2003 et 2011/2012, environ, j’ai vécu une espèce de déprime à ce niveau.
Causée par plusieurs éléments :

  • J’achetais une paire de billets, et ayant perdu tous mes amis ou presque, je me retrouvais seule, sans personne pour m’accompagner. Je n’aimais pas aller voir des spectacles seule, surtout dans les grandes salles comme l’aréna du Centre Bell. Je me retrouvais aussi à perdre l’argent. Ou à y aller accompagnée d’un de mes parents, qui m’accompagnait à reculons, sans plaisir.
  • Le moment du spectacle arrivé, j’étais trop malade et ne pouvait pas aller voir le spectacle. Non seulement la perte financière, mais aussi la déception et la culpabilité envers l’autre détenteur de billet qui ratait en général le spectacle, rendait la situation triplement pénible.
  • Le fait, mentionné précédemment, qu’à chaque spectacle j’avais ce coup au coeur de me dire “je devrais être assise à la place du régisseur, ou en coulisses… ou sur scène, si c’était pas de ces maudites articulations!”. Le deuil n’était pas fait, ça faisait mal.
  • J’allais au spectacle… mais les symptômes étaient tellement pénibles que je n’éprouvais aucun plaisir sur place. J’avais juste hâte que ça se termine, quand je ne devais pas carrément partir avant la fin!
  • Je me souviens d’un spectacle, assise au parterre du Centre Bell… en plein milieu d’une mer de monde, tous debouts. Je ne voyais que des dos, mais j’étais incapable de rester debout, et même assise, j’étais misérable. C’est ce soir-là que j’ai décidé que les spectacles, c’était fini, sauf quelques incontournables.

 

Mais maintenant, avec le Florinef et l’amélioration de mes symptômes et mes stratégies d’adaptation… j’ai tranquillement vu que je pouvais mieux gérer mes sorties. Que malgré de nombreuses annulations… ça arrivait quand même moins souvent.

Par contre, ce syndrome d’Ehlers-Danlos nécessite quelques ajustements.
Le premier ajustement, c’est de se ménager.
Même si j’ai la chance d’avoir un calendrier hyper-rempli, si je pouvais avoir des événements tous les jours (même dans mon budget, avec plein d’événements gratuits!), parfois plusieurs par jour… je dois choisir. Toujours au moins quelques jours “vides” dans la semaine pour récupérer.
Je dois aussi limiter mes activités les journées où j’ai une sortie, surtout si c’est en ville, à une heure de route d’ici!

Je traîne toujours médicaments et un sachet de Gatorade liquide dans ma sacoche, ainsi que des lingettes rafraîchissantes.

S’il ne s’agit pas d’un spectacle trop populaire, si c’est en admission générale (sans place réservée), si ce n’est pas trop cher et surtout si je ne crois pas qu’un de mes amis voudra assister au spectacle, je n’achète qu’un billet, ou je n’en achète pas du tout! Ainsi, si quelqu’un veut m’accompagner à la dernière minute, ce ne sera pas un problème d’acheter un billet supplémentaire (ou d’acheter les deux à la dernière minute!). Ceci m’évite le stress de perte financière et de culpabilité en cas d’annulation de dernière minute. C’est vrai aussi avec les événements gratuits.
Pour les événements plus chers, ça dépend de plusieurs facteurs… j’essaie d’avoir une réponse ferme d’une personne, ou alors au moins un “plan B” d’une personne moins intéressée. Si c’est un événement très populaire et que je n’ai pas de certitude, je prends des billets réguliers qui seront faciles à revendre au prix coûtant.

Ensuite, et surtout, je dois m’informer à propos de la salle et de la disposition. Je dois m’assurer d’être assise : Est-ce une salle à l’italienne, avec des sièges face à la scène? Ou alors, y aura-t-il quelques tabourets ici et là, mais principalement des gens debout? (si oui, je dois m’assurer qu’on m’en réserve un). Sinon, est-ce une salle avec un parterre debout et un balcon avec des sièges? Finalement, il y a parfois des salles sans aucune chaise et vraiment aucun endroit où s’assoir. Si c’est “admission générale”, je m’informe aussi à savoir si je pourrai m’assoir quelque part en attendant l’ouverture des portes.

La meilleure chose à faire, c’est de contacter le plus tôt possible un responsable de la salle, idéalement la billetterie (encore que cela dépende de la salle, parfois à la billetterie on sait seulement que c’est “admission générale” et on ne connaît pas la disposition de la salle ni les détails de l’événement).

S’il s’agit d’une grosse salle, comme un aréna, je m’assure d’avoir autant que possible une place confortable, comme une extrémité de rangée (pour m’étirer au moins une jambe!), ou je prends carrément une place handicapée et j’y vais avec ma chaise roulante. Ainsi, je m’assure de pouvoir bien voir tout en restant assise et d’avoir de l’espace pour mes jambes.
Mais j’évite la chaise roulante le plus possible.
Parce que je n’en ai pas absolument besoin et que cela me démoralise, me fâche, etc.

Un petit exemple tout simple : j’ai été voir le spectacle de Arcade Fire vendredi dernier à Ottawa, en aréna.
C’était une très bonne journée, côté symptômes. Simplement une migraine, pas trop de douleurs, presque pas de nausée.
Nous avions des sièges réguliers, assez bien situés, mais pas au parterre (plus jamais au parterre…).
J’ai été capable de passer environ le 2/3 du spectacle debout! Sauf qu’ayant un siège, j’ai pu passer l’ensemble de la première partie assise, et m’assoir de 5-10 minutes, par-ci, par-là, durant le spectacle, quand je me sentais étourdie. J’ai même eu la chance que d’autres personnes devant moi s’assoient aussi, et donc j’ai rarement eu la vue bloquée!
D’être debout et “danser” comme tout le monde, je me suis sentie normale, et j’ai eu du plaisir!
Ça m’a évité d’avoir mal aux jambes ou au dos en passant trois heures assise.
Ça m’a évité d’être “la fille en chaise roulante”. Évité d’obliger mon ami à me pousser.
Deux jours plus tard, j’allais voir un spectacle dans une petite salle sans aucune chaise.
J’avais demandé si on pourrait me fournir une chaise ou un tabouret, vu mon incapacité à rester debout… on m’avait dit qu’en raison du règlement de sécurité des incendies, il leur était interdit d’avoir une chaise dans la salle quand c’était vendu à capacité. …mais j’avais évidemment le droit d’y aller avec ma chaise roulante, puisqu’il serait illégal d’interdire l’entrée à une personne handicapée!
…Ce fut ma première erreur, c’est-à-dire, contrairement à mon habitude, m’informer la veille de l’événement, et comme, en prime, l’événement était un dimanche : durant le weekend. Autrement dit : pas le temps de m’obstiner avec les responsables, qui n’étaient pas au travail, évidemment.

J’étais absolument furieuse devant l’absence de logique… et me sentais impuissante et désemparée à l’idée de devoir utiliser ma chaise.
Entre autre parce que ma chaise roulante est une chaise dite “de transport”. C’est une chaise que quelqu’un d’autre que moi doit pousser, puisque je n’ai pas les bras assez fort, de toute façon, pour me propulser moi-même, même si j’en avais une à grosses roues… Le problème, c’est que j’y allais seule, à ce spectacle! Je venais tout juste de vendre mon billet d’extra à une parfaite inconnue, tous mes amis intéressés par le spectacle ayant finalement passé leur tour!
J’ai eu la chance inouïe que cette merveilleuse personne me propose de pousser ma chaise.

Arrivées à la salle, située dans un cégep… l’entrée accessible située derrière était barrée. Nous avons pris la voiture pour aller devant, sommes allées à la billetterie… où on m’a indiqué la 2e entrée accessible… qui était elle aussi barrée. Nous devions aller demander au gardien de sécurité de débarrer… gardien de sécurité situé en haut de 4 marches et de l’autre côté de DEUX lourdes portes. Heureusement, que je peux marcher! Heureusement, que j’étais avec cette autre personne! Avoir été 100% incapable de me déplacer, j’aurais été réduite à quêter l’aide d’un inconnu qui passait. Pas fort, pour la dignité.

Un autre membre de la sécurité nous a rejoint à la porte pour nous ouvrir… en me voyant arriver en marchant (utilisant la chaise comme marchette), elle nous demande “elle est où, ma personne à mobilité réduite?”.
Je bouillais. Gardant mon calme et ma bonne humeur apparente, je lui ai expliqué que je pouvais marcher, juste pas trop longtemps, ni rester debout plus de 10min, et lui ai rappelé qu’un handicap, c’était pas toujours visible. Alors elle m’a demandé si c’était la sclérose en plaques que j’avais (bravo aux gens qui en souffrent, votre message commence à passer!). J’ai répondu que ça y ressemblait un peu, lui ai dit le nom de ce que j’avais, le court laïus “c’est une maladie génétique rare”, et comme toujours, ça s’est arrêté là.

Arrivant là où tout le monde attendait, elle m’a demandé de m’assoir dans la chaise et que l’autre me pousse, pour justifier l’utilisation de l’ascenseur et de “passer devant tout le monde”.
Parce que, évidemment, sinon j’aurais dû monter les escaliers avec la chaise? Parce que, c’est bien connu, les gens amènent leur chaise roulante aux spectacles pour être plus confortable?
J’ai re-bouilli. Mais j’avais pas envie de faire de scène. Je me suis assise, l’autre m’a poussée et on a suivi.
On nous a fait passer devant la file, dans l’anti-chambre de la salle, mais sans nous faire entrer. On nous a dit qu’on nous ferait entrer en même temps que les autre, mais un petit peu avant peut-être, pour qu’on puisse aller se placer juste devant la scène (sinon je ne verrais rien). …sauf que finalement, on a su que les autres entraient quand on les a vu passer à côté de nous!

Le temps qu’on arrive devant la scène (même en roulant vite, on n’est jamais si vite que des jeunes en santé sur deux pattes… et de type “groupie hyperexcitée” haha), il ne restait qu’une place sur le côté. Pour que je voie le mieux possible, et sans prendre trop d’espace, on m’a placé de côté à la scène (les roues le long de la scène). Je voyais environ le tiers, c’est-à-dire le claviériste, le corps du batteur (mais pas sa tête), et parfois le chanteur, s’il se déplaçait… et que la groupie la plus énervée se reculait un peu.
J’ai pratiquement eu un torticolis à devoir regarder de côté pendant presque trois heures.
Mais surtout, j’avais la tête pile devant le haut-parleur de basses. À un pied de distance. J’en claquais des dents à chaque “boum”. Heureusement que j’avais apporté mes bouchons. Mais je suis restée là pour arriver à voir quelque chose. Voir des dos, c’était pas pour ça que j’avais payé.

Est-ce l’endroit où je me serais placée?
Non. Jamais.
Je ne suis pas groupie. Je ne m’installe jamais au premier rang si j’ai le choix. Je préfère être environ au tiers dans la salle. Pour voir la scène, mais aussi une vue d’ensemble, et pour voir la réaction d’une partie du public. Pour me sentir dans la foule.
Mon trip, ce n’est pas être assise en chaise roulante au premier rang dans l’espoir qu’un membre du groupe remarque la pauvre fille qui fait pitié; ne pas vraiment pouvoir me lever (autant par manque d’espace qu’à cause des préjugés), me sentir envahie tout en étant inconfortable, me faire rappeler ma différence, et quoi encore. Non, vraiment pas.

Et par-dessus tout ça, je ne faisais que voir l’illogisme.
J’avais vu une dizaine de tables de style cabaret (ces tables hautes) ainsi que quelques grosses poubelles, réparties le long de la salle, sur les côtés, près des murs.
Et je me suis dit : le règlement permet des tables et ces poubelles, mais un petit tabouret serait trop risqué en cas de feu?
Je comprend le principe de sécurité; je comprenais très bien qu’une dizaine de chaises réparties un peu partout, que les gens ne voient pas, soient un risque, il ne faudrait pas que les gens s’y enfargent en cas d’évacuation.
Mais un tabouret, que j’aurais mis à côté d’une de ces tables, sur le côté? (C’est exactement où je me serais installée, même sans les tables. Là ou près de la régie).
Ce tabouret est plus léger et prend moins d’espace que ma chaise roulante!
Assise sur un tabouret, les gens croient que je suis debout. Je prends moins d’espace que certaines personnes avec un sac à dos… Alors que dans ma chaise roulante, je prends la place de deux ou trois personnes. Et les gens s’enfargent dans mes repose-pieds. Et envahissent mon espace vital.
Oh, c’était l’enfer!
Surtout étant à l’avant-scène comme ça, ça s’agglutine incroyablement… On s’appuyait sur mes appuie-bras pour me passer par-dessus les jambes, sans aucun respect… une personne m’a même mis le pied entre mes genoux pour mieux passer, plutôt que de demander aux gens autour de se tasser!
Allo!!! Ça ne se fait pas! J’avais envie de demander s’ils voulaient s’assoir sur mes genoux, tant qu’à y être?!
Et c’était en plein pendant ma chanson favorite. Pensez-vous que j’ai profité du moment?

Un autre désavantage de prendre la chaise roulante, c’est se sentir prisonnier et dépendant. Et ce n’est pas simplement le fait que ma chaise soit manuelle. Si on prend l’exemple de la Place des Arts de Montréal, il faut attendre un préposé pour aller prendre sa place et pour quitter la salle, et il faut demander un préposé pour aller aux toilettes, et il doit vous attendre pour vous remonter à votre place, puisque la salle de bain handicapée est située dans une zone restreinte et inaccessible au public! Si on considère qu’à la place je peux soit choisir une loge ou une extrémité de rangée… le choix est simple.

Hier, j’ai donc contacté les responsables de la salle où on n’avait pas pu me fournir de tabouret, ainsi que le service d’incendies de la ville, en espérant faire changer le règlement.
Je n’en voulais pas à la salle, pas du tout. Ils ne sont pas ceux qui ont créé le règlement!
Eh bien, en 30 minutes (vous avez bien lu, en une demi-heure!), tout était réglé.

La prochaine fois qu’un spectacle de ce genre a lieu et que je veux y aller, si je mentionne dès l’achat que j’ai un handicap (…mais je dois préciser ainsi, pas juste dire “j’ai de la misère à rester debout”), on pourra me fournir un tabouret! Ah! Je le savais bien, que ça ne faisait aucun sens!
Même mon arrivée et ma place dans la salle seront prévus! Je n’en demandais pas tant!

La leçon à tirer?
Premièrement, de s’informer assez tôt.
Deuxièmement, de ne pas juste se fâcher sans rien faire. De contacter les responsables, poliment, de leur expliquer la situation et leur offrir des alternatives, avec des arguments qui se tiennent… il serait surprenant qu’une solution n’existe pas. Et quand, comme pour moi hier, la situation se résout, ça fait notre journée et ça vaut tellement la peine!

Quelle aurait pu être mon alternative?
J’aurais pu décider de ne même pas aller au spectacle, juste à penser aux frustrations que je risquais de vivre (et que j’ai vécu en effet!) à y aller avec la chaise roulante.
J’aurais pu laisser la situation totalement gâcher mon spectacle (…ok, ça l’a gâché beaucoup, mais pas à 100%).
J’aurais pu ne rien faire, mais décider de ne plus aller voir de spectacles qui sont “debout” à cette salle.
À la place j’ai choisi d’essayer de changer les choses, je m’attendais à ce que ce soit un gros combat, et finalement ce fut si simple! N’hésitez jamais à vous faire entendre.

Depuis que j’ai recommencé à aller voir des spectacles régulièrement, on m’a toujours accomodé. Parfois même sans que je le demande, à certains endroits mieux que d’autres… mais toujours.

Une “astuce” : les préjugés étant tenaces et d’autres personnes étant toujours rapides à profiter… idéalement, mieux vaut apporter sa canne, porter une orthèse de genou visible, ou un autre truc qui montre clairement pourquoi on a besoin de cet accomodement.
C’est ironique, puisque ce ne sont pas des mensonges… c’est MA canne, ce sont MES orthèses… simplement, ce ne sont pas à cause de mes articulations que j’ai besoin de m’assoir durant un spectacle, mais à cause de mon problème cardio-vasculaire, qui ne se voit pas.
Je n’ai aucun problème à montrer ma carte, celle qui accompagne ma vignette de stationnement handicapé, mais les gens ne demanderont jamais cela, et même si les responsables de la salle ont tout prévu avec vous à l’avance… les spectateurs autour de vous comprendront mieux (…et encore!). C’est dommage, mais c’est ainsi. Un combat à la fois.

Je ne veux pas de privilège. J’ai passé de nombreuses années à attendre en file comme tout le monde, à être assise au même endroit que tout le monde, à me tenir debout au milieu de la foule.
Je préférerais mille fois continuer à faire comme ça.
Je veux seulement pouvoir continuer à aller voir des spectacles sans m’évanouir, en profiter, tout en conservant ma dignité et en gardant ce bonheur de me sentir (presque) normale.

Je l’expliquais récemment à une amie : être assise sur un tabouret au milieu de la foule, c’est 300% mieux pour moi, de l’ordre d’avoir les larmes de joie aux yeux. Et je n’exagère pas.
De loin, au milieu de la foule, j’ai l’air debout comme tout le monde. J’ai la tête au même niveau que tout le monde. Mais je suis assise et ça me permet donc de profiter du spectacle normalement, sans le risque de m’évanouir. S’il n’y a pas trop de monde, je peux même me lever, me dégourdir les jambes, et me rassoir.

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