Le masque 6

Ceux qui lisent ce blogue depuis le début savent que n’ai pas un très bon système immunitaire.

Les textes officiels sur le syndrome d’Ehlers-Danlos parlent rarement d’un « système immunitaire affaibli », mais la majorité des personnes atteintes pourront en témoigner, et la plupart des médecins qui s’y connaissent n’hésiteront pas à vous le confirmer. Un des rares médecins que j’ai vu en clinique sans rendez-vous et qui avait une patiente atteinte du SED m’a d’ailleurs automatiquement prescrit une double dose d’antibiotiques pour ma bronchite l’an dernier, en disant que j’avais « un mauvais système immunitaire ».

Je suis comme ça depuis mon enfance… j’ai des passes meilleures que d’autres, des années où je touche du bois de n’avoir attrapé que quelques petits virus sans importance… et d’autres, comme les 12 derniers mois, où une infection n’attend pas l’autre. Bien évidemment, quand le corps n’est déjà pas en super état et se « bat » quotidiennement contre les attaques inflammatoires (crises d’arthrose et blessures), les migraines et autres… qu’il n’est pas à son plus fort parce qu’il manque de sommeil et d’activité physique… que le niveau d’énergie est parfois à zéro… si une grosse infection frappe, il est vulnérable. Si une autre infection se pointe avant que le corps se soit vraiment remis… C’est clair que je vais « tomber au combat ».

Le résultat, pour les 12 derniers mois, fut celui-ci:

• Mi-septembre (2012!): rhume, qui devint sinusite…
• Octobre: …sinusite devint bronchite (c’est là que j’ai consulté, réalisant enfin que j’étais « vraiment malade », après un mois!)… qui devint rapidement pneumonie… qui a pris un bon mois à passer. Une pneumonie… malgré le vaccin reçu 5 ans plus tôt! Rien que ça, c’est une preuve du mauvais système immunitaire…
• Décembre: nouvelle sinusite, qui devint, encore, une bronchite.
• Janvier: re-sinusite qui, surprise! re-devient bronchite.
• Avril (si j’en oublie pas…): rhume
• Juin: rhume
• Juillet: rhume
• Août: gastro-entérite, sinusite…
• Septembre (2013!): …sinusite qui continue…

On arrive à aujourd’hui. Si on met tout ça bout à bout, ça fait au moins 2 mois au lit. Je suis conservatrice… la pneumonie à elle seule a été un bon mois alitée… alors on doit probablement parler de 3 mois. Un petit 3 jours ici (plus quelques jours affaiblie par la suite!), une semaine là, etc.

J’EN AI MARRE!

Y a pas de médicament miracle pour me donner un meilleur système immunitaire.
Les multi-vitamines, la vitamine C, l’échinacée, tout ça, c’est du vent. Rien de prouvé scientifiquement (ou prouvé que c’est du vent). Pas grave, j’ai essayé pareil! Multi-vitamines : ça donne rien. Vitamine C, pareil. Anyways, mieux vaut manger plus santé (ce que je fais pas mal, déjà). Échinacée, je semble y être allergique.
Mais bon, sérieusement, y a pas de pilule miracle, c’est comme le reste. (un « vive le syndrome d’Ehlers-Danlos » ici…)

Le meilleur moyen, comme m’a dit (avec ironie et tristesse) un médecin, c’est de m’enfermer chez moi.
NO WAY. Je suis déjà obligée de rester ici trop souvent.

En continuant de sortir, de voir du monde et de vivre un peu, le meilleur moyen, c’est de se laver les mains. Mais voilà, même si on devient parano et hyper fan de Purell, y a des limites au lavage de mains. Je me lavais déjà pas mal les mains, mais… on voit le résultat (je dois quand même me les laver encore plus… je suis sûre que je peux faire mieux!).

Faut savoir que la façon dont on attrappe une infection, c’est avec les sécrétions : dans l’air, ou par contact « indirect ».
Autrement dit, la personne qui tousse ou éternue (même si c’est le virus de la gastro, elle éternue et ça se propage ainsi!)… soit les sécrétions qui sont dans l’air entrent en contact directement avec vos muqueuses (par vos yeux, votre nez ou votre bouche), soit les particules se déposent quelque part, puis vous y touchez et touchez vos muqueuses (vos yeux, votre nez ou votre bouche).
Un virus peut vivre longtemps sur une surface… le virus de la grippe peut survivre par exemple jusqu’à 24h… alors si une personne avec la grippe a la goutte au nez, s’est frotté le nez hier à l’épicerie avant de pousser son panier, et qu’aujourd’hui je prends son panier… je risque d’attrapper sa grippe!

Je ne veux pas vous rendre parano! Même avec mon mauvais système immunitaire, j’ai jamais hésité à pousser mon panier d’épicerie, je prenais même pas les lingettes offertes gracieusement à l’entrée pour nettoyer la poignée… mais j’ai été malade, aussi.
Cependant, j’étais surtout malade après avoir été dans des événements sociaux: réunion de famille (le rhume qui est devenu sinusite, devenue bronchite, devenue pneumonie l’an dernier, et la dernière gastro); voyage (la sinusite devenue bronchite de décembre? Disney); spectacle (le dernier rhume et la dernière sinusite), etc.
Pour toujours vous rendre moins parano: chacun d’entre nous avons des « immunisations » personnelles, y a aussi le facteur chance, et vous n’avez pas tous le même mauvais système immunitaire que moi.
Cependant, j’avoue que je recommanderais à tous d’utiliser la lingette antiseptique pour nettoyer la poignée du panier d’épicerie, si votre épicerie en offre une à l’entrée… et je recommande évidemment fortement le lavage de main régulier, ainsi que le Purell de temps en temps!

Mais bon, je disais justement que, pour moi, il semble que ce ne soit pas suffisant!

C’est bien beau se laver les mains, ou ne pas visiter (ni recevoir de visites) de personnes se sachant contagieuses… mais souvent, on est contagieux avant d’avoir les premiers symptômes! Ou porteur sans le savoir! Et puis, comme je viens de le mentionner, y a tous ces événements de groupe où y a toujours au moins quelques contagieux qui ne le disent pas et se foutent de propager leurs microbes…

Alors, mon amie Julie, pour ne pas la nommer, m’a communiqué le conseil de son médecin : porter un masque.
J’ai fait ma petite recherche, puisque je me souvenais que lors de la crise du H1N1 on disait que ça ne valait pas grand chose pour se protéger, et que c’était surtout les personnes atteintes qui devaient porter le masque!… mais de nouvelles études sont sorties récemment, et le gouvernement des États-Unis dans ses conseils à la population indique maintenant aux populations à risque de porter le masque (enfin… il suggère surtout d’éviter les situations à risque, mais j’ai déjà donné mon avis sur la question!).

Une ami physiothérapeute (et mon bon sens) confirment la logique : porter le masque n’est évidemment pas une barrière à toute épreuve contre les microbes. Mais dans le mode de transmission, il bloque effectivement une partie des particules en suspension dans l’air (pas les plus fines, mais la plupart) d’atteindre le nez et la bouche… et il empêche, si on a touché une surface contaminée, de se foutre les doigts là aussi! (on s’entend que par là, je veux pas dire que je me mets les doigts dans le nez ni dans la bouche, hein! Mais, plus sérieusement, il suffit de se frotter le bord du nez ou de se gratter le coin de la bouche!). Restent les yeux, mais c’est clair que si on a un masque dans le visage, y a moins de chance de « s’oublier » et de se frotter les yeux.

Alors j’ai acheté un premier masque, pour voir. J’en ai trouvé un à prix très raisonnable, moins de 20$ avec le transport (site web américain). Il y a une vingtaine de modèles, des plus simples et discrets (autant qu’un masque comme ça peut l’être…) aux plus fous. Il y en a aussi pour enfants.

Je ne me fais pas d’illusion sur leur pouvoir « antimicrobien » ou autre, comme ils le mentionnent… je me fie plutôt au fait qu’ils sont bien ajustés et m’évitent de me foutre les doigts où il faut pas.

J’ai reçu mon masque cette semaine. Je l’ai porté 4 fois à date, au Costco (magasin-entrepôt, pour ceux qui ne connaissent pas), dans un cocktail-spectacle de lancement, à l’épicerie et dans un autre spectacle-lancement ce soir.
(oui, j’ai eu une très bonne semaine… je croise les doigts pour que le crash ne se pointe pas trop vite, ni trop fort!)

Mon plan de match: le porter chez moi ou chez des amis seulement s’il y a plus de 5 personnes ou que l’on sait que quelqu’un est contagieux… ou s’il y a des enfants de moins de 5 ans. Et chaque fois que je vais dans les endroits publics.
Évidemment, je l’enlève pour manger. Essayez de manger avec ça, voir! 😉 Enfin, c’est le plan, là, là.
Je devrais peut-être le porter dès que je vois des gens. Même avec mes parents! Mais faudrait donc le porter tout le temps… et si je ne le porte pas à la maison, je ne me protège pas 100% puisque mes parents pourraient être contagieux. Bref… tant qu’à devoir mettre une ligne arbitraire, je l’ai mise à 5 personnes, lieux publics et enfants (je n’ai rien contre les enfants, j’ai juste mon souvenir d’attraper une infection chaque fois que je visitais ma meilleure amie et ses enfants en bas âge). 😉

Je ne m’attends pas à ne plus jamais rien attraper. Ce n’est pas possible. Mais j’espère vraiment réduire le nombre d’infections. Et juste en avoir la moitié moins que les 12 derniers mois serait une grande amélioration!

J’ai choisi ce masque-ci, avec les pattes (pour commencer!), parce que j’aime les animaux (et il va avec mon tatouage!), mais aussi parce que je me suis dit : tant qu’à avoir ça dans le visage, aussi bien m’affirmer franchement!

J’ai aussi réalisé une chose, sur la façon dont les gens perçoivent le masque: si on porte le masque en papier (qui se vend en pharmacie, qu’on donne à l’hôpital, etc), les gens se disent « cette personne est contagieuse, je suis mieux de l’éviter ». Ils n’osent pas te serrer la main, ils se tiennent loin. Par contre, avec un masque personnalisé comme ça, en tissu… les gens se disent « cette personne est fragile ». On associe automatiquement le masque « permanent » à l’immunosuppression.
Il y a une vingtaine d’années, on aurait pensé à la greffe ou au SIDA, j’imagine… maintenant on pense surtout au cancer.

Étant l’éternelle positive que je suis, j’ai trouvé, en plus de la protection, bien sûr, un autre avantage au port du masque : ça rend la maladie invisible, visible. Il m’arrivait parfois de prendre ma canne avec moi, même si ce jour-là je n’en avais pas besoin, ou même si (surtout récemment), elle me faisait plus de mal que de bien… pour donner de la crédibilité si jamais je devais demander un service spécial, comme une chaise dans une salle de spectacle où aucun siège n’est prévu… Eh bien c’est clair qu’avec le masque, personne ne s’étonne de me voir sortir de la voiture dans le stationnement handicapé, ni n’hésite si je dis que je dois m’assoir parce que je ne me sens pas bien!

Je ne recommenderais pourtant pas à personne de porter un tel masque si votre système immunitaire est bon.
Comme je ne recommenderais jamais à quiconque d’utiliser une chaise roulante, en pensant avoir droit à des avantages.

Oui, il y a parfois des avantages. Je les trouve. Parce que si je ne les trouvais pas, ce serait décourageant en maudit. Parce qu’il faut bien compenser un peu! Mais les désagréments dépassent de beaucoup.

Ma mère, la première fois qu’on est sorties ensemble et que j’avais le masque, m’a dit « En tout cas, si tu voulais te faire regarder, c’est réussi! ». Ma mère a toujours eu horreur de sortir du lot. Sincèrement, je n’aime pas ça. Du tout. Je suis plutôt timide. Mais dieu merci, je le suis moins qu’avant. J’avais bien pensé à cet aspect des choses, longuement… mais ma décision était prise.
Je lui ai répondu, ce que je ME suis répondu après ma propre réflexion : « Non, je ne voulais pas me faire regarder, et je n’aime pas ça. Mais je suis tannée d’être dans mon lit. »

Je n’aime pas être l’objet de regards en coin, de me faire regarder comme une curiosité dès qu’on croit que je ne vois pas.
Je n’aime pas qu’on ne voie pas mon expression, mon sourire.
Je n’aime pas qu’il soit plus difficile de me comprendre quand je parle (surtout quand il y a du bruit, parce que, même si on ne s’en rend pas vraiment compte, on a tendance à lire sur les lèvres quand le bruit ambiant est fort). Mon meilleur ami m’a dit à la blague « dommage que les sous-titres ne viennent pas avec ce truc-là! ». 😉
Je n’aime pas me dire que, maintenant, c’est sûr qu’il n’y a pas un gars qui va m’aborder dans un endroit public… quel gars aura envie de flirter avec une fille dont on ne voit que le tiers du visage… et qui, clairement, est si malade?!
Je n’aime pas avoir ce truc dans le visage, qui tire sur mes oreilles…
Je n’aime pas avoir cet espèce de signe au néon qui crie que je suis malade.
Et j’en oublie.

Mais j’aime l’idée d’éviter quelques infections. Peut-être d’en éviter beaucoup.
Je ne déteste pas l’idée de sensibiliser plus de personnes. Je vais me faire des cartes d’affaire avec une courte explication du syndrome d’Ehlers-Danlos et l’adresse de ce blogue, que je pourrai donner aux personnes qui me posent des questions.
J’aime l' »effet secondaire », comme j’ai dit plus haut, d’avoir un signe de ma maladie (je sais, j’ai dit que je n’aimais pas ça… j’ai le droit d’être ambivalante!).

Pour ce qui est de CE masque: Après avoir porté les masques jetables (plusieurs fois en tant qu’employée d’un hôpital, et plus récemment aussi), c’est merveilleux! Les cordelettes pour ajuster sont beaucoup plus confortables que les élastiques… après plusieurs heures, je n’avais pas mal derrières les oreilles. D’ailleurs, l’ajustement, le mot le dit, est bien meilleur! La version papier ne cessait de me remonter dans les yeux, alors que MON masque reste en place. En restant en place et en étant mieux ajusté, il est plus efficace, aussi. Il est aussi plus doux, évidemment. Et en plus, le masque de papier me rentrait dans la bouche lorsque je respirais (et plus le temps passait, plus il ramollissait et plus il me rentrait dans la bouche facilement!). Pas celui-ci.
Comme il est lavable (je le lave après chaque utilisation, sinon ce serait pas logique), c’est au bout du compte très économique.

Je suis vraiment satisfaite, et je recommande cette compagnie. Je sais qu’ils ne sont qu’en anglais et c’est dommage… mais le site est assez simple que je suis sûre que Google Translate peut suffire.
Je vais sûrement acheter quelques autres masques, pour pouvoir varier (et ajuster avec mes vêtements…). Pourquoi ne pas y ajouter une touche de plaisir et de folie!

Comme j’ai dit, on ne peut pas être discret avec ça dans la face… aussi bien prendre son parti et y aller franchement! 🙂

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