Archives mensuelles : juin 2013



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J’ai réussi : j’ai survécu à mon gros weekend de fête! J’ai été souper et voir un spectacle avec mon meilleur ami vendredi soir. J’ai été passer la soirée en famille chez ma meilleure amie, pour sa fête et celle de ma filleule (sa fille), samedi. Puis j’ai été bruncher […]

Le crash bien connu quand on a le syndrome d’Ehlers-Danlos




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C’est ma fête! 🙂 Je me demande bien pourquoi j’arrive encore à m’en réjouir… j’ai ces moments d’excitation enfantine, l’envie de chantonner « c’est ma fêêêête, la la lèèèère! ». Et pourtant… je ne me réjouis pas particulièrement à l’idée de vieillir, encore moins à celle de la dégénerescence que […]

Fêter avec le syndrome d’Ehlers-Danlos



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Quand on est atteint d’une maladie chronique comme le syndrome d’Ehlers-Danlos, il y a souvent des moments où on a besoin de l’aide des autres. Mais souvent aussi, pour plein de raisons (pas souvent les bonnes), on n’en veut pas. J’entends d’ici les commentaires blagueurs de ceux qui disent « […]

Savoir demander, et accepter, l’aide




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Ceci est un texte merveilleux que j’ai trouvé en ligne (via FB je crois bien) il y a quelques semaines. Il date de 2010 mais sera toujours d’actualité. C’est un médecin qui écrit aux patients atteints de maladie chronique; la perspective inversée, quoi! Et je suis très heureuse parce qu’il […]

Une lettre aux patients atteints de maladie chronique





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C’est simple : je n’ai presque pas dormi. À 4h du matin, malgré les anti-douleurs, j’en étais encore à me tordre de douleur, à gémir et pleurer de douleur. Je n’ai pas écrit de post à ce moment parce que j’en étais tout simplement incapable. J’y ai pensé, mais je […]

Une dure nuit et une nouvelle échelle de douleur