Qu’est-ce que le SED, vraiment?
Quand je dis aux gens que je suis atteinte du syndrome d’Ehlers-Danlos, pour la majorité des gens, c’est […]
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1 J’ai une quinzaine d’articles en retard, des trucs qui sont arrivés depuis un an (oui oui, j’ai maintenant […]
Je ne veux pas dire que je suis incapable de m'aimer, ou que je déteste ce que je vois quand je regarde dans le miroir. C'est pas ça. Je ne veux pas dire, non plus, que je ne me sens jamais féminine... et faut dire que j'ai un petit côté tomboy de nature. ;) Cependant... le SED apporte son lot de difficultés, et y a des fois... où je me sens moche. Des fois où un truc me frappe en plein visage et je me dis "mais comment suis-je supposée arriver à me sentir belle et désirable avec de tels trucs?!". Et ces fois-là... c'est moins évident, je dois dire.
Alors... il s'est passé deux trucs d'importance en janvier dernier... Vers la mi-janvier, j'ai enfin eu mon échographie axillaire. Pour éliminer définitivement le spectre de cancer du sein. Mais comme ça faisait déjà quelque chose comme 16 mois après le rendez-vous chez le médecin où il m'avait confirmé que j'avais une masse à l'aisselle et une 2e au sein droit... je n'étais plus trop inquiète. J'aurais eu le temps de mourir en masse si j'avais eu quelque chose de grave. Quand on m'a appelé pour le rendez-vous, j'étais confuse : "Écho... écho pour quoi?". J'avais oublié depuis longtemps. Heureusement qu'à la mammographie on m'avait rassuré et que l'échographie n'était que "pour être bien certains".
En janvier dernier, j’ai rencontré un nouveau neurologue. …eh oui. J’ai maintenant 9 mois de retard dans mes […]
2 Je suis épuisée. Parfois quand je me sens vidée, que mes symptômes sont dans le tapis, que ça […]
Avec le déménagement à Montréal venait le besoin de changer de médecin de famille. Ça m’inquiétait beaucoup. Bien […]
7 Mai est le mois de la sensibilisation au syndrome d’Ehlers-Danlos. J’ai déjà la fierté et le bonheur d’y […]
2 En novembre dernier (eh oui, j’ai tout ça de retard dans les nouvelles!) je rencontrais un cardiologue. C’était […]
4 Un petit 6 mois de retard, y a rien là… n’est-ce pas?! Ouais. Je vous ai tenu, un […]
2 Une amie a publié une image aujourd’hui sur Facebook. Ça m’a accroché, mais c’était en anglais alors avant […]
2 À la mi-octobre dernier, j’ai eu mes injections de Synvisc dans les genoux. Ce remplacement de liquide synovial synthétique. […]
Ça doit bien faire 6 mois que je me dis (et que vous dis) que, bientôt, je vais […]
Ça faisait longtemps que j’avais pas fait de post « journal », même si au fond c’est la suite logique […]
Près d’un mois sans article… Ce dernier article, je disais que j’en pouvais plus. Ça faisait 10 jours […]
3 Je n’en peux plus. J’aurais besoin d’une pause. Mais le syndrome d’Ehlers-Danlos ne donne jamais de congé. C’est […]