J’allais publier un nouvel article sur ce blogue… Je sais, je sais, c’est surprenant! 😂
Je suis tout à fait consciente que ça fait plusieurs fois que je me désole de ne pas publier plus souvent… sans le faire plus.
J’ai même fait un sondage il y a quelques années (sur Facebook je pense?) pour voir si c’était encore souhaité… et la réponse était ouI! Mais je n’ai pas réussi à le faire.
Je me suis donc dit qu’une mise à jour sur ma situation pourrait être pertinente, surtout pour les gens qui ne me connaissent pas, nouveaux lecteurs, etc.
Ouf. Par où commencer?!
Par la fin, tiens!
TikTok
Il y a presque un an, je vous écrivais que j’allais essayer d’écrire plus souvent (échec lamentable!) et que je lançais une chaîne TikTok sous le nom de Ma vie de zèbre. J’ai eu beaucoup de plaisir à faire les vidéos qui s’y trouvent, mais je n’ai pas pu continuer à produire régulièrement.
Pour plusieurs raisons, j’ai été très occupée depuis janvier 2025, et produire des vidéos comme je souhaite le faire, avec des sources et des appuis visuels, ça prend beaucoup de temps. Je garde espoir d’en faire à nouveau, j’ai plein d’idées… mais je ne ferai pas de promesse.
Je ne cacherai pas que c’est aussi plutôt énergivore, et très décourageant, de parler dans le vide et de sentir qu’on n’a aucun impact.
Travail
Au printemps 2023, je vous écrivais que j’avais commencé à faire du partenariat patient… et c’est là, encore une fois, le gros de ma mise à jour!
Ça a définitivement changé ma vie : c’est maintenant ma carrière (officiellement, je me décris comme patiente partenaire et communicatrice en maladies rares – parce que je continue à faire de la sensibilisation!).
J’ai eu la chance incroyable, depuis bientôt 7 ans (ouf, le temps file!), de participer à des dizaines de projets, où mon expérience comme patiente avec des maladies rares, complexes et invisibles est non seulement valorisée, mais souhaitée!
On veut mon avis, mon témoignage… et sauf exception, j’ai la chance d’avoir un réel impact. Autrement dit, on ne m’invite pas à participer pour cocher une case sur un formulaire, mais par sincère désir d’inclure la perspective patient.
J’aime dire que je suis payée pour ventiler! Blague à part, je m’aperçois que, de la même façon qu’écrire ce blogue m’a aidé à digérer certaines situations, raconter certaines situations et partager certains problèmes (à répétition!) m’aide à mieux les vivre.
Parfois c’est un engagement ponctuel : une ou deux rencontres, juste quelques heures… parfois c’est plusieurs heures par mois pendant des années.
Je passe donc mes semaines en réunions virtuelles, en révision de documents, en rédaction d’articles et développement de contenu; ce n’est jamais pareil, et j’adore ça!
Projets en partenariat
Certains de ces projets ne sont pas rémunérés, parce que la loi au Québec interdit présentement la rémunération des patients partenaires en établissement (hôpital). Ça limite donc malheureusement ce type d’engagement pour moi, parce que je dois quand même payer mon loyer! Mais plus de 75 % de ce que je fais présentement est rémunéré et j’ai la chance d’avoir assez de demandes que je dois en refuser régulièrement.
Je suis présentement impliquée dans une douzaine de projets différents (heureusement que je suis quelqu’un de très organisé, ça devient mélangeant!), de plein de types différents. Je vous écris bientôt un article sur ces différents types.
Mes projets actuels sont en lien avec les maladies rares,, l’intelligence artificielle, la vulgarisation scientifique, la COVID longue, et plein d’autres sujets! Je travaille avec des médecins, des chercheurs, des profs… dans des projets de plusieurs établissements différents, des centres de recherche, des hôpitaux, des universités, du Québec, d’Ontario et parfois d’ailleurs. À travers ces engagements et mon implication à un niveau plus communautaire (incluant ma présence sur les réseaux sociaux!) j’ai développé de nouveaux liens au fil des dernières années, incluant de belles amitiés… je dirais qu’après avoir évolué dans le milieu artistique pendant plusieurs années, mon réseau est maintenant surtout composé de professionnels de la santé et de chercheurs!
Santé
Et dans tout ça je ne vous ai pas parlé de ma santé, ironique, non?
En général, je vais beaucoup mieux! Ma santé est présentement assez stable, et il semble que ce soit le résultat de 2 choses, qui font un cercle vertueux : depuis 2020 j’évite les infections (je le faisais déjà, mais avec plus de connaissances, je peux encore mieux me protéger). Je n’ai eu aucune infection depuis 2020, même pas un petit rhume! Et je n’ai aucune difficulté à croire les nouvelles données qui lient l’hypermobilité à la COVID-19 (mais aussi à d’autres infections) parce que j’ai beaucoup moins de blessures… et pourtant ce n’est pas que je suis moins active!
J’ai aussi maintenant une médication mieux adaptée pour mon insuffisance surrénalienne, et j’ai eu un diagnostic supplémentaire de maladie systémique auto-inflammatoire liée à une dysfonction du système immunitaire primaire en 2021, ce qui a mené à la prescription de médication anti-inflammatoire… et beaucoup diminué mes symptômes! La page d’information au sujet de ce dernier diagnostic est à venir.
En ayant un état plus stable, j’ai beaucoup moins de rendez-vous médicaux, en plus qu’ils sont presque tous à distance, ce qui me laisse beaucoup plus de temps et d’énergie! C’est ce qui me permet de travailler à temps plein, ou presque. On n’aurait pas cru ça possible il y a 10 ans!
